[미션]

[비전]

우리는 심장병 등으로 고통받는 사람들의 삶을 건강하고 멋지게 변화시키기 위해 헌신하고 있습니다.

• 의료비 지원 등 가장 적절한 방법으로 도움이 필요한 사람들을 돕습니다. • 심장질환에 대한 교육과 예방을 진행합니다. • 우리는 의료 전문가를 위한 교육 프로그램을 발전시킵니다. • 우리는 심장질환을 퇴치하고 삶의 질을 향상시키기 위해 연구하고 조사합니다. • 우리는 받은 모든 것에 감사하며 선순환이 이루어질 수 있도록 최선을 다합니다.

우리의 비전은 용기 있는 사랑을 건강하고 멋진 삶으로 변화시키는 가장 신뢰받는 ‘하트 플랫폼’ 이 되는 것입니다.

[Mission] We are dedicated to change the life of people who are suffering from heart disease to be healthy and wonderful with a warm heart

• We help those in need with the most appropriate solution, including medical expenses support. • We educate and prevent on heart disease. • We advance fellowship program for medical professional. • We research and investigate to eliminate heart disease and improve the quality of life. • We thank for all we have received and do our best to make it a virtuous cycle.

[Vision] We are to be the most trusted ‘Heart Platform’ transforming courageous love into healthy and wonderful life.

햇살이 노크하는 새벽입니다 - 눈을 뜨면 숨이 차요 - 가슴이 답답해요 - 나를 둘러싼 우주가 캄캄해요

바람이 있어야 꽃향기 번져가듯 사랑의 힘으로 새 삶 안겨주시고 건강하게 친구들과 뛰어놀며 즐겁게 살라고 용기를 주셨어요

김후란

現 문학의 집 이사장(前 한국심장재단 이사)

그 사랑의 길 아름답게 살겠습니다

숨 가쁘게 창가에서 떨고 있을 때 아, 그때 내 손 잡아준 따뜻한 손 정겨운 사람들의 손길들이 일어나라 힘내라고 부축여주었어요 가슴 아파 숨 몰아쉴 때 큰 수술 선물로 안겨주었어요

멀리서 가까이서 달려온 후원자들, 의료진들, 심장재단 임직원들… 고맙습니다 그 사랑 소중히 품고 정녕 사랑의 길 아름답게 살겠습니다

발간사

앞으로도 의미 있는 활동을 이어가겠습니다

한국심장재단이 설립된 지 벌써 40년이 흘렀습니 다. 불혹, 즉 거의 모든 것이 완성되어 흔들림이 없 는 나이가 된 것입니다.

는 5명의 의료진(심장외과, 심장내과, 마취과, 인공 심폐기사, 중환자실 의사 등)을 한꺼번에 초청해 유 수한 대학병원에서 연수받는 기회를 제공했습니다. 몽골, 베트남, 미얀마, 카자흐스탄, 중국 연변의 의 료진들이 이렇게 팀 단위로 연수를 받았습니다.

1983년 11월, 가난했던 국내 심장병 환자가 미국 레 이건 대통령 내외의 방한 후 미국 귀국길에 치료를 이 모든 것은 한국의 유수한 대학병원에서 교수님 위해 같이 손을 잡고 비행기에 올랐습니다. 그리고 들이 헌신적으로 가르쳐주었기에 가능한 일이었습 그 모습을 본 우리나라 국민과 의료진은 우리 스스

니다. 또 이분들은 현지를 다시 방문해 배운 것들을 로 우리 아이들을 살려내야 한다는 열망으로 모금 제대로 잘 시행하고 있는지 검토하고 직접 수술에 운동을 전개해 한국심장재단을 설립하기에 이르렀 습니다. 가난 때문에 적극적으로 심장병 치료에 나

참여하며 추가로 점검해주었습니다. 이때 다른 의료 진의 단기연수가 필요하면 이것 또한 제공했습니다. 서지 못하던 상황에서 미국 대통령 내외가 우리의 그리고 한국심장재단은 지난 10년간 이들의 노력 잠재력을 깨워준 셈입니다. 지금 대한민국 경제는 세계에서 괄목할 만한 성장 을 이룩했습니다만, 40년 전의 경제 상황은 오늘날 과 완전히 달랐습니다. 당시의 모금활동은 작으나 마 십시일반 돕고자 하는 한국인의 정이 발현된 일 이라고 생각합니다. 40년의 세월 동안 꾸준히 후원해주시는 정기후원 자님, 그리고 달마다 혹은 해마다 목돈을 아낌없이 기부해주시는 성금후원자님, 여러분이 있었기에 가 능한 일입니다. 4만 명이 넘는 환자를 도울 수 있었 음에 감사드립니다. 하지만 안타깝게도 우리 주변 에는 여전히 경제적으로 매우 힘든 상황에 처한 사

이 헛되지 않도록 2014년, 2017년, 그리고 2023년 에 연수자 초청 세미나를 진행해 전체 연수자들이 서로 상황을 공유하고 더욱 발전하는 계기를 만들 어주었습니다. 이것은 외국에서 환자를 데려와 직 접 수술해주는 방식에서 의료진에게 연수를 제공 해 현장에서 더 많은 환자들을 돕게 하는 방식으로 의 대전환을 의미합니다.

금년은 한국전쟁 휴전 71주년이 되는 해입니다. 한 국심장재단은 10년 전부터 북한의 심장병 어린이 를 지원하기 위해 여러 방법을 동원하고, 2018년에 는 평양을 방문해 같이 협력하기로 하는 등 약간의 람들이 많아서 한국심장재단은 이들을 돕는 데 제 진전이 있었으나 이것도 다시 수그러지고 말았습 역할을 다하고자 합니다.

니다. 북한 땅에서 여전히 많은 심장병 아이들이 고 통받고 있는 것을 생각하면 마음이 편치 않습니다. 그래서 개발도상국 연수지원, 방문교육 등 다양한 프로그램으로 다져진 실력으로 언제라도 북한에서 아이들의 수술이 가능해지는 때가 오면 도울 수 있 도록 역량을 키워나가고 있습니다.

이제는 대한민국의 발전된 경제뿐 아니라 의료환 경과 의술이 전 세계적으로 인정받으면서 개발도 상국에서 의료진들의 연수를 요청해왔고, 한국심 장재단이 요청받은 병원에서의 연수를 간헐적으 로 도와주었습니다. 하지만 아시아의 개발도상국 에서는 의료진이 여러 나라에서 연수받는 경우가 40년을 이어온 한국심장재단이 앞으로도 의미 있 많아 심장수술의 기법이나 기기 사용 등에서 다양 한 방법이 혼용되어 곤란을 겪고 있었습니다. 심장 수술은 한 가지 방법으로 통일해 의료진이 일사불 란하게 움직여야 수술 결과가 좋기 때문에 한국심 장재단은 새로운 지원 방안을 고민했고, 10년 전부 터 의료인 개인이 아니라 한 병원에서 함께 근무하

는 활동을 이어갈 수 있도록 후원자님들의 변함없 는 관심과 후원을 부탁드립니다. 감사합니다.

한국심장재단 이사장

권면사

미래를 향한 도약 변함없는 사랑으로 더 많은 생명을 꽃피우기를

심장병의 역사를 함께한 한국심장재단이 창립 40주년을 맞이했습니다. 1984년 재단 설립 당시 만 해도 선천성 심장병을 지닌 어린이들이 우리나 라에서 수술을 받지 못해 먼 타국인 미국까지 건 너가 수술을 받고 와야 했습니다. 이러한 안타까 운 현실이 알려지면서 우리나라의 아이들을 우리 의 힘으로 살려내기 위해 한국심장재단이 설립되 었습니다.

40년 동안 정부의 지원 없이 후원금만으로 이렇 게 40,964명이나 되는 많은 환자들에게 수술비를 지원할 수 있다는 사실은 민간 후원기관으로서는 정말 놀라운 결과가 아닐 수 없습니다. 이는 수많은 후원자분들을 비롯해, 기업과 단체에 서 후원을 해주었고, 특히 병원 의료진과 사회사 업팀 등 관계자들의 노고로 지금 한국심장재단의 역사가 이루어졌다고 생각합니다. 한국심장재단 의 역사와 함께한 저 역시 재단에 후원 및 도움을 주신 모든 분들께 진심으로 감사드리고 함께 축하 할 수 있어서 감개무량합니다.

지난 40년간 보내주신 응원과 사랑이 헛되지 않 도록 미래의 한국심장재단이 나아가야 할 길에 대 해서도 함께 고민해주시기를 부탁드립니다. 저출 산과 노령인구 증가로 대표되는 국가적 인구위기 를 맞이하고 있는 지금, 재단이 할 수 있고 해야 하는 역할에 대해 논의해나갈 수 있었으면 좋겠습 니다. 특히 임신 중에 선천성 심장병을 진단받더라도 부 모가 자녀의 치료에 대해 쉽게 포기하지 않도록, 재단이 산부인과 및 소아과 전문의들과 함께 충분 히 제 역할을 함으로써 그들의 든든한 버팀목이 되 어주길 부탁드립니다. 선천성 심장병의 경우 심실 중격결손, 심방중격결손과 같은 단순 기형이 80- 90%를 차지하며, 한 차례의 수술로 완치가 가능하 므로 한국심장재단이 끝까지 도움을 줄 수 있도록 지원해주시기를 바랍니다.

개발도상국의 의료진 팀 훈련을 통해 자국민 아이

들의 심장수술을 직접 해나갈 수 있도록 지원한 것은 물고기를 주기보다 어부로 만들어주는 혁신 적인 아이디어였고, 큰 성과를 얻었습니다. 이를 확대해 북한 어린이 심장병 수술이 가능할 때 한 국심장재단의 이름으로 심장전문병원을 건립하 고 수술할 수 있는 그날을 다음 50주년에는 발표 할 수 있기를 기대해봅니다.

다시 한번 후원자분들, 병원 의료진과 관계자분 들, 그리고 40년을 한결같이 지원해주는 심장재 단 임직원 여러분들께 감사드리고 축하드립니다. 앞으로 다가오는 미래에 더 큰 도약을 하시기를 기대하며 항상 응원하겠습니다.

한국심장재단 고문 (前 이사장, 재임 기간 2010-2021년)

축사

변함없는 사랑으로 더 많은 생명을 꽃피우기를

존경하는 한국심장재단 이사장님, 그리고 재단 관

을까 생각합니다. 간혹 재단 관계자님들을 뵐 때마 계자 여러분! 오늘 한국심장재단이 창립 40주년을 다 그들의 마음속에 성의껏 일하게 하는 저 힘은 맞이했습니다.

이 땅의 미래를 열어갈 어린이들에게 선천적으로 발생하는 병에 대해 우리 인간들이 해결할 수 있 는 의술을 개발하면서 치유의 길이 열렸습니다. 그 래서 이 치료를 시행하기 위해 필요한 금전적 지원 은 한국심장재단을 통해 모금하고, 병원의 헌신적 인 협조를 받아 추진할 수 있었습니다. 이는 단순 한 수술치료가 아니라, 궁극적으로 꺼져가는 한 생 명을 구하는 일이기에 더욱 소중하고 의미 있는 일 입니다.

그런 우리들이 이제 40년을 맞이합니다. 40년 전 오늘 첫 마중물로 시작해 수많은 이들이 자원해서 서로 도우며 이어진 이 사업으로 현재까지 오뚜기 와 함께 6,000여 명의 어린 생명을 구할 수 있었습 니다. 수술 후 건강을 회복해 사회의 일원으로 장 성한 수혜자들이 후원자라는 이름으로 한국심장 재단의 새 생명 살리기에 동참한다고 들었습니다. 아마도 한국심장재단의 숭고한 존재 의미를 깨우 치게 해주는 도움의 릴레이라고 생각합니다.

특히 한국심장재단에서 묵묵히 이 일을 성실히 수 행해주시는 재단 관계자님들께 감사드립니다. 아 무도 알아주지 않아도, 소신껏 옳은 일을 위해 진 정 어린 마음으로 임해주신 여러분들이 있어서 한 국심장재단이 이만큼 성장하고 오늘이 있지 않았

무엇일까 생각해본 적이 있습니다. 그것은 아마도 사랑과 진심이 아니었을까 생각합니다.

여러분들, 그동안 정말 수고 많으셨습니다. 그 사 랑과 진심이 앞으로도 변함없이 더 많은 생명을 꽃 피우기를 기대합니다. 그리고 우리 재단의 발전을 통해 더 많은 어린이들이 밝은 웃음과 미래를 그려 볼 수 있도록 작은 정성들을 모아가시기 바랍니다.

다시 한번 한국심장재단의 창립 40주년을 축하드 립니다.

(주)오뚜기 회장

Contents

축시

김후란

발간사

박영환

권면사

조범구

축사

함영준

004 現 문학의 집 이사장, 前 한국심장재단 이사

한국심장재단 이사장 006

한국심장재단 고문 008

(주)오뚜기 회장

1부

2부

3부

부록

The Memory

1984∼2023, 그 사랑의 발자취 연표 │ 통사 │ 숫자로 보는 한국심장재단 40년

The Story

한국심장재단 주요 사업 진료비 지원사업 │ 심장병 예방사업 │ 의료진 연수지원사업 조사 및 연구사업 │ 홍보사업 │ 북한 의료지원사업

The Best

희망을 전해주는 후원자들 후원사업 │ 오프라인 행사 사진전

한국심장재단 창립 40주년 축하메시지 146

한국심장재단 현황

※부록은 E-Book으로 제공됩니다.

1984∼2023, 그 사랑의 발자취 연표 _ 한국심장재단이 걸어온 길 통사 _ 어제와 오늘, 그리고 내일 숫자로 보는 한국심장재단 40년

생명은 어떤 이유로도 절대 포기해선 안 되는 소중한 존재이기에 1984년 한국심장재단이 태어났습니다.

경제적 문제로 치료 위기에 처한 환자들에게 새 생명을 선물하기 위해 뜨거운 심장 안고 달려온 40년.

오직 환자들의 건강한 심장을 위해 따듯한 사랑과 응원을 보내주신 모든 분들께 진심으로 감사드립니다.

1분 1초도 쉬지 않고 뛰는 심장처럼 한국심장재단은 50년, 100년, 그 이후까지 뜨거운 열정으로 계속 달려가겠습니다.

한국심장재단이 걸어온 길

창립이사회 (창립이사장 이순자 선임)

새세대심장재단 설립 발기대회

제1회 계약병원 실무자 회의

법인 설립 인가, 선천성 심장병 진료비 지원 (일반 환자)

새세대심장재단 현판식

사랑의 대행진

01. 01 선천성 심장병 의료보험 환자 지원 시작

화보 <사랑으로 새 생명을> 발간

재단 포스터 발간

<심장수첩> 발간

<심장소식> 창간호 발간 (계간/16면)

제1회 선천성 심장병 강좌 및 무료 진료

선천성 심장병 의료보호 환자 지원

새세대육영회 건물에서 한신코아오피스텔로 사무실 이전

‘한국심장재단’으로 법인 명칭 변경

제3대 이사장 이성행 취임

교포 및 외국인 심장병 환자 수술비 지원 시작 – 중국교포 황명호 환자

후천성 심장병 연령 제한 폐지, 머리·얼굴기형, 골수이식, 콩팥이식 진료비 지원 (연령 제한 20세)

퇴원환자 추적조사 연구보고서 발간 (수술환자 5,792명)

07.01 후천성 심장병, 골수이식 진료비 지원 (연령 제한 15세)

제1회 심장병 예방교실

제4대 이사장 한용철 취임

제1회 심장병 예방 줄넘기 축제

병명 및 연령 제한 없이 진료비 지원사업 확대

1만 명 새 생명 탄생 기념식

1995 제1회 심장병 예방 캠페인

창립 제10주년 기념식

<10년사> 발간

한국심장재단 홈페이지 개설

1만 5천 명 새 생명 탄생 기념행사

제1회 조혈모세포 이식인의 날 행사 재단 감사패 수상

제6대 이사장 이용각 취임

05. 30 대한의료사회복지사협회 창립 30주년 기념 재단 감사패 수상

제1회 심장병 환자 돕기 ‘1m 1원 후원’ 캠페인 개최 (MBC 한강마라톤대회)

퇴원환자 추적조사 연구보고서 발간 (수술환자 11,000명)

창립 20주년 기념행사

<20년사> 발간

2만 명 새 생명 탄생

제8대 이사장 박춘거 취임

뉴스레터 제1호 발행

ARS 후원전화 개통 (060-700-1133)

개발도상국 의료진 연수지원(연 2개국 / 총 2명)

제1회 심장병 예방 걷기대회

<웹 심장소식> (E-Book) 제작

제10대 이사장 조범구 취임

개발도상국 의료진 연수지원 (연 2개국 / 2팀 / 총 10명)

개발도상국 의료진 한국문화 체험 (안동, 경주, 영천)

11. 01 지하철 스크린도어 광고

제1회 한국심장재단 우수논문상 시상

3만 명 새 생명 탄생

<심장소식> 100호 발간(32면)

2013 08. 19 2012 활동보고서 발간

제5회 삼일투명경영대상 의료부문 수상

창립 30주년 기념행사

개발도상국 연수자 초청 세미나 (베트남 하노이/호치민, 방글라데시, 중국 하얼빈)

창립 30주년 기념 수기공모전 개최 및 시상

개발도상국 의료진 연수 후속 지원 단기연수 시작

창립 30주년 기념 수기공모 책 발행

개발도상국 의료진 연수 방문평가 시작

광주종합버스터미널 09.01 사각기둥 광고(6개월)

개발도상국 의료진 연수 후속 지원 방문교육 시작

11. 05~12

튀르키예 화가 코플루의 심장병 환자 돕기 자선전시회

퇴원환자 추적조사 연구보고서 발간(수술환자 6,599명)

ASCVTS(서울 코엑스) 개발도상국 연수자 초청 세미나 (몽골, 중국, 베트남, 카자흐스탄, 미얀마)

<30년사> 발간

전산시스템 (환자/후원자 통합 업무 관리 시스템) 구축

대학생기자단 1기 발족

09. 12 대한심장혈관흉부외과학회와 북한 심장병 환자 지원을 위한 MOU 체결

2019 온라인 모금 캠페인 및 광고 시작

성금후원과 정기후원으로 후원제도 변경

북한 방문(2018. 11. 28 ~ 12. 1) 및 어린이 심장수술을 위한 합의서 체결

한국심장재단 홈페이지 리뉴얼 오픈

국내 소아심장 의료진 해외연수 (펠로우십 연 2명씩 지원)

4만 명 새 생명 탄생

제14대 이사장 박영환 취임

10년 이상 장기후원자 감사장 전달

ASCVTS(부산 벡스코) 개발도상국 연수자 초청 세미나 (몽골, 베트남, 카자흐스탄, 미얀마, 방글라데시)

어제와 오늘, 그리고 내일

1984-1993년

새세대심장재단의 설립

1. 선천성 심장병 어린이들을 위한 첫발(1984-1993년)

1983년 11월, 미국 레이건 대통령 부부가 방한을 마치고 귀국하는 길에는 특별한 동행 자가 있었다. 선천성 심장병을 가진 우리나라 어린이 2명이었다. 수술만 받으면 건강 하게 살 수 있음에도 비싼 수술비를 감당하지 못해 아픈 심장을 안고 살아가야 했던 두 아이가 외국 자선단체의 도움으로 미국에서 수술을 받은 것이다. 이 아이들의 사연이 방송을 통해 널리 알려지면서 우리 손으로 우리의 심장병 어린이를 돕자는 모금운동이 전국적으로 일어났고, 그 사랑이 모이고 모여 새세대심장재단 탄생으로 이어졌다. 재단 현판에 쓰인 대로 “어려운 가정의 선천성 심장병 어린이들에게 진료비를 지원하여 미래사회를 이끌어갈 건전한 국민으로 육성”하기 위해, 새세대심장재단은 1984년 2월 27일 문을 연 당일부터 환자 접수를 받기 시작했다. 당장 먹고사는 것조차 힘겨운 이들 이 많았던 시절, 아픈 아기를 안고 애태우던 저소득층의 엄마 아빠들은 치료 희망을 품 고 재단 문을 두드렸다. 당해 접수된 지원 요청만 3,689건, 폭발적으로 밀려드는 지원 요청을 처리하기 위해 재단 직원들은 발 빠르게 움직였다. 그러나 1980년대는 전 국민 건강보험이 시행되기 전이어서 의료혜택을 받는 사람이 전 국민의 38% 수준에 머무르고 있었다. 그래서 초창기 재단은 의료보험이나 의료보호의 혜택에서 소외된 일반 환자를 지원하는 데 집중한다. 설립 첫해 9개 병원과 계약을 맺고 428명의 환자에게 수술비를 지원했으며, 환자들을 좀 더 효율적으로 돕기 위해 계약병 원을 확대해갔다. 의료진과 원내 사회복지사 등 많은 이들이 어려운 형편의 환자들을 돕 기 위해 열정적으로 움직였다. 그리고 1984년 11월 25일, MBC와 KBS의 공동 주최로 열 린 “사랑의 대행진”이 전 국민의 관심과 응원 속에 방영되며 선천성 심장병과 새세대심 장재단에 대해 알리는 귀한 계기가 되었다.

한국심장재단으로 법인 명칭 변경

1983년 레이건 부부를 따라 미국에서 심장병 수술을 받은 어린이 중 한 명인 이길우 씨. Gift of Life International Korea 대표인 그는 2023년 6월 ASCVTS 부산에서 “선천성 심장병에 대한 인도주의적 활동”이라는 주제 강연을 통해 심장병 환아 지원의 중요성을 역설했다.

그러나 정부 지원을 받아도 수술비를 마련할 수 없을 정도로 열악한 환경에 놓인 심장병 어린이들은 여전히 많았다. 더 많은 환자에게 치료 희망을 전하기 위해 재단은 1985년에 는 의료보험 환자로 지원 대상을 확대했고, 1987년에는 의료부조 환자, 1989년에는 의 료보호 환자까지 지원하기 시작했다. 그리고 1989년, 새세대심장재단은 한국심장재단으로 법인 명칭을 변경하고 더욱 적극 적으로 환자지원사업을 진행했다. 어린이를 뜻하는 새세대에서 한국으로 명칭을 바꾼

것은 지원 대상과 질환을 확대함으로써 더 많은 이들에게 새 삶을 선물하겠다는 의지가 담겨 있다. 새롭게 명칭을 변경한 한국심장재단은 1990년 중국 교포 황명호 환자를 시작으로 해 외 교포 및 외국인 심장병 환자들로 지원 범위를 넓혀갔다. 이와 함께 더 많은 국내 환 자들을 돕기 위한 노력도 이어갔다. 1991년에는 15세 미만의 후천성 심장병 환자의 수 술비, 백혈병 환자의 골수이식 치료비를 지원하기 시작했고, 이듬해 1월에는 15세 미만 의 선천성 머리/얼굴기형과 신장질환 환자들로 지원 대상을 확대했다.

무료 진료와 교육까지, 환자들의 든든한 지원군

심장병으로부터 국민들을 보다 건강하게 지키기 위해 재단은 환자 지원과 더불어 다 양한 활동을 병행했다. 심장병에 대한 인식 개선, 심장병 조기 발견과 치료를 위해 1986년 선천성 심장병 강좌 및 무료 진료를 시작했으며, 1993년 1월 28일에는 제1회 심장병 예방교실, 5월 30일에 제1회 심장병 예방 줄넘기 축제를 개최하며 심장병 예방 활동에도 적극 앞장섰다. 1992년 연말에는 재단 설립 이후 처음으로 수술환자 5,792명을 대상으로 추적조사를 시행하고 연구보고서를 발간하기도 했다. 이 연구보고서는 재단 지원으로 수술받은 환

아들의 치료 성적과 이후 건강 상태를 파악함으로써 향후 선천성 심장병 환아에 대한 지원 방향을 논의하는 데 소중한 자료로 활용되었다. 더 많은 심장병 환자들을 돕기 위해서는 재단을 널리 알리는 일 또한 중요하다. 그래서 한국심장재단은 1989년 3월 계간지 <심장소식> 창간호를 발간하고, 퇴원환자와 후원 자, 보건소와 보건지소, 사회복지기관, 아동시설, 전국 계약병원 의료진 등에 배포하기 시작했다. 재단의 역할과 이용 방법을 한눈에 이해할 수 있도록 1987년부터는 안내문 또한 제작, 배포하고 있다. 인터넷이 활발하지 않던 시절 <심장소식>은 환자와 후원자 의 마음을 하나로 모아주는 가장 중요한 소통 창구였다.

후원자와 환자의 감동 사연, 요긴한 의료정보, 재단 소식 등이 풍성하게 담겨 있는 <심장소식>은 2023년 140호까지 발간되었다.

1994-2003년

2. 더 많은 환자들에게 사랑으로 새 생명을(1994-2003년)

진료비 지원사업, 병명 및 연령 제한 폐지

창립 후 10년간 환자들의 곁을 지키며 한국심장재단의 사랑은 더 깊어지고 넓어졌다. 아픈 심장 때문에 보랏빛 입술로 가쁜 숨을 내뱉던 아이들이 건강해진 심장을 안고 자 유롭게 꿈을 꾸기 시작하는 모습을 보면서, 한국심장재단은 더 많은 아이들의 꿈에 날 개를 달아주겠다는 포부를 품는다. 그리고 1994년 새해 첫날, 병명 및 연령 제한을 폐 지한다. 나이나 질환에 상관없이 경제적 형편이 어려워 치료비를 감당할 수 없는 환자 들을 최대한 많이 도울 길이 열린 것이다. 이렇게 열심히 발로 뛴 한국심장재단과 후원자들의 따듯한 사랑에 힘입어 1만 번째 새 생명이 탄생했다. 재단 창립 10년 만에 이룬 값진 열매였다. 1994년 11월 22일, 서울대 병원 강당에서 개최된 1만 명 새 생명 탄생 기념식은 새 생명을 얻은 환자들을 축하하 면서 동시에 재단의 존재 의미를 다시금 되새기는 뜻깊은 자리였다.

심장병 정보 총망라한 재단 홈페이지

심장병 예방을 위한 노력 또한 이어갔다. 장기적 관점에서 볼 때 심장병 예방 노력은 심 장병 치료에 드는 사회적 비용을 줄이는 일이자 더 건강한 사회를 만드는 데 일조하는 길이기도 하다. 그래서 한국심장재단은 1995년 5월 20일부터 1999년까지 13회에 걸쳐 심장병 예방 캠페인을 개최했다. 백화점을 비롯해 사람들이 많이 오가는 장소에서 일반 인을 대상으로 비만도, 혈압, 콜레스테롤 등을 측정해주고 심장병 예방 상담을 제공함 으로써 심장병에 대한 인식 개선에도 기여했다. 2003년 시작한 심장병 환자 돕기 ‘1m 1원 후원’ 캠페인은 심장병 예방활동과 심장병 환자를 돕기 위한 모금활동을 연계한 프로그램이다. 1m에 1원씩 적립해 심장병 환자를 후원하는 방법으로, 재단은 전국의 주요 마라톤대회에서 모금 부스를 운영하며 기부를 독려하는 한편, 후원자들에게 심장병 무료검진으로 감사를 전했다. 환자, 후원자들과 좀 더 깊이 있게 소통하기 위해 1997년 7월에는 재단 홈페이지를 개 설했다. 처음에는 ‘http://www.hitel.net/~HEART2/’를 사용했으나, 1999년 1월부터는 ‘www.heart.or.kr’로 홈페이지 주소를 변경하고 ‘한국심장재단’, ‘심장재단’이라는 한글 도메인을 함께 사용하고 있다. 재단 홈페이지는 환자와 보호자들에게 수술비 지원 안내와 계약병원 정보를 명료하게 전하는 한편, 재단의 주요 사업과 활동, <심장소식> 웹진과 뉴스레터 등 심장병과 재단 에 관한 정보가 총망라되어 정보 공유의 장으로 활용되고 있다.

2004-2013년

3. 사랑의 손길을 해외로(2004-2013년)

2만, 3만 번째 새 생명 탄생

창립 20년을 지나며 한국심장재단의 환자지원사업은 안정기에 접어들었다. 과거에는 아기들이 태어난 후 선천성 심장병을 가졌다는 사실을 아는 경우가 많았지만, 의술이 발달하면서 산전검사에서 선천성 심장병을 진단받는 사례가 크게 늘어났다. 산전검사 로 태아의 선천성 심장병을 진단받은 부모들은 인터넷을 통해 고민과 걱정을 나누면서 한국심장재단으로부터 수술비를 지원받은 부모들의 사례를 접하게 되고 자연스럽게 선배 부모들을 보며 힘과 용기를 얻곤 한다. 이렇게 한국심장재단은 심장병 환자와 가 족에게 생명을 지키는 든든한 울타리이자 비빌 언덕이 되어주고 있다. 후원자들의 따듯한 사랑에 힘입어 2004년에 2만 번째 새 생명이 탄생했고, 그로부터 9년 후인 2013년에는 3만 번째 새 생명이 탄생했다. 한국심장재단의 후원을 받고 건강을 되찾 은 환자들은 2만, 3만 번째 새 생명 탄생을 축하하며 감사와 사랑의 마음을 담아 후원금을 보내왔고, 이렇게 답지한 성금은 환자와 가족들에게 큰 위로와 희망의 선물이 되어주었다.

2014년 창립 30주년을 기념해 소식을 전해온 2만 번째 새 생명 박지훈(가명) 2020년 늦여름에 만난 3만 번째 새 생명 김지현(가명, 앞쪽)과 이란성 쌍둥이 아동

동생 예원이(가명)

고기 잡는 법 가르치는 개발도상국 의료진 연수지원사업

1990년부터 매해 수십 명씩 꾸준히 해외 환자 초청 치료를 시행하면서 한국심장재단 은 보다 근본적인 지원 방향 또한 함께 고민하기 시작한다. 의료수준이 열악한 국가에 서 치료가 시급한 환아들을 한국에 데려와 수술해주는 것도 중요하지만, 보다 근본적

인 문제 해결을 위해서는 개발도상국 의료진들이 직접 자국의 소아 심장병 환자들을 수술할 수 있는 능력을 갖춰야 한다. 그래서 한국심장재단은 개발도상국 소아심장 의료 진을 한국으로 초청해 연수를 시행하는 사업을 본격 시작했다. 물고기를 주는 것을 넘 어, 물고기 잡는 법을 가르쳐주기 위해서였다. 재단은 2008년 개발도상국 의료진 연수지원사업을 시작했고, 2012년부터 2014년까 지는 5개 국가(중국, 카자흐스탄, 미얀마, 베트남, 몽골)의 의료진 5명을 팀으로 초청해 1년간 연수를 진행했다. 소아심장수술은 매우 고난도의 까다로운 수술이어서 수술을 집 도하는 흉부외과 전문의, 병명을 정확하게 진단하기 위한 소아심장 전문의, 소아마취 전 문의, 심장과 폐의 기능을 대신해 인공심폐기를 다루는 체외순환사, 중환자실 간호사 등 최소 5명이 한 팀이 되어야 수술이 가능하기 때문이다. 한 병원의 소아심장 의료진 5명 을 데려다 한국의 의료기관에서 최소 1년간 체계적으로 연수받게 하기 위해서는 많은 시간과 비용, 노동력을 투자해야 한다. 환자 한 사람을 초청해 치료하는 것보다 훨씬 더 어렵고 복잡하지만, 그만큼 의미 있고 값진 일이다. 2010년부터 2021년까지 12년간 한국심장재단 이사장으로 개발도상국 연수지원사업을 주도한 조범구 고문은 이 사업의 의미에 대해 이렇게 전한 바 있다. “2012년부터 지금까지 6개 국가(몽골, 중국, 베트남, 카자흐스탄, 미얀마, 캄보디아) 약 30여 명이 연수를 받았습니다. 연수를 받고 돌아간 수술팀은 보다 많은 어린이의 새 생 명을 찾아주고 있으며, 자체 교육은 물론 팀이나 개인적으로 장·단기 추가 연수도 받았 습니다. 또 국내에서 배우고 간 의료진의 후속 교육을 위해 우리 재단과 계약한 국내 병 원의 심장 전문의들이 그 나라에 찾아가 1년에 한두 번 재교육을 시키기도 합니다. 그리 고 연수를 받고 돌아간 이들을 학회와 세미나로 초청해 연수 후 자국에서 시행한 수술 사 례를 발표하게 합니다. 그때 한국 의사들이 문제를 파악하고 보완할 수 있도록 후속 조치 를 취하고 도움을 줍니다. 그렇게 연수와 연수 후 교육이 순환되면서 아시아에서 보다 훌 륭한 의료진이 양성되고 있습니다. 이제 한국심장재단은 한국이 아닌 아시아심장재단으 로 확장되어야 하는 비전을 품고 있습니다”(<심장소식> 2021년 겨울호).

개발도상국 방문교육

모두가 함께하는 축제의 장, 한 걸음 더 걷기대회

심장병 예방교실, 심장병 예방 줄넘기 축제, 심장병 예방 캠페인 등 대한민국 국민들의 심장 지킴이로 다양한 활동을 펼쳐온 한국심장재단은 2010년 가을, 제1회 심장병 예 방 ‘한 걸음 더 걷기대회’를 개최한다. 한 걸음 더 걷기대회는 어린아이부터 할머니, 할 아버지까지 남녀노소 누구나 자연을 거닐며 심장병을 예방하고 건강을 지킬 수 있도록 마련된 축제의 장으로, 매해 가을마다 재단의 가장 큰 행사 중 하나로 치러지고 있다. 한편 한국심장재단은 2011년 한국심장재단 우수논문상 시상을 시작했다. 심장질환의 예방과 치료에 관한 학술활동을 장려하기 위해 대한심장학회, 대한심장혈관흉부외과 학회, 대한소아심장학회에서 발표한 논문 가운데 우수한 논문을 선정하고, 매해 상금을 함께 전달하며 의료진을 격려하고 있다. 그리고 나눔의 선순환이 이뤄지도록 이러한 재 단의 주요 사업을 더 많은 이들에게 알리기 위해 다양한 홍보활동도 진행했다. 2009년에는 재단 홈페이지에서 누구나 쉽게 <심장소식>을 볼 수 있도록 E-Book으로 제작해 게시하기 시작했고, 2012년과 2013년에는 각각 2개월, 3개월간 지하 철 스크린도어 광고를 실시했다. 그 외에도 지하 철 이동방송 광고, 뉴스레터 발송, 기사 보도 등 여러 매체를 통해 한국심장재단을 알리고, 사랑 으로 새 생명을 구하는 일에 동참해달라며 환자 후원을 독려했다.

보다 체계적인 진료비 지원

4. 새로운 도약을 위한 도전과 변화(2014-2023년)

2014-2023년

2010년대에 들어 사회 분위기가 급격하게 달라지면서 한국심장재단은 새로운 고민에 직면한다. 급격히 줄어드는 출생률, 지나치게 빠른 고령화 속도와 후천성 심장질환 급 증, 필수의료인력 부족 등 우리 사회가 당면한 문제는 곧 재단의 사업 방향과도 맞닿아 있기 때문이다. 선천성 심장병을 가진 환아의 부모들은 대개 사회적으로나 경제적으로나 시작 단계에 서 있기 때문에 막대한 치료비가 큰 부담일 수밖에 없다. 특히 복잡 심장기형이 있는 환 아는 성장 과정에서 여러 번의 수술과 시술이 필요한 경우가 많아 더 큰 어려움에 처하 게 된다. 한국심장재단의 오랜 후원자인 오수영 교수(삼성서울병원 산부인과)는 재단 과의 인터뷰에서 산전검사로 태아의 선천성 심장병을 알게 된 부모들의 어려운 심정을 전하며 후원 이유를 밝힌 바 있다. “태아의 선천성 심장병 진단 이후 치료 과정을 설명하다 보면, 엄마 아빠가 경제적인 어려움과 부담을 토로하기도 합니다. 소중한 아이를 경제적인 이유로 잃을 수는 없잖아 요. 그래서 한국심장재단을 소개합니다. 제가 선천성 심장병을 가진 아이를 돕는 길이 었어요. 후원을 시작한 이후로는 마음이 좀 편해졌어요”(<심장소식> 2020년 가을호). 오수영 교수의 말대로 선천성 심장병을 진단받더라도 출생 후 적절하게 치료받으면 아 무 문제없이 건강하게 살아갈 수 있는데, 단지 경제적인 이유로 소중한 생명을 잃는 건

재단 지원으로 치료받고 행복한 일상을 꾸려가는 퇴원환자들

비극이고 사회적으로도 큰 손실이다. 그래서 재단은 선천성 심장병 환아와 가족의 경제 적 부담을 줄이고 더 많은 환자들에게 수술비 혜택을 주기 위해 다방면으로 노력하고 있다. 현재 해마다 재단이 계약병원을 통해 시행 중인 심장병 치료 현황 조사에 따르면 국내에서 치료받은 선천성 심장병 환자 가운데 약 13%를 한국심장재단에서 꾸준히 돕 고 있는 것으로 나타났다. 우리나라는 전 세계에서 유례없이 빠른 속도로 초고령화사회에 접어들고 있기 때문에 후천성 심장병 환자들 또한 급격히 늘어나고 있는 실정이다. 더욱이 성인 심장병은 한 집안의 가장으로 살림을 꾸려가야 하는 중장년층이나 경제적 여력이 거의 없는 노년층 에서 발병하기 때문에 곧바로 가정 전체의 위기로 직결된다. 그래서 한국심장재단은 성 인 심장병 환자를 돕기 위해 모금 안내서를 제작하는 등 다양한 홍보활동을 펼치며 후 천성 심장병 환자 돕기에도 적극 나서고 있다. 고마운 후원자들의 변함없는 사랑과 폭넓은 지원을 위한 재단의 노력으로 2023년 2월 에는 4만 번째 새 생명이 탄생했다. 3만 번째 새 생명이 탄생한 지 10년 만에 맺은 소중 한 열매다. 한국심장재단은 한 해 평균 약 900-1000명의 환자들을 지원하고 있으며, 지 난 40년간 재단 후원으로 수술받은 환자는 40,964명에 이른다(2023년 12월 기준).

연수자 초청 세미나, 지속적 지원 방향 고민

2008년 시작한 개발도상국 연수지원사업의 핵심은 연속성이다. 개발도상국 의료진이 스스로 자국의 소아심장 환아들을 수술함으로써 더 많은 심장병 환자들을 질병의 고통 에서 벗어나게 하는 것이 이 사업의 궁극적 목표이기 때문이다. 그래서 한국심장재단 은 2012-2014년 진행한 팀 단위의 연수 이후에도 이들과 교류하며 개발도상국의 소아 심장수술 발전을 위해 힘써왔다. 2014년부터는 연수팀을 지도했던 국내 의료진과 재 단 임원이 현지 병원을 방문해 소아심장수술 활동을 평가하고 교육 및 개선 방안을 논 의하기 위해 방문교육을 시행하고 있다. 또 개발도상국 의료진들이 계속해서 후배를 양 성해 소아심장수술을 해나갈 수 있도록 필요할 때마다 2-3명의 의료진을 초청해 3개월 이내의 단기연수를 꾸준히 지원하고 있다. 이뿐만 아니라 재단 초청으로 연수받았던 의료진들이 한자리에 모여 연수 후 활동 내 용을 확인하고 소아심장수술 발전 방안에 대해 의견을 나누는 자리를 마련하고 있다. 2014년 9월 26일 개최한 첫 번째 연수자 초청 세미나는 베트남 하노이국립아동병원과 호치민 쵸레이병원, 중국 하얼빈어린이병원, 방글라데시 이브라힘심장병원의 연수자들 과 이들의 지도교수인 삼성서울병원 전태국 교수, 세브란스 심장혈관병원 박영환 교수, 서울대학교 어린이병원 김웅한 교수와 김기범 교수 등이 참석했다. 연수 이후 현지에서 의 활동과 현지 병원 의료수준의 변화, 당면 과제, 향후 지원 방안 등에 대해 서로 논의하 며 개발도상국 연수지원사업의 중요성을 다시금 확인하는 자리였다. 이후 연수자 초청 세미나는 아시아심장혈관흉부외과학회(Asian Society for Cardiovascular and Thoracic Surgery, 이하 ASCVTS)에서 개최하는 국제학술대회 프로그램의 일환으로 진행되고 있다. 2017년 3월 25일 ASCVTS 2017 연수자 초청 세

ASCVTS 2017 연수자 초청 세미나

미나가 삼성코엑스에서 개최되었으며, 6년 만인 2023년 6월 2일에 부산 벡스코에서 ASCVTS 2023 연수자 초청 세미나가 열렸다. 연수자 초청 세미나를 개최할 때마다 개 발도상국 의료진 연수지원사업은 곧 현지의 소아심장 분야 리더를 양성하는 길임을 다 시금 깨달을 수 있었다. 한국을 넘어 아시아까지 아우르는 심장재단이 되기 위해 한국 심장재단은 장기적이고 종합적인 지원 방향을 고민하며 최선을 다해 이 사업을 지속할 것이다.

국내 소아심장 의료진 해외연수 지원

“흉부외과는 이미 돌이키기 힘든 상황입니다. 선천성 심장병을 수술하는 소아심장 분 야는 사실상 멸종 단계에 이르렀습니다.” 2022년 9월, “필수의료, 어떻게 강화할 것인가”를 주제로 열린 국회 토론회에서 김웅한 교수(서울대병원 소아흉부외과)가 외친 절박한 호소다. 국내 소아심장 환아들을 치료 하는 명의이자 한국심장재단과 함께 개발도상국 소아심장 의료진을 키우는 데도 열정 적으로 나서고 있는 그가 한 말이기에 사회적 파장이 적지 않았다. 이대로라면 머지않 아 의사가 없어서 한국에서는 선천성 심장병 환아들이 수술받을 수 없을 거라는 우려 가 현실이 될 수 있다는 위기감이 고조되고 있다. 한국심장재단 또한 국내 소아심장 분야의 위기에 대해 오래전부터 공감하고 고민해왔 다. 어려운 환경에서 사명감 하나로 버티고 있는 소아심장 분야 의료진을 격려하고, 소 아심장 분야의 발전을 위해 재단이 할 수 있는 일은 무엇일까? 이러한 고민 끝에 한국 심장재단은 2021년 국내 의료진 해외연수 지원사업을 시작한다. 소아심장 분야를 담 당하는 소아청소년과 또는 흉부외과에 재직 중인 전문의 가운데 매해 2명을 선발해 1년간의 해외연수비와 왕복 항공료를 제공하고 있다. 연수를 다녀온 의료진들은 “다양 한 증례를 경험하고 소아심장 분야 발전을 위한 다양한 노력들을 볼 수 있는 소중한 기 회”라며 “동료, 후배 의사들이 해외연수를 통해 더 많이 배우고 경험을 쌓아 국내 소아 심장 분야 발전에 함께 이바지할 수 있기를 바란다”는 당부를 전했다.

이철(서울성모병원 흉부외과)의 연수 모습. 2021년 9월 1일부터 2022년 8월 31일까지 캐나다 토론토 어린이병원 (Hospital for Sick Children)에서 수술 전후 중환자 관리 시스템과 선천성 심장병 3D프린팅 프로그램에 대해 연수받았다.

대학생기자단의 젊은 감각 활용

창립 30년을 지나며 한국심장재단은 기존의 사업들을 안정적으로 계속해가는 한편, 젊은 층까지 아우르는 재단 홍보 방안을 고민하게 된다. 과거 재단이 전 국민 의 관심과 응원 속에 태어났지만, 수십 년이 흐르고 다 양한 사회복지단체가 등장하면서 재단에 대한 국민의 관심이 다소 줄어들었기 때문이다. 특히 젊은 층에서 는 재단의 탄생 과정이나 존재 자체를 모르는 이들도 있어서 홍보활동의 중요성은 더욱 커지고 있다. 이러한 고민 끝에 탄생한 것이 바로 대학생기자단이 다. 20대 대학생들의 젊은 시각으로 재단의 다양한 사업과 소식을 생생하게 전하고, 흥미롭고 색다른 모 금 콘텐츠를 발굴해 전 세대를 아우르는 새로운 기부 문화를 창출하기 위한 목적이다. 2018년 8월 14일, 제 1기 대학생기자단이 발대식을 가지며 활동을 시작했 고, 현재 6기 대학생기자단이 2023년 10월 31일 공식 활동을 마무리했다. 매년 치열한 심사를 거쳐 선발되 는 대학생기자단은 재단 환자와 후원자, 의료 분야 관 계자 취재부터 유튜브 영상 제작, 네이버 블로그와 인 스타그램 포스팅 등 다양한 활동을 펼치며 재단에 활 력을 불어넣고 있다.

젊은 감각으로 한국심장재단의 홍보 및 모금활동에 생기를 불어넣은 대학생기자단

북한 땅의 선천성 심장병 어린이들을 돕기 위하여

선천성 심장병 어린이들을 향한 한국심장재단의 따듯한 시선은 북한 땅으로도 향하고 있다. 재단은 북한의 열악한 의료환경과 경제 수준으로 인해 제대로 치료받지 못하고 고통 속에 있는 선천성 심장병 어린이들을 돕기 위한 방안을 강구했다. 그리고 북한 심 장병 어린이를 위한 의료 장비와 시설, 진료와 수술, 현지 방문 및 초청 치료 등에 관해 협력하기 위해 2018년 9월에는 대한심장혈관흉부외과학회와 MOU를 맺었으며, 실제 로 그해 11월에는 북한을 방문해 현지의 의료수준을 직접 확인하고 향후 지원 방안을 논 의하기도 했다. 하지만 안타깝게도 남북관계가 경색되면서 추가 논의가 이루어지지 못하고 이 사업은 제자리에 머물러 있다. 그러나 해외 환자 초청 치료, 개발도상국 의료진 연수지원 등 해 외 환자들을 돕기 위해 한국심장재단이 꾸준히 걸어온 발걸음은 북한의 심장병 어린이 들을 돕는 데도 큰 자원이 될 것이다. 북한의 심장병 어린이들에게 새 생명을 찾아줄 수 있는 기회의 문이 열리는 그날까지, 한국심장재단은 북한 심장병 어린이 지원 방향 연 구를 비롯해 만반의 준비를 해놓고 기다릴 것이다.

북한 어린이 심장병 치료를 위한 한국심장재단과 대한심장혈관흉부외과학회의 협약서(왼쪽)와 의료협력사업 남북 합의서

전 세계를 강타한 감염병 위기 속 내실을 다지며

중년기에 접어드는 재단으로서는 재단 내실화 작업 또한 무엇보다 중요했다. 노후되고 제각기 흩어져 있는 관리 시스템을 통합하는 것은 물론, 홈페이지 또한 모바일 시대에 걸맞은 모습으로 변화가 필요했다. 이를 위해 재단은 2019년 4월부터 약 13개월에 걸쳐 홈페이지, 후원자 및 환자 관리 프 로그램, 공통 업무 및 기타 프로그램 등 통합 업무 관리를 위한 전산 시스템을 구축하 고, 2020년 5월에 새 단장한 홈페이지를 전격 오픈했다. 시대 흐름에 맞게 PC뿐 아니

2020년부터 다양한 콘텐츠를 발굴해 온라인 모금 캠페인을 벌이고 있다.

라 모바일 환경에서도 편리하게 이용할 수 있는 반응형으로 제작해 젊은 세대의 홈페 이지 접근성을 높였다. 또한 도움이 필요한 환자들에게는 의료비 지원에 관한 정보를 정확하게 전달하고, 후원자들은 편리하게 후원하고 후원 정보를 쉽게 확인할 수 있도 록 했다. 홈페이지 리뉴얼은 코로나19로 온라인 수요가 폭증하던 시기에 다양한 재단 소식을 전하는 장으로 활용되며 재단의 위기 극복에 중요한 역할을 했다. 2019년 말 중국 우한에서 시작해 전 세계를 강타한 코로나19는 재단에도 전례 없이 큰 위기로 다가왔다. 특히 2020년 3월을 기점으로 국내 확진자가 기하급수적으로 증가하 면서 우리 일상은 크게 달라졌다. 감염 확산을 막기 위해 오프라인 모임이 전면 금지되

고 하늘길까지 막히면서 심장병 예방을 위한 한 걸음 더 걷기대회, 심장병 강좌 및 무료 진료, 개발도상국 의료진 방문교육 및 단기연수, 후원행사 등 재단이 준비 중이던 다양 한 행사를 모두 취소할 수밖에 없었다. 게다가 코로나19로 사회 전반이 경제적으로 큰 타격을 받으면서 사회복지재단을 향한 온정의 손길도 다소 주춤해지고 있었다. 후원 감소는 결국 환자 지원 감소로 이어지기 때문에 재단으로서도 발 빠른 대처가 필 요했다. 코로나19로 인해 재단 후원에 영향을 미치지 않도록 온라인 사업에 눈을 돌렸 고, 2020년부터 본격적으로 온라인 모금 캠페인을 시작했다. 환자들의 수기를 웹툰으 로 제작한 “작은 심장 다시 뛴다”부터 “심장해 챌린지”, “함께 다시시작” 후원 굿즈 캠 페인 등 다양한 온라인 캠페인을 진행해 정기후원자가 증가했으며, 한국심장재단의 인 지도 또한 높아져 그 효과를 눈으로 직접 확인할 수 있었다. 2023년 5월을 기점으로 정부는 코로나19 엔데믹(일상적 유행)을 선언했지만, 코로나19 는 여전히 우리 일상에 그늘을 드리우고 있다. 코로나19 발생 이후 전문가들은 감염병 팬데믹(세계적 대유행)이 언제든 세계를 다시 덮칠 수 있다고 경고한다. 재단은 코로나 19로 혼란스러운 한 해를 보낸 2020년 연말, 재택근무 지침을 마련했다. 이는 코로나19 같은 감염병을 비롯해 언제든 발생할 수 있는 재난 위험에 대비하고 자율적이고 창의 적인 업무 수행 및 일과 가정의 양립을 실현하기 위한 노력이라 볼 수 있다.

50년, 100년 후를 그리며

40년의 세월 동안 대한민국을 비롯해 전 세계는 큰 변화를 겪었고, 그 변화 속도는 점 점 빨라지고 있다. 코로나19 이후 언제든지 새로운 감염병이 나타나 전 세계를 휩쓸 수 있다는 공포와 위기감, 최근 전 세계를 뒤흔들고 있는 인공지능이 의과학 분야를 넘어 일상 곳곳에 불어넣을 새 바람에 대한 기대와 우려 등을 언급하며 전문가들은 미래를 예측하는 것이 불가능하다고 예고한다. 한국심장재단이 걸어갈 내일 또한 어떤 모습일 지 아무도 장담할 수 없다. 무엇보다 경기 불황이 길어지면서 온정의 손길이 줄어드는 건 아닌지 우려스러운 것이 당장 오늘의 현실이기도 하다. 그러나 우리나라의 경제적 수준이 지금과는 비교도 안 될 만큼 어려웠던 시기에 한국 심장재단이 태어나 40년간 환자들의 가장 든든한 버팀목으로 그 자리를 지킬 수 있었 던 것은 오직 하나, 우리에게 사랑이 있기 때문이다. 어려운 형편의 환자들을 돕기 위해 자신이 가진 것을 기꺼이 내어주는 후원자들, 생명을 구하기 위해 현장에서 발로 뛰는 의료진과 병원 관계자들, 받은 사랑에 감사해 한국심장재단의 자발적 홍보대사로 응원 을 전하고 후원으로 되돌려주는 재단 지원 환자들, 묵묵히 자신의 자리에서 최선을 다 하며 환자와 후원자의 징검다리가 되어주는 재단 임직원들까지, 모두의 사랑이 오늘의 한국심장재단을 만들었다. 불혹의 나이에 접어든 한국심장재단이 50년, 100년을 이어갈 수 있는 동력 또한 이 사 랑일 것이다. 질병과 경제적 어려움이라는 이중고에 시달리는 환자들에게 가장 든든한 지원군이 될 수 있도록 한국심장재단은 앞으로도 열심히 달릴 것이다.

한국심장재단이 사랑의 징검다리 역할을 할 수 있게 해주신 고마운 후원자들

숫자로 보는 한국심장재단 40년

환자들을 위해 소중한 나눔으로 사랑을 전해주는 후원자님, 헌신적으로 환자들을 돌보는 병원 의료진과 실무진, 한국심장재단의 사랑으로 건강을 회복한 환자와 가족분들! 지난 40년 동안 뜨거운 사랑과 관심을 보내주신 여러분 덕분에 한국심장재단이 이 땅에 뿌리를 내리고 무럭무럭 자랐습니다. 여러분의 사랑으로 더 많은 새 생명이 탄생할 수 있도록 한국심장재단은 거룩한 사명감을 갖고 최선을 다하겠습니다.

이 쪽은 글자로 옮기지 못했습니다. 이북에서 보기

총회

강좌 참석

총회

총회

심장병 강좌 및 무료 진료

(1986-2023년)

28,586 15,779

무료 진료

심장병 예방 줄넘기 축제

(1993-2016년)

52,358

명

참가자

심장병 예방을 위한 한 걸음 더 걷기대회

(2010-2023년)

14,693

참가자

총 개국

총 개국 명 후속 단기연수 (2015-2023년)

해외 환자 치료비 지원

(1990-2023년)

억

만원

명

총 개국 명 연수지원 (2008년-2014년)

개발도상국 의료진 연수지원

총 회 개최 개발도상국 의료진 연수자 초청 세미나 (2014, 2017, 2023년)

개국 총 회 방문교육 및 평가 (2014-2023년)

40,964

3,775

명

억

만 원 %

질환별 진료비 지원

선천성 심장병

장기이식

기타 질환

%

후천성 심장병

선천성 심장병

기타 질환

장기이식

후천성 심장병

24,713

2,513

%

9,963

명

%

억

만원

%

49,131

5,435

명

%

심초음파비

억

%

항목별 환자 지원

수술비

심초음파비

재입원비

수술비

만원

재입원비

40,964

2,089

명

검사비

%

명 %

억

만원

검사비

한국심장재단 주요 사업 행복의 시작 _ 진료비 지원사업 기쁨의 발걸음 _ 심장병 예방사업 희망의 도약 _ 의료진 연수지원사업 회복의 여정 _ 조사 및 연구사업 변화의 한 걸음 _ 홍보사업 북한 의료지원사업

행복의 시작

진료비 지원사업

진료비 지원사업은 한국심장재단이 지난 40년간 가장 열정을 쏟은 중요한 사업이자 재단의 존재 이유입니다.

항목별 진료비 지원사업 현황

수술비

검사비

재입원비

명

심초음파비

49,131

계

명

질환별 수술비 지원

선천성 심장병

후천성 심장병

2,513

장기이식

명

3,775

기타 질환

40,964

계

명

선천성·후천성 심장병은 물론 기타 질환 환자들까지 매년 약 1,000명의 환자들에게 수술비를 지원해 지금까지 총 40,964명의 환자가 한국심장재단의 사랑으로 건강을 되찾았습니다. 후원자님들의 사랑으로 더 많은 새 생명을 살릴 수 있도록 한국심장재단은 정직하고 투명하게 사업비를 집행하고 있습니다.

40,964

명

2,089

명

5,435

억

24,713

명

9,963

명

억

(1984-2023년)

1117억 8530만 원 6억 9231만 원 11억 2859만 원 10억 6115만 원

1146 67,364,000

원

(1984-2023년)

615억 9147만 원 313억 6767만 원 121억 8925만 원 66억 3690만 원

1117 85,306,000

원

모든 질환 아우르는 폭 넓은 지원

한국심장재단의 사업은 크게 환자 수술비 지원, 심장병 예방, 의료진 연수지원, 심장병 조 사 및 연구 지원으로 정리할 수 있다. 그리고 이 모든 활동의 목표는 결국 심장병 환자들이 질병의 고통에서 벗어나 건강을 되찾고 평범한 일상을 누리게 하는 데 있다. 환자 수술비 지원은 재단의 설립 이유이자 존재 의미라고 해도 과언이 아닌, 재단의 핵심 사업이다. 한 국심장재단이 1984년 선천성 심장병 어린이들을 돕기 위해 새세대심장재단으로 탄생했기 때문에 설립 초기에는 진료비 지원사업의 대상이 선천성 심장병 환자로 한정되어 있었다 (수술비 지원액 17억 5386만 원, 1985년 기준). 그러나 환자들의 형편에 관심을 갖고 들여다보기 시작하자 재단 도움이 필요한 이들은 비 단 선천성 심장병 환자들만이 아니었다. 선천성 안면기형, 백혈병 등 치료가 시급한 어린 환자들이 많았고, 1990년대를 지나며 국민 생활 전반이 서구화되고 평균수명이 늘어나면 서 후천성 심장병 환자가 크게 증가하기 시작했다. 한국심장재단이 계약병원을 통해 매해 시행 중인 심장혈관질환 치료 현황 조사에 따르면 재단 설립 이듬해인 1985년에는 선천성 심장병 수술치료(3,496건) 건수가 후천성 심장병 수술치료(890건)의 약 4배에 달했으나, 1991년에는 후천성 심장병 치료 건수가 급격히 증 가해 두 질환 사이에 큰 차이가 없었다(선천성 심장병 3,888건, 후천성 심장병 3,528건). 이 후 1992년을 기점으로 후천성 심장병 치료 건수가 선천성 심장병을 앞지르기 시작했고, 2022년에는 선천성 심장병(5,069건)에 비해 후천성 심장병 치료(91,926건)가 훨씬 많이 시행된 것으로 나타났다. 한국심장재단의 지속적인 지원 병명 및 나이 확대는 이런 현실을 반영한 조치다. 재단은 1991년에 15세 미만의 후천성 심장병과 골수이식으로, 이듬해에는 머리·얼굴기형과 콩팥 이식으로 지원 대상을 확대했고, 1994년에는 병명이나 연령 제한 없이 경제적 형편 때문 에 질병의 고통에서 벗어나지 못하는 모든 환자들로 지원 대상을 확대했다. 2023년까지 한국심장재단의 지원으로 새 희망을 찾은 환자들은 선천성 심장병이 24,713명(615 억 9147만 원)으로 전체의 약 60.3%이며, 후천성 심장병이 9,963명(313억 6767만 원, 24.3%), 장기이식 2,513명(121억 8925만 원, 6.1%), 기타 질환은 3,775명(66억 3690만 원, 9.3%)이다. 재단은 수술비 외에도 추가 지원으로 환자들의 평온한 일 상을 돕고 있다. 환자가 입원해 수술 전 정밀검사를 받았 지만 수술이 필요 없는 경증이거나 상태가 위중해 수술을 받지 않고 퇴원할 경우에는 검사비를 지원한다. 또 수술 후 1년 내에 후유증으로 입원치료를 받는 환자에게는 재입 원비를, 심장수술을 받고 퇴원한 환자에게 1회에 한해 심 장초음파비를 지원하고 있다.

치료가 시급한 외국 환자를 위한 초청 치료

한국심장재단의 사랑은 국내를 넘어 해외로도 흘러가고 있다. 재단은 1990년부터 어려운 가정 형편과 고국의 낮은 의료수준 때문에 적절한 치료를 받지 못하는 교포 및 외국 환자 들을 국내로 초청해 수술비를 지원하고 있다. 과거 다른 나라의 도움을 받아야 했던 우리 나라가 이제는 다른 나라의 어린 생명에게 희망의 불씨를 전하고 있는 것이다. 지원 대상 은 선천성 심장병을 지닌 18세 미만의 소아청소년 환아들로, 정확한 진단을 거쳐 수술치 료의 필요성이 확인되고 치료가 가능한 경우에 초청 치료를 진행한다. 안타깝게도 코로나19 이후 초청 치료 건수가 크게 줄어들었으나, 재단은 1990년 황명 호 환자를 시작으로 해마다 수십 건의 초청 치료를 시행해 2023년까지 총 49개국 881명 의 환자에게 65억 3천만 원을 지원했다. 국가별로는 중국 환자가 212명으로 가장 많았 고, 몽골(120명)과 베트남(116명), 필리핀(70명), 캄보디아(71명), 우즈베키스탄(61명), 아 이티(56명) 등 주로 아시아의 개발도상국이나 아프리카에서 환자들이 치료를 위해 한국 행 비행기에 오르고 있다. 연령대별로 10세 미만 환자가 전체의 약 66%로 가장 많았으 나, 12개월 미만의 환자는 32명(3.8%)에 불과했다. 우리나라의 선천성 심장병 환자의 약 70%가 12개월 이전에 교정수술을 받는 것과 비교해볼 때, 이는 매우 낮은 수치다. 개발도 상국 및 아프리카의 선천성 심장병 어린이들이 제때 치료받지 못하고 오랜 시간 심장병으 로 고통받고 있음을 알 수 있다. 외국인 환자 초청 수술은 막대한 비용이 소모되고 일시적인 지원이어서 현지 의료환경 개 선에 도움이 되지 못한다는 지적도 여전히 있다. 그러나 선천성 심장병은 수술 시기를 놓 치면 생명을 잃게 되는 경우도 있기 때문에 치료를 무작정 미룰 수가 없다. 따라서 재단은 치료가 시급한 외국의 환아들이 단지 경제적, 의료적 환경 때문에 생명을 잃지 않도록 꾸 준히 외국 환자 초청 치료를 이어갈 계획이다.

국가별 지원 현황

아이티

합계 명

총 49개국 881명 지원

카자흐스탄

콩고

이집트

러시아

이라크

키르키즈스탄

우간다

우즈베키스탄

몽골

중국

방글라데시

말레이시아

미얀마

라오스

캄보디아

필리핀

베트남

인도네시아

기타

재단의 고마운 동반자, 계약병원

한국심장재단이 40년간 4만여 명의 환자들을 도울 수 있었던 것은 고마운 동반자 계약병 원이 있기 때문이다. 계약병원의 실무자들은 한국심장재단과 환자 사이를 연결해주는 징 검다리다. 이들은 질병의 고통과 수술비 부담으로 절망에 빠진 환자와 보호자에게 한국심장재단을 소개하며 희망의 씨앗을 건넨다. 현재 한국심장재단은 전국 71개 병원과 수술비 지원 협 약을 맺고 있으며, 이 계약병원을 통해 수술받을 경우에만 치료비를 지원받을 수 있다. 원활한 진료지원사업을 위해 재단은 계약병원의 원무과 담당자와 의료사회복지사 등이 함께하는 계약병원 실무자 회의를 개최하고 있다. 연 1회 열리는 이 회의에서는 재단의 사업실적과 계획을 공유하고, 수술비 지원을 위해 협조해야 할 사항 등을 논의한다. 아울 러 더 많은 환자들이 한국심장재단의 도움으로 수술받을 수 있도록 열과 성을 다하는 병 원 실무자들에게 감사 인사를 전하고 있다.

공정하고 신속하게, 오직 환자를 위하여

한국심장재단에 수술비 지원을 신청하고 그 결과가 나오기까지 환자와 보호자들은 마음 을 졸일 수밖에 없다. 그 애타는 마음을 잘 알기 때문에 한국심장재단은 수술비 지원 심사 를 공정하고 신속하게 집행하고자 노력한다. 특히 의술이 발달하면서 환자들의 입원 기간 이 점차 짧아지고 있어서 신속한 심사가 더욱 중요해지고 있다. 과거에는 주 1회 심사를 진

대한심장혈관흉부외과학회 의료봉사 대상 및 조범구 전 이사장 공로패 수상

행해 접수부터 지원 결정까지 약 일주일이 소요되 었으나, 현재는 환자가 퇴원 전에 지원 결정 여부를 통보받을 수 있도록 주 2-3회로 심사 횟수를 늘렸으 며, 심사 기간은 접수 서류 완비 후 3-4일 이내로 신 속하게 진행하고 있다. 이렇게 40년간 한결같이 환자지원사업에 매진해 온 한국심장재단 임직원들이 가장 자랑스러워하 는 부분은 재단이 후원금을 전액 환자 치료비로 사 용하고 있다는 점이다. 진료비 지원사업 외의 사업과 재단 운영에 필요한 재원은 임대사 업 및 기금 운영 수익으로 충당하고 있다. 실제로 지난 40년간 누적 통계를 살펴보면 후원 금 884억 2723만 4809원보다 더 많은 1117억 8530만 6000원을 환자 치료비로 사용했다. 그리고 투명한 운영을 위해 정기적으로 내부 감사를 실시하고 국세청 및 주무관청에 결산 내역을 보고하고 있으며, 매년 안진회계법인으로부터 외부 회계감사를 받고 있다. 이렇게 환자만 바라보고 달려온 재단은 투명 경영을 인정받아 2013년 삼일미래재단으로부터 의 료부문 투명경영대상을 받았다. 그 밖에도 2000년 제1회 조혈모세포 이식인의 날 행사 감 사패, 2003년 대한의료사회복지사협회 창립 30주년 기념 감사패, 2018년 대한심장혈관흉 부외과학회 의료봉사 대상 및 조범구 전 이사장 공로패 등을 수상하기도 했다. 한국심장재 단은 언제까지나 환자들의 가장 든든한 버팀목으로 환자 곁을 지킬 것이다.

한국심장재단 덕분에 더 행복한 내일을 꿈꿉니다

3만 번째 새 생명

김지현

양

2012년생 김지현 양(가명, 가장 왼쪽)은 엄마 배 속에서 선천성 심장병을 진단받았고, 생후 한 달 만의 첫 수술을 시작으로 총 5번의 수술을 씩씩하게 견뎌냈다. 아직 성장기라 심장 걱정을 완전히 덜어내진 못했지만, 가족들의 사랑과 신앙의 힘으로 크고 작은 삶의 고비들을 슬기롭게 극복해가고 있다.

훌쩍 자란 모습으로 다시 만난 쌍둥이 자매 2020년에 이어 3년 만에 지현이네 가족을 다시 만 났다. 지현이와 이란성 쌍둥이 동생 예원이(가명) 는 놀랄 만큼 훌쩍 자라 있었다. “아이의 몸은 계속 크는 반면, 수술한 인공판막의 크기는 그대로니까 아무래도 판막에 문제가 없는지 가장 많이 신경을 쓰게 돼요. 꾸준히 병원 진료와 검사를 받고 있는 데, 다행히 3년 전에 5번째 수술을 받은 후론 큰 고 비 없이 잘 지내고 있습니다. 아마 아이가 다 자라 서 성장기가 지나고 나면, 좀 더 안정적으로 건강 하게 지낼 수 있겠지요.” 옆에서 까르르 웃으며 장 난치는 쌍둥이 자매를 바라보는 엄마 아빠의 얼굴 에 잔잔한 미소가 감돈다. 2012년생 지현이는 대동맥협착을 비롯해 심장 4군 데가 기형인 선천성 심장병 갖고 태어났다. 그래서 엄마 아빠와 눈 맞춤을 하기도 전에 중환자실에 들 어가야 했다. 임신 후반기에 태중 아이의 아픈 심장을 알게 된 아빠는 지체장애 2급의 불편한 몸을 이끌고 백방 으로 아이를 살릴 길을 수소문했고, 한국심장재단 의 도움으로 생후 한 달 만에 지현이는 첫 심장수 술을 받을 수 있었다. 그러나 안타깝게도 첫돌 무 렵 지현의 심장이 다시 위태로워졌다. 그런 지현이 를 위해 한국심장재단은 3만 번째 환자 돕기 모금 캠페인을 벌였고, 많은 후원자들의 응원과 사랑에 힘입어 지현이는 9일 간격으로 2, 3차 수술을 받을 수 있었다.

“2012년 첫 수술부터 2020년 5번째 수술까 지 전부 한국심장재단에서 치료비를 지원해 주셨습니다. 한국심장재단과 후원자님들을 생각하면 눈물 나게 감사한 마음뿐입니다. 그 큰 사랑 덕분에 저희 가정이 웃음을 되찾 고 행복하게 오늘을 살아갈 수 있으니까요.” 2012년 첫 인연을 맺은 후 수술이 필요할 때마다 도움의 손길을 뻗어준 한국심장재단과 후원자들 에게 감사 인사를 전하며, 지현이의 엄마는 눈시울 을 붉혔다.

더 행복한 내일을 꿈꾸며, 소중한 하루 닮은 것만큼 다른 점도 많은 쌍둥이 자매는 때론 아 옹다옹 다투기도 하지만, 서로를 가장 잘 알고 응원 하는 친구 사이다. 자아가 강하고 심지가 곧은 지현 이는 아동심리상담사라는 꿈을, 세심하고 집중력이 좋은 예원이는 패션 디자이너의 꿈을 키워가고 있 다. 앞으로 중고등학교를 거치며 이 꿈이 어떻게 변 할지 모르겠지만, 엄마 아빠는 아이들이 건강하게, 그리고 인성이 반듯한 사람으로 자라기를 기도한다. “두 아이 모두 학교생활 통지표에 심성이 착하고 배려심이 많다는 표현이 항상 들어가 있어요. 친구 부모님들도 쌍둥이들이 참 착하다는 이야기를 많 이 합니다. 특히 지현이는 본인이 아픈 심장을 갖고 태어났고 병원을 오래 다니면서 아픈 친구들을 많 이 봐왔기 때문인지, 반에 약한 친구가 있으면 소외 되지 않도록 챙기고 돌보더라고요. 아이들이 이렇 게 착하게 자라주니 너무 기특하지요.” 엄마 아빠는 가장 소중한 보물인 두 아이가 반듯하 게 자라가는 모습을 보며 고된 일상 속 행복을 충전 한다. 이제 막 사춘기에 접어든 쌍둥이 자매가 엄마 아빠의 사랑 속에 맘껏 꿈을 꾸며 희망찬 미래를 그 려가기를 응원한다.

받은 사랑, 베푸는 삶으로 갚겠습니다

4만 번째 새 생명

김재은

군

2019년 12월생 재은이(가명)는 두 돌 무렵 심방중격결손과 폐동맥협착을 진단받고, 2023년 2월 한국심장재단의 4만 번째 수혜자로 선정돼 수술치료를 받았다. 급성 심장마비로 남편을 잃은 지 얼마 지나지 않아 늦둥이에게 내려진 심장병 진단으로 힘든 시간을 보냈던 재은이 엄마는 많은 사람들의 사랑이 재은이를 살렸다며 감사 인사를 전했다.

벼랑 끝에 내몰린 것 같은 두려움

산전검사에서도, 출산 후에도 아무런 문제가 없다 고 했으니 엄마는 그런 줄만 알았다. 재은이가 또 래에 비해 얌전하긴 했지만, 터울이 많이 지는 누 나 둘을 워낙 잘 따르다 보니 자연스럽게 정적인 놀 이를 좋아하는구나 생각했단다. “집안 사정 때문에 재은이가 두 돌 지나 뒤늦게 영유아검진을 받았는 데, 의사 선생님이 심잡음이 들린다면서 부천세종 병원에 가보라고 소견서를 써주셨어요. 아이 심장 에 큰 구멍이 있다는 걸 그때야 알게 됐습니다.” 재은이의 진단명은 심방중격결손과 폐동맥협착. 심장병이라는 단어에 엄마는 순식간에 두려움의 늪에 빠져버렸다. 급성 심장마비로 재은이 아빠를 잃은 게 불과 몇 개월 전이었기 때문이다. “점심시간이면 꼭 전화를 걸어 오늘도 애들 돌보 느라 수고가 많다면서 다독여주고 ‘저녁에 뭐 사갈 까’ 하고 묻던 다정한 사람이었어요. 그런데 어느 날 병원에서 전화가 왔어요. 남편이 직장에서 쓰러 져 병원에 실려왔다고요. 구급차 안에서 내내 심폐 소생술을 했지만 한 번도 깨어나질 못했대요. 건강 한 줄만 알았던 남편이 그렇게 느닷없이 하늘나라 로 떠났는데 막내까지 심장병이라니, 막내마저 잃 게 되는 건 아닐까 그 두려움이 정말 말할 수 없이 컸습니다.” 불행 중 다행으로 당장 치료가 시급한 건 아니라는 의료진의 판단에 따라 재은이는 꾸준히 추적 관찰 을 받다가 2023년 2월 심장수술을 받았다. 아직 몇 번의 검사가 남아 있지만, 엄마는 재은이가 건강 하길 기도할 뿐 전전긍긍하진 않는다. 작은 몸으로 힘든 수술을 씩씩하게 견뎌내고 잘 회복해 누나들 과 즐겁게 노는 재은이 덕분에 엄마의 얼굴에는 행 복의 미소가 머무른다.

삶의 버팀목인 아이들과 감사한 하루

정부 보조금으로 홀로 세 자녀를 키우는 일상은 고 되지만, 보석 같은 세 아이들이 있기에 엄마는 살아 갈 힘을 얻는다. 막내 재은이가 특별한 아픔을 겪었 다는 걸 잘 아는 누나들은 혹시라도 동생이 수술 부

위를 부딪칠까 싶어 그 뒤를 졸졸 따라다니며 세심 하게 동생을 보살피고 있다. 엄마는 사춘기인 두 딸 아이가 어려운 가정 형편 때문에 상처받지 않을까 걱정스럽기도 하지만, 오히려 아이들은 “지금 우리 가 도움받은 걸 잊지 않고 나중에 커서 우리처럼 어 려운 사람들을 도와주는 사람이 되겠다”며 씩씩하 게 이야기한다. 받은 도움에 감사할 줄 아는, 곧고 선한 마음을 가진 아이들은 엄마의 큰 희망이다. 그래서 재은이 엄마는 돌이켜보면 많이 힘들었지만 그만큼 감사한 일도 많은 시간이었다고 고백한다. “막내의 심장병 진단으로 두려움에 휩싸였을 때 주치의 선생님이 그러셨어요. 아이가 선천 성 심장병을 갖게 된 건 누구 잘못도 아니고, 이제는 의술이 좋아져서 선천성 심장병 아이 들도 치료 잘 받으면 얼마든지 건강하게 살 수 있다고요. 그러면서 한국심장재단을 적극 소개해주셨지요. 아이를 잘 치료해주신 세종 병원 김정윤 과장님과 김응래 과장님, 치료비 지원으로 경제적 고비를 넘게 해주신 한국심 장재단과 후원자님, 많은 분들의 사랑이 우리 재은이를 살려주셨습니다. 두 딸아이의 말대 로 감사한 이 마음 잊지 않고 베푸는 삶으로 갚겠습니다.”

길가 돌멩이에도 감사했던 첫 마음, 평생 간직해야죠

제한성 심근병증으로 심장이식 받은

손상희

심장이식수술 10년 만에 한국심장재단과 다시 만난 손상희 씨는 이식 후 10년의 세월을 들려주며 감사하다는 말을 가장 많이 했다. 선물로 받은 삶을 소중하게 가꿔가는 그녀의 모습에서 긍정 에너지가 묻어난다.

살아 있는 것만으로 감사한 일상

젊은 시절부터 극심한 피로에 시달리면서도 그저 몸 이 약한 탓이려니 했던 손상희 씨는 결혼 후 제한성 심근병증을 진단받고 15년 가까이 약물치료를 받았 다. 그러나 시간이 흐르면서 심장기능은 더 악화됐 고, 심장기능이 떨어지면서 당뇨병과 골다공증, 신 부전에 통증까지 동반되기 시작했다. 약으로도 듣지 않는 극심한 통증 때문에 응급실에 실려가길 수차 례. 주치의는 심장이식밖에 방법이 없다고 했지만, 어려운 형편 탓에 그녀는 도저히 마음을 정할 수가 없었다. 그때 한국심장재단의 수술비 지원 소식은 희망의 씨앗이 되어 그녀에게 용기를 불어넣었고, 감사하게도 이식 결정 40여 일 만에 공여자가 나타 나 2010년 겨울 손상희 씨는 성공적으로 심장이식 수술을 받았다. 심장이식을 받은 지 딱 10년째인 2020년 5월, 봄 햇 살이 유난히 따가운 오후에 그녀를 만났다. 코로나19 로 사람들과의 만남이 극히 제한되던 시기였지만, 상희 씨는 평범한 일상을 누리게 해준 한국심장재 단과 후원자들에게 감사 인사를 전하기 위해 어려 운 발걸음을 했다. “심장약 15년에 면역억제제 10년까지, 워낙 오랫동 안 약을 복용한 데다가 이젠 나이도 있으니까 아무 래도 몸의 모든 기능이 조금씩 떨어지는 게 사실이 에요. 한 번씩 아쉬운 마음이 들지만, 그래도 늘 감 사한 마음으로 살고 있습니다.”

아 매달 한 번씩 피검사를 받아야 했다. 누구라도 쉽지 않았을 지난 세월. 상희 씨의 감사 고 백 뒤에는 선물로 받은 삶을 알차게 꾸려가기 위한 꾸준한 노력이 있었다. 감염 예방을 위한 위생관리 는 철두철미했고, 규칙적인 운동으로 건강을 돌봤 다. 일상이 유독 힘들게 느껴질 때면 투병 기간 내내 자신을 살뜰히 돌봐준 남편과 아들을 생각했고, 길 가에 굴러다니는 돌멩이 하나에도 감사했던 ‘첫 마 음’을 되새겼다. “심장이식 후에는 편히 숨을 쉴 수 있다는 것 만으로도 너무나 감사했어요. 지금의 이 기쁨 도, 슬픔도, 괴로움도 다 살아 있으니까 느낄 수 있는 감정이구나 생각하면 마음에 감사가 차올라요. 10년 전 그때 한국심장재단의 도움 이 없었더라면 이식수술을 받을 용기를 내지 못했을 겁니다. 정말 고맙습니다.”

아들과 함께한 8박 9일 스위스 하이킹 여행

아픈 엄마를 살뜰히 돌봤던 상희 씨의 아들은 몇 해 전 그녀에게 환갑 기념 여행을 선물했다. 산을 유독 좋아하는 엄마를 위해 고심해서 계획한 스위스 하 이킹 여행이었다. 융프라우, 마테호른 등 자연의 웅 장한 아름다움을 눈에 새기며 그녀는 가슴 깊이 삶 의 행복을 충전했다. “아들만 생각하면 고맙고, 또 항상 마음이 아파요. 편안한 미소로 감사를 이야기했지만, 손상희 씨의 아픈 엄마 때문에 아들이 참 많이 울었거든요. 지금 지난 10년이 마냥 편안하지만은 않았다. 이식수술 은 직장 때문에 따로 사는데도 제 건강만큼은 일등 으로 챙기고 있어요. 가족들이나 저나 서로에게 바 후 회복 과정에서 폐 감염과 척추골절로 힘든 시기 라는 건 몸과 마음의 건강 딱 하나뿐입니다.” 를 보낸 그녀는 1년쯤 지나 갑작스러운 실신이 반복 삶의 숱한 고비를 가족의 사랑과 긍정의 태도로 성실 돼 또다시 응급실을 오갔고, 결국 부정맥을 진단받 아 새 심장에 인공 박동기를 달았다. 게다가 몇 년 하게 극복해온 손상희 씨. 지금까지 그래왔듯 그녀의 일상에 늘 평범한 행복이 깃들기를 기도해본다. 전까지만 해도 면역억제제 농도가 잘 유지되지 않

더 많은 환자들에게 희망이 되어주시길

후천성 심장병으로 수술받은

김대남

꽤 오래 부정맥을 앓아온 김대남 씨가 의료진으로부터 부정맥 수술이 필요하다는 소견을 들은 건 2019년. 그러나 어려운 형편 때문에 수술을 마음먹기가 쉽지 않았다. 치료를 더 이상 미뤄선 안 된다는 의료진의 권유를 받아들여 2021년 여름 심장수술을 받은 그에게 한국심장재단의 지원은 든든한 비빌 언덕이 되어주었다.

2년 넘게 심장수술을 망설인 이유

환자들에게 마음의 응원을 보내며

“부정맥이 있다는 건 오래전부터 알았지만, 그때는 기초생활수급자에게 주어지는 정부의 수술비 보조 증상이 심하지 않았고 몸에 힘이 있으니까 견딜 만 했습니다. 그러다가 걸을 수 없을 정도로 허리 통증 이 심해져서 2019년 초에 고관절수술을 받게 됐는

금은 큰 도움이었지만, 막대한 수술비를 감당할 수 있을 만큼은 아니었다. 그래도 감사한 마음으로 관 련 서류를 준비하던 과정에서 대남 씨는 병원 사회 데, 그때 수술 전 검사에서 심장 부정맥과 혈전으로 복지과로부터 한국심장재단의 도움을 받을 수 있을 수술이 필요하다는 소견을 들었어요. 그렇지만 고 관절수술 후 회복이 워낙 더디고 기력이 심하게 떨 “그때 처음 한국심장재단에 대해 알게 됐습니 어져서 수술할 엄두를 낼 수가 없었습니다. 수술비 다. 퇴원하는 날 한국심장재단의 수술비 지원 를 감당할 수 있는 형편도 아니었고요. 항응고제를 이 결정됐어요. 마음에 큰 부담을 안고 병원에 먹으면서 버티는 게 최선이었습니다.” 입원했는데, 한국심장재단으로부터 정말 생 그러나 문제는 거기서 끝이 아니었다. 오랜 지병인 각지도 못했던 도움을 받게 되어 너무나 큰 힘 간경화의 합병증으로 위의 정맥이 혹처럼 부풀어 이 되었습니다. 정말 감사합니다.” 오르는 위정맥류가 발생한 것. 파열 위험이 높은 위 정맥류 수술을 위해 김대남 씨는 다시 한번 심장검 사를 받게 됐고, 심장판막에도 이상이 생겼다는 악 화된 결과를 듣게 됐다. 하지만 수술비 부담이 여전

거라는 희망의 소식을 듣게 됐다.

심장수술 후 2번이나 코로나19에 걸리면서 어려운 고비를 넘기기도 했지만, 김대남 씨는 자전거도 타 히 그의 마음을 짓눌렀다. “한참을 망설이다가 고심 고 공원 산책도 하면서 건강을 돌보는 데 각별히 신 끝에 수술을 결정했습니다. 기초생활수급자로 근근 이 살아가는 처지라 결심이 쉽진 않았지만, 만에 하

경 쓰고 있다. 2022년 8월 검진에서는 심장에 별다 른 문제가 없다는 반가운 결과를 들었다. 얼굴 한 번 나 혈전으로 뇌졸중이라도 생기면 가족들에게 더 본 적 없는 자신에게 든든한 비빌 언덕이 되어준 한 큰 부담일 수 있겠구나, 내가 나를 몰라볼 정도로 병

국심장재단과 후원자들, 그의 건강 회복을 기도해 이 심해진 뒤에 치료를 받으면 무슨 소용이 있겠나, 준 가족과 지인들을 생각하며, 그는 지금의 소중한 그런 생각이 들더군요.” 오랜 고심 끝에 김대남 씨는 용기를 냈고, 2021년 여 름 심장수술을 받았다. “감사하게도 그때 심장의 다

일상을 감사와 행복으로 채워가고 있다. “저처럼 큰 결단을 하지 않으면 치료받기 쉽지 않은 사람들, 경제적 형편 때문에 무작정 치료를 미루는 른 문제까지 고칠 수 있었어요. 태아 때 뚫려 있던 환자들이 적지 않겠지요. 돈보다는 건강과 생명이 좌우 심방 사이의 구멍인 난원공은 출생 후 자연스

우선이니까 환자분들이 용기를 내서 치료받으셨으 럽게 막혀야 하는데, 저는 그게 막히질 않아 혈전을 면 좋겠습니다. 지금도 한국심장재단이 많은 환자 유발하고 있다는 걸 알게 됐거든요. 그래서 부정맥 들에게 큰 힘이 되어주고 있지만, 앞으로 더 널리 알 미로수술과 삼첨판막 성형술에 난원공개존 폐쇄술 까지 받았습니다.”

려지고 재단 지원이 더욱 확대되어 더 많은 환자들 에게 혜택이 돌아가기를 기도하고 있습니다.”

귀한 도움의 손길 덕분에 행복한 일상

담도폐쇄증으로 간이식수술 받은

유빛나

양

담도폐쇄증으로 생후 한 달 무렵 수술대에 올랐던 빛나(2017년생)는 간기능 악화와 간종양 때문에 2022년 4월 아빠의 간을 이식받았다. 면역억제제를 복용 중이라 아직 조심해야 할 것들이 많지만, 작은 몸으로 큰 수술을 씩씩하게 견뎌준 아이 덕분에 빛나네 가족의 오늘은 행복으로 반짝인다.

갑작스러운 종양 발견, 신속한 간이식수술

2017년에 태어난 둘째 빛나가 생후 한 달여 만에 담 도폐쇄증으로 수술을 받은 뒤, 엄마 아빠의 일상은 살얼음판을 걷는 것처럼 조심스러웠다. 담도폐쇄증 은 출생 직후부터 담도가 막혀 담즙이 장으로 배출 되지 못하고 간 안에 축적되면서 간손상을 일으키 는 희귀질환으로, 아이의 생명을 구하기 위해서는 최대한 빨리 카사이수술을 시행해 담즙의 통로를 열어줘야 한다. 하지만 안타깝게도 카사이수술 후 에도 서서히 간손상이 진행되어 대부분의 아이들이 간이식을 받게 된다. 빛나 역시 지난 6년간 간수치 와 황달 수치가 위험한 선을 웃도는 일이 잦았고, 담 도폐쇄증의 합병증인 식도정맥류 탓에 출혈의 위험 을 안고 살아왔다. “해열제를 먹여도 열이 내려가지 않으면 곧바로 입 원 보따리를 싸서 병원으로 달려가는 게 일상이었 어요. 황달 수치도 문제였지만 식도 혈관이 점점 붓 는 게 보여서 더 큰 종합병원으로 옮겼는데, 그때 CT에서 간종양이 발견됐어요. 그래서 급하게 간이 식수술이 결정됐지요. 다행히 남편이 평소 술, 담배 도 하지 않았고 지방간도 없고 빛나랑 혈액형도 같 아서 간을 공여할 수 있었습니다.” 그렇게 빛나는 코로나19가 기승을 부리던 2022년 4월, 아빠에게서 건강한 간을 이식받았다. 엄마는 어린 빛나에게 “온 가족이 다 함께 건강하게 오래 살기 위해 빛나의 아픈 간을 떼어내고 아빠 간의 절 반을 넣어주는 수술”이라고 설명했다고. 엄마의 눈 높이 설명 덕분에 빛나는 어린 나이임에도 힘든 수 술을 잘 견뎌줬고, 매일 약을 먹어야 하는 일상도 의 젓하게 받아들이고 있다.

마음이 넉넉한 아이로 키우겠습니다

소중한 아이가 평생 관리가 필요한 선천성 희귀질 환을 진단받은 것만으로도 가슴 철렁한 일이 많았 지만, 엄마 아빠에게는 경제적 문제 또한 큰 시름 중 하나였다. 약 종류에 따라 한 달 약값이 수십만 원에 달하기도 하고, 때론 응급실 진료비와 입원비로 갑 자기 큰 지출이 생기기도 하는 상황. 여기에 간이식

검사비와 수술비까지 더해지니 엄마 아빠의 고민이 깊어질 수밖에 없었다. “간이식수술을 앞두고 걱정이 많았는데, 저 희 형편을 잘 아는 병원 선생님이 분명히 도 와주는 손길이 있을 테니 걱정하지 말라면서 한국심장재단을 소개해주셨어요. 한국심장 재단에서 수술비를 지원해주신 덕분에 오롯 이 아이 회복에만 마음을 쏟을 수 있었어요. 큰 사랑을 베풀어주셔서 감사합니다.”

엄마 다솔 씨는 힘든 상황이 닥칠 때면 아이들과 행복 했던 시간을 되새기고 더 행복해질 앞날을 그리면서 힘을 냈다며 긍정적인 면모를 보였다. 오늘의 행복에 감사할 줄 아는 엄마가 세 딸아이에게 바라는 것은 마 음이 넉넉한 아이로 자라는 것. “선천성 질환을 가진 아이와 부모는 주변의 호기심 어린 시선, 무심코 던진 말 한마디에 상처받기도 해요. 저희 세 아이들은 그 아픔을 잘 아니까, 주변의 아픈 아이들을 더 돌아보고 배려할 줄 아는 사람으로 자랐으면 좋겠어요. 마음이 넉넉한 아이들로 예쁘게 잘 키우겠습니다.”

앞줄 왼쪽부터 첫째 지효, 둘째 빛나. 아빠 유효종 씨와 엄마 최다솔 씨, 막내 샛별이

넉넉한 도움의 힘으로 행복한 일상을 살아갑니다

2023년 3월 신장이식수술을 받은 후 박종호 씨는 조심스럽지만 성실하게 건강관리를 하고 있다. 자신을 위해 신장 한쪽을 기꺼이 떼어준 헌신적인 아내, 그리고 수술비 지원으로 삶의 고비를 넘게 해준 한국심장재단과 후원자들의 평온한 일상을 기원하며 하루를 보낸다.

신장이식수술 받은

박종호

씨

넉넉한 도움의 힘으로 되찾은 건강

당뇨병이 온몸을 망가뜨리는 무서운 병이라는 것 을 처음 진단받았을 때부터 알았더라면 뭔가 좀 달 랐을까. 박종호 씨와 아내 이경희 씨는 당뇨병의 치 명적인 위험성을 온전히 인지하지 못했던 과거가 한 번씩 후회될 때가 있다. “15년 전쯤 남편이 국가건강검진에서 당뇨병을 진 단받았어요. 당뇨병이 위험한 병이라는 걸 머리로 는 알고 있었지만, 어려운 형편이라 먹고사는 데 바 쁘다 보니 건강을 제대로 못 챙겼어요. 어느 날 갑 자기 남편이 사물이 찌그러져 보인다고 해서 안과 병원에 갔더니, 당뇨병 합병증 때문에 이미 한쪽 눈 이 많이 상했다고 하더군요.” 당뇨병성 망막병증에 황반변성으로 한쪽 눈의 시 력을 거의 잃은 박종호 씨에게 날아온 슬픈 소식은 그것으로 끝이 아니었다. 자꾸만 붓는 몸이 심상찮 아 다시 병원을 찾은 종호 씨는 당뇨병 때문에 신장 까지 망가져 신장기능이 50%밖에 남지 않았다는 이야기를 듣게 된다. 그래도 아직 투석할 정도는 아 니라니까 열심히 관리하면 될 거라고 마음을 추슬 렀지만, 오랜 당뇨병 때문에 이미 망가진 신장은 얼 마 버텨주질 못했다. 신장병 진단 3년 만에 투석치료까지 필요해진 상 황. 이미 한쪽 눈이 거의 안 보이는 데다 아픈 곳이 많은 남편이 고된 투석치료를 견디기 어려울 거라 생각한 아내 경희 씨는 자신의 신장 하나를 나눠주 기로 결심한다. 신장 기증을 맘먹는 데는 조금도 주 저함이 없었지만, 문제는 막대한 수술비였다. “이식을 결정하고도 치료비 때문에 엄청 걱정했는 데, 서울대병원 의료사회복지팀에서 한국심장재단 으로부터 도움받을 수 있을 거라고 알려주셨어요. 심장병이 아닌데도 수술비를 지원해준다고 하셔서 얼마나 안도했는지 몰라요. 서울대병원에서도 치 료비 일부를 지원해주셨고요. 그 넉넉한 도움이 없 었더라면, 아마 수술비를 구하기 위해 엄청난 빚을 져야 했을 거예요.” 경제적 문제로 위태로웠던 종호 씨 가족에게 한국심장재단의 수술비 지원은 캄캄 한 터널에서 만난 한 줄기 빛과도 같았다.

한국심장재단, 열심히 알리겠습니다

지난 4-5년간 당뇨병 합병증이 온몸을 덮치면서 건 강이 급격히 악화된 종호 씨는 신장이식 후 적절한 운동과 식단 조절, 규칙적인 약 복용에 정성을 쏟고 있다. 사랑하는 아내가 나눠준 소중한 신장을 오래 도록 잘 쓰기 위해서다. 특히 나란히 수술실에 들어 갔던 엄마 아빠를 위해 학교 결석까지 해가며 번갈 아 병상을 지킨 세 자녀들, 고마운 한국심장재단과 후원자들을 생각해서라도 성실하게 건강관리를 해 나갈 생각이다. 한국심장재단으로부터 수술비 지원을 받은 후 경희 씨는 한국심장재단과 환자들을 위한 기도로 마음의 응원을 보내고 있다. “치료 방법이 분명 있는데, 단지 돈이 없다는 이유로 치료를 포기해야 하는 것만큼 원통하 고 서러운 일이 또 있을까요? 도움받을 통로 를 몰라서 제때 치료받지 못하는 환자들이 적지 않을 텐데, 한국심장재단이 이렇게 열 심히 환자들을 돕고 있다는 사실이 널리널리 알려지면 좋겠어요. 많은 분들의 사랑으로 더 많은 환자들이 질병의 고통에서 벗어날 수 있기를 소망합니다.”

LETTER

여러분의 선행을 절대 잊지 않겠습니다

삶을 시작할 수 있었습니다.

_

저희 아기 자야니(Dafun Jhayannie Princess Balois)의 심장수술을 해주신 한국심장재단과 이대목동병원, 한국선의복지재단에 진심으로 가슴 깊이 감사하고 있습니다. 여러분의 도움의 손길 덕분에 자야니가 건강한 심장으로 행복한

자야니의 심장이 아프다는 것을 알고 있었지만, 저희는 너무나 가난하기 때문에 감히 수술을 생 각할 수가 없었습니다. 이러다가 아이가 하늘나라로 가버리는 것은 아닐까 두 려움에 떨면서도, 당장 먹을 것을 걱정하며 하루하루 겨우 살아가는 처지라 저 희 가족에게는 선택의 여지가 없었습니다. 하지만 이대목동병원 서동만 교수님께서 저희 자야니가 수술치료를 받을 수 있 도록 선택해주시고 한국심장재단에서 수술비를 후원해주신 덕분에 자야니는 새 생명을 얻을 수 있었습니다. 정말 감사드립니다. 저희 가정처럼 경제적으로 어려움에 처해 있는 많은 선천성 심장병 어린이의 가정에도 한국심장재단의 도움의 손길이 닿기를 소망해봅니다. 질병과 가난으 로 고통받는 수많은 심장병 아이들이 수술받을 기회가 많아지도록 한국심장재 단과 이대목동병원에 하나님께서 축복을 배로 부어주시길 기도합니다. 우리는 여러분이 베풀어주신 선행을 절대 잊지 않을 것입니다.

2018년 5월, 필리핀 환아 자야니의 보호자가 보내주신 감사편지.

필리핀 환아

자야니

훌륭한 아이로 잘 키우겠습니다

게 회복되고 있습니다.

몽골 환아

안나르

제 아이는 어제 겨우 22개월이 되었습니다. 이 작은 아이가 선천성 심장병을 갖고 태어나 힘든 시간을 보내야 했습니다. 하지만 저의 고국인 몽 골에서는 수술이 쉽지 않은 상황이었고, 수술이 가능하더라도 수술비가 너무 비싸서 저희 형편 으로는 도저히 감당할 수가 없었습니다. 아픈 아이를 안고 애태우던 그때, 저희에게 기적 같은 기회가 찾아왔습니다. 몽골까지 진료하러 오신 부천세종병원의 심장 전문의 선생님을 만 나게 된 것입니다. 그리고 그 만남은 한국 초청 치료로 이어졌습니다. 그렇게 저희 아이는 부천세종병원과 한국심장재단의 도움으로 한국에서 수술 을 받게 되었습니다. 다행히 수술은 성공적으로 끝났고, 빠르

몽골에서 한국까지 무사히 들어올 수 있도록 도와주고, 입 원 기간 내내 저희를 돌봐주신 의료진과 한국심장재단의 모든 분들께 감사드립니다. 너무나 고마운 이 마음을 어떻 게 전해야 할지 모르겠습니다. 앞으로 저희 딸 안나르가 오 늘 우리를 도와주신 분들처럼 주변 사람을 돕는 어른으로 자라도록, 훌륭하게 잘 키우겠습니다. 정말 감사드립니다.

_ 2022년 7월, 몽골 환아 안나르의 보호자가 보내주신 감사편지.

강좌 참석

기쁨의 발걸음

심장병 예방사업

대부분 질환에서 치료보다 중요한 것은 예방입니다. 특히 국내에서 급증하고 있는 후천성 심장병은 생활습관이나 식습관이 질환의 발병에 직접적인 영향을 끼치기 때문에 예방 노력이 무엇보다 중요합니다. 모든 국민들의 건강하고 행복한 삶을 기원하며, 한국심장재단은 심장병 강좌 및 무료 진료, 한 걸음 더 걷기대회 등 다양한 심장병 예방사업을 펼치고 있습니다.

심장병 강좌 및 무료 진료 (1986-2023년)

회

총

28,586 15,779

무료 진료

심장병 예방을 위한 한 걸음 더 걷기대회 (2010-2023년)

총회

14,693

참가자

국민들의 든든한 심장 지킴이로

통계청의 “2022년 사망원인 통계” 발표에 따르면 우리나라 국민들의 3대 사망원인은 암, 심장병, 코로나19로 나타났다. 특히 암과 심장병은 수년째 높은 순위를 기록 중인 치명적 인 질환이다. 게다가 부정맥, 협심증, 동맥경화증, 심장판막질환, 심근경색증, 관상동맥질 환 등의 후천성 심장병은 돌연사의 위험을 높이는 대표적인 질환이다. 그리고 이러한 후천 성 심장병은 사회의 관심과 개인의 노력으로 예방할 수 있는 면이 많기 때문에 심장병에 대해 널리 알려 국민들의 경각심을 높이는 활동이 특히 중요하다. 대한민국 국민들이 심장병의 고통에서 벗어나 건강한 삶을 누리기를 기원하며, 한국심장 재단은 설립 초기부터 심장병 환자 수술비 지원과 함께 심장병 예방활동에도 적극 앞장서 고 있다. 1986년 심장병 강좌 및 무료 진료를 시작해 현재까지 지속하고 있으며, 1993년부 터 7년간 환자와 일반인을 대상으로 96회의 심장병 예방교실을 열고 심장병에 대한 지식 과 예방법을 교육했다. 다양한 시청각 교육 자료를 활용해 흡연, 서구식 식생활, 운동 부족, 고혈압 등 심장병의 원인에 대해 설명한 심장병 예방교실은 청소년들에게 건강관리의 중 요성을 가르치는 자리였다. 또한 재단은 1995년부터 1999년까지 13회에 걸쳐 심장병 예방 캠페인을 개최해 2,595명의 일반인을 대상으로 계약병원 의료진이 비만도, 혈압, 콜레스 테롤을 측정해주고 심장병 예방 상담을 시행했다.

의료 소외지역 주민 돌보는 심장병 강좌와 무료 진료

시행 초기 선천성 심장병 환자를 대상으로 진행됐던 심장병 강좌 및 무료 진료는 점차 의 료 소외지역 주민들을 돌보는 활동으로 변모해갔다. 선천성 심장병 환자들은 수술 또는 시 술치료 이후에도 병원에서 지속적으로 관리를 받지만, 성인 심장병은 사람들의 관심과 정

보 부족으로 진단 자체가 늦어지는 경우가 종종 있기 때문이다. 특히 의료기관이 서울과 수 도권으로 집중되어 있어서 지방에는 의료 관련 강좌를 비롯해 주민들이 이용할 수 있는 프 로그램들이 더 적을 수밖에 없고, 접근성 또한 떨어지는 문제가 있다. 그래서 재단은 상대적 으로 의료 혜택을 받기 어려운 지방을 중심으로 심장병 강좌 및 무료 진료를 진행하고, 심장 내과 전문의 진료에서 위중도가 높은 것으로 나타난 참가자에게는 별도로 심장초음파 검사 를 제공하고 있다. 2018년 부산대학교에서 진행한 심장병 강좌 및 무료 진료는 지역 주민들이 심장병에 대해 더 욱 관심을 갖고 쉽게 이해할 수 있도록 건강토크쇼 형식으로 진행해 호평을 받았다. 또한 지 역 방송 프로그램과 연계해 강좌 내용을 방송으로 중계했으며, 강좌 후에는 혈압 및 혈당검 사, 악력 테스트, 폐기능 검사, 심장 전문의 상담, 영양 상담, 금연 상담 등을 시행하고, 정밀검 사가 필요한 20명에게는 무료 심장초음파권을 제공했다. 이 밖에도 미각 판정 테스트, 식단

전시 및 시식 부스를 마련했고, 심장판막 비디오 상 영 및 인공심장판막 전시 부스를 운영하는 등 다양 한 체험 프로그램을 제공했다. 심장판막질환, 심장 질환자를 위한 식생활 가이드 등 일반인들이 쉽게 이해할 수 있도록 책자를 제작해 참가자에게 배포 했다. 전남대학교병원의 경우 심혈관센터에서 지역사 회 주민들을 대상으로 보다 체계적인 심장병 예방 프로그램을 꾸준히 운영 중이며, 2016년부터는 한 국심장재단의 심장병 강좌 및 진료지원 프로그램 과 연계해 해마다 행사를 진행하고 있다. “심방세 동과 뇌졸중”, “고혈압의 올바른 관리”, “심근경색 증과 뇌졸중을 일으키는 이상지질혈증 바로 알기” 등 고령에서 많이 발생하는 심장질환과 그에 따른 합병증, 일상생활 및 영양 관리법을 주제로 실생활 에 필요한 핵심 정보를 전달해 심장병 예방 및 조기 발견에 일조하고 있다. 특히 2023년 행사에서는 혈 액검사 9종(AST, ALT, GGT, CRE, TC, LDL, HDL, TG, GLU)의 기본 검사와 더불어, 저밀도 지단백질 (low-density lipoprotein, LDL)의 수용체 부족으 로 유발되는 유전성 대사질환인 가족성 고콜레스테롤혈증 유전자검사, 그리고 관상동맥에 침착된 칼슘의 양을 측정해 심혈관질환 위험도를 평가하는 관상동맥 칼슘CT 검사 등 새로 운 검진 프로그램을 실시해 참가자들의 만족도가 높았다. 1986년부터 2023년까지 총 162회의 심장병 강좌 및 무료 진료를 진행했으며, 28,586명이 강좌에 참석하고 15,779명이 무료 진료를 받았다. 더 많은 사람들이 심장병을 쉽게 이해하 고 예방할 수 있도록 한국심장재단은 앞으로도 실생활에 유용한 심장병 강좌와 무료 진료 를 꾸준히 시행할 예정이다.

모두가 함께하는 축제의 장, 한 걸음 더 걷기대회

한국심장재단은 이처럼 직접 정보를 전달하는 예방활동뿐 아니라 온 가족이 함께 참여하며 즐길 수 있는 축제의 자리로 줄넘기 축제, 걷기대회 등도 진행해왔다. 1993년부터 2016년까 지 총 95차례 실시된 줄넘기 축제는 오래 뛰기, 2단 뛰기, 단체 줄넘기, 음악 줄넘기 등 다채 로운 종목으로 구성되고 줄넘기 전문가가 함께해 많은 사람들의 관심을 받았다. 아울러 이 줄넘기 축제를 통해 줄넘기가 학교 체육 필수 과목으로 지정되는 등 줄넘기 운동 보급 효 과도 낳았다. 이후 재단은 코로나19로 오프라인 모임이 제한되었던 2021-2022년에 인스 타그램을 통한 줄넘기 기부 챌린지를 2차례 진행하기도 했다. 2010년 시작한 심장병 예방 한 걸음 더 걷기대회는 높고 푸른 가을 하늘 아래 남녀노소 모 두가 함께 걸으며 심장 건강을 지키고 심장병 환자들에 대한 관심을 촉구하기 위해 마련된 자리다. 걷기 행사뿐 아니라 다채로운 부대 행사를 마련해 유익함과 재미를 더하고 있다. 심장병 예방 동영상 및 한국심장재단 홍보 동영상 상영, SNS 챌린지 연계, 응급처치 및 심 폐소생술 교육, 심장병 OX퀴즈 등 여러 프로그램을 통해 심장병 예방 메시지를 전달하기 위해 노력 중이며, 2018년부터는 세계 심장의 날 캠페인을 접목해 전 세계 사망원인 1위인 심장혈관질환에 대해 널리 알리고 있다. 아이들에게 인기 만점인 키다리 피에로의 풍선 아

트와 비눗방울 공연, 가족 놀이마당과 축하공연, 유모차 걷기 코스 등은 어린아이가 있는 가정의 호응도를 높이는 데 큰 역할을 한다. 걷기대회는 코로나19로 대규모 모임이 제한되었던 2020-2021년을 제외하고 매해 진행 중이며, 현재까지 총 14,693명이 참여했다. 제1회부터 2022년 11회까지는 송파구의 올림픽 공원 피크닉장에서 행사가 개최되었고, 2023년 12회 걷기대회는 광진구의 서울어린이대 공원으로 장소를 옮겼다. 걷기대회는 올림픽공원이 위치한 특성상 송파구에서 홍보가 보다 적극적으로 이루어지면 서 빠르게 참가 인원 모집이 마감되었고, 코로나19 발생 전인 2017년부터 2020년까지 3년 간 송파구가 걷기 실천율 전국 1위라는 성과를 이루기도 했다. 2023년에는 대한심장학회 의 심장의 날 걷기대회를 비롯해 여러 단체에서 걷기대회 행사가 개최되어 재단의 심장병 예방을 위한 캠페인이 좋은 방향으로 점차 확산되고 있음을 확인할 수 있었다.

생명 살리는 가치 있는 일에 동참하고자

마인드앤 매뉴얼

응급처치 전문 교육기관 마인드앤매뉴얼은 2019년부터 매해 한 걸음 더 걷기대회에서 부스를 열고 심폐소생술 교육을 시행하고 있다. 올바른 심폐소생술 교육으로 생명 살리는 일에 동참하는 이들 덕분에 우리 사회는 보다 건강하고 안전해지고 있다.

가치 있는 일을 함께하는 기쁨

식당에서, 쇼핑몰 엘리베이터에서 누군가 갑자기 쓰러졌을 때, 즉시 심폐소생술을 시행해 생명을 구 하는 영웅들의 이야기가 뉴스를 장식하곤 한다. 얼굴한번본적 없는 생면부지의 사람에게 닥친 일 이지만 오직 생명을 구하겠다는 일념으로 달려가 는 영웅들의 용기, 그리고 그 용기가 만드는 기적. 그 기적을 만드는 용기는 바로 올바른 응급처치 교 육에서 싹튼다. 마인드앤매뉴얼은 우리 모두가 이런 기적을 일으 키는 영웅이 될 수 있도록 일반인을 대상으로 심폐 소생술을 비롯한 기초 의료기술을 전달하는 응급 처치 전문 교육기관이다. 2019년부터 심장병 예방 한 걸음 더 걷기대회에서 응급처치 및 심폐소생술 부스를 운영 중이다. 걷기대회에 참여하게 된 계기 를 묻자 마인드매뉴얼의 정승수 대표는 평소 한국 심장재단을 보며 가치 있는 일을 함께하고 싶다는 마음을 품고 있었다고 했다. “질병으로 고통받는 심장병 환자에게 치료 비를 지원하는 일, 그리고 응급상황에 대비 하기 위한 응급처치 교육은 비록 구체적인 분야는 다를지라도, 궁극적으로는 생명을 살리는 일이라 궤를 같이 한다고 생각합니 다. 그래서 지인이 걷기대회에 대해 소개했 을 때, 적극 참여하기로 결정했습니다.”

모두가 건강하고 안전한 세상을 위하여

자원봉사자로 나선 마인드앤매뉴얼 직원들은 참 가자들 옆에 붙어 올바른 가슴 압박법을 가르쳐주 고, 신나는 노래와 박수로 응원을 보낸다. 또 핸드 폰 어플과 연동되는 최신 장비를 활용해 참가자들 에게 가슴 압박의 깊이와 속도 등 학습 상태를 모니 터링해주기도 한다. 덕분에 심페소생술 부스에는 사람들의 발길이 계속 끊이지 않았다. 이제 겨우 다섯 살이나 됐을까. <아기 상어> 노래 박자에 맞춰 고사리손으로 열심히 심폐소생술 장 비를 압박하는 어린아이들을 보는 정승수 대표의

눈길이 따듯했다. “걷기대회는 온 가족이 참여하는 행사라 부모님과 어린 자녀가 함께 심폐소생술을 배우는 모습을 많이 보게 됩니다. 가장 보람 있고 기 쁜 순간이죠.” 심폐소생술 시행률이 높아질수록 심정지 환자의 생존율도 높아지기 때문에 보다 건강하고 안전한 지역사회와 가정을 위해서는 나이나 직업, 질병 유 무 등과 관계없이 누구나 심폐소생술 교육을 받아 야 한다. 그래서 마인드앤매뉴얼의 슬로건은 “We Learn Miracles”. 우리 모두 배우면 기적을 만들 수 있다는 의미다. “쓰러진 환자를 구하겠다는 마음(mind)도 있어야 하고, 정확한 구조 행위(manual)도 이루어져야 소 중한 생명을 살릴 수 있습니다. 특히 심정지 환자의 약 47%는 가정에서 발생하니까 모든 분들이 심폐 소생술을 꼭 배우셨으면 좋겠습니다. 이를 위해 저 희 역시 꾸준히 노력할 거고, 앞으로도 매년 걷기대 회에 참가해서 심폐소생술의 중요성과 올바른 방법 을 지속적으로 알릴 계획입니다.”

심장병 환자들을 위해 존재하는, 환자들의 든든한 지원군

에드워즈라이프 사이언시스코리아(주)

심장판막질환 치료와 중환자 모니터링을 위한 기술 혁신을 선도하는 글로벌 의료기기 회사 에드워즈라이프사이언시스코리아(주)는 2017년부터 한국심장재단과 동행하는 든든한 동반자다. 한 걸음 더 걷기대회를 비롯해 재단의 다양한 행사에 손길을 보태고, 넉넉한 후원금으로 소중한 생명을 살리는 일에 동참하고 있다.

심장병 환자를 돕는 일이라면 어디든

2023년 가을에 열린 제12회 심장병 예방 한 걸음 더 걷기대회에는 예쁜 상아색 티셔츠와 청바지를 맞춰 입은 자원봉사자들이 눈에 띄었다. 이들은 심 장병 바로 알기, 한국심장재단 알기, 후원 인증하고 인생네컷 촬영하기 등 여러 홍보부스에서 능숙한 설명과 안내를 이어가고, 한창 흥겨운 게임이 진행 중인 가족 놀이마당에서 진행을 돕고 있었다. 마치 한국심장재단 직원인 양 걷기대회 행사장 곳곳을 누비며 야무지게 손길을 보태는 이들은 재단의 든 든한 동반자인 에드워즈라이프사이언시스코리아 (주)의 직원들이다. 에드워즈라이프사이언시스코리아(주)에서 운영 중인 ‘심장병 바로 알기’ 부스에는 소아 및 성인의 실제 크기 심장 모형을 비롯해 다양한 교육자료가 마련되어 있었다. 대회 참가자들은 심장의 구조와 기능, 심장혈관질환 예방 및 관리를 위한 9대 생활 원칙 등 에드워즈라이프사이언시스 직원들의 설명 에 귀를 기울이며 유용한 심장 건강 정보들을 챙겼 다. 생각보다 훨씬 작은 소아의 심장 크기에 놀라는 어린 참가자도 있었다. “2017년부터 한국심장재단의 파트너로 걷기대회 를 비롯해 여러 활동을 함께하고 있어요. 에드워즈 라이프사이언시스가 심장판막에 특화되어 있는 회사여서 심장판막이나 심장병 관련 정보 전달과 교육에 초점을 맞춰 걷기대회 행사를 준비합니다. 저희 직원들이 걷기대회 참여 경험이 많다 보니 저 희 부스뿐 아니라 전반적인 행사 진행을 도와드리 기도 합니다.” 에드워즈라이프사이언시스코리아 (주)의 조은애 부장은 “심장병 환자들과 한국심장 재단을 마음껏 도울 수 있는 이런 기회가 정말 소중 하다”며 “다른 학회 일정과 겹치는 바람에 이번 행 사에 참여하지 못한 직원들이 너무나 아쉬워했다” 는 후문을 들려줬다.

한국심장재단의 열정을 보고 배우며

에드워즈라이프사이언시스는 세계 최초로 인공 심 장판막을 개발하고, 심장혈관질환의 치료와 중환자

모니터링 분야의 기술 혁신을 선도하고 있는 글로벌 의료기기 회사로, 심장병 환자들을 돕기 위해 다양 한 사회공헌활동을 펼치고 있다. 한국에서는 2017년 한국심장재단과 후원 협약을 맺고 현재까지 총 195,938,600원의 후원금으로 많은 환자들에게 새 생명을 선물했다. 이뿐만 아니라 한 걸음 더 걷기대 회, 심장병 강좌 및 무료 진료, 심장판막 바로 알기 온 라인 캠페인 등 심장병 예방과 관리를 위한 활동에 도 적극 힘을 보태고 있다. 오직 심장병 환자들을 위해 세워져 환자들을 위해 존재하는 곳이라는 점에서 에드워즈라이프사이언 시스는 한국심장재단과 똑 닮았다. “한국심장재단과 함께하면서 기쁨과 보람도 느끼지만, 환자 중심으로 일하는 게 뭔지 재 단 분들을 보며 배우기도 합니다. 한국심장 재단이 지금까지 4만 명이 넘는 환자들을 지 원할 수 있었던 것은 수많은 후원자들의 기 부에 재단 직원분들의 열의가 더해졌기 때문 이라 생각합니다. 한국심장재단이 더욱 빛날 수 있도록, 저희 에드워즈라이프사이언시스 직원들은 그림자처럼 뒤에서 열심히 힘을 보 태겠습니다.”

희망의 도약

의료진 연수지원사업

선천성 심장병으로 고통받는 어린 생명을 질병으로부터 구하기 위해서는 실력 있는 의료진 양성이 무엇보다 중요합니다. 그래서 한국심장재단은 2008년 개발도상국 의료진 연수지원사업을 시작했습니다. 고기 잡는 법을 가르쳐 현지의 더 많은 생명을 살리기 위함입니다. 이와 함께 국내 소아심장 의료진들이 다양한 사례를 경험하고 깊은 지식을 습득할 수 있도록 해외연수 지원사업을 진행하고 있습니다.

개발도상국 의료진 연수지원사업 (2008-2023년)

총 개국

명

소아심장과 및 소아심장외과 연수지원 (2008-2011년)

총 개국

총 개국

명

명

소아심장 수술팀

연수지원

(2015-2023년)

(2012년-2014년)

국내 소아심장 의료진 해외연수 지원 (2021-2023년)

총명

총 개국

회

근본적 지원 방법에 대한 고민

선천성 심장병은 임신 초기 약 10주 이내에 태아의 심장이 형성되는 과정에서 문제가 생겨 발생하는 질병으로, 신생아 100명 중 1명꼴로 발생하며 이 비율은 국가나 인종에 따른 차이 가 거의 없다. 다행히 의료기술과 약제의 발달로 현재는 치료하지 못하는 선천성 심장병이 거의 없다고 한다. 구조적 문제를 해결하기 위한 수술 및 시술 방법이 꾸준히 발전하고 있 고, 심장기능을 대신할 수 있는 좌심실보조장치 삽입술이나 심장이식까지 고려하면 선천 성 심장병 환자들이 건강한 일상을 되찾을 길은 얼마든지 열려 있다. 그러나 이는 우리나라와 선진국에 해당하는 이야기일 뿐, 아시아 의료저혜택국가의 환자 들은 사정이 다르다. 현지 의료수준의 한계와 경제적 문제로 이들에게 심장병 치료는 꿈조 차 꾸기 어려운 실정이다. 선천성 심장병은 조기 진단과 조기 치료가 예후에 매우 큰 영향 을 미치는데, 일부 개발도상국들은 진단 장비조차 제대로 갖춰지지 않아 환자 발견이 늦고 치료 시기를 놓치는 사례가 많다. 진단과 수술을 위한 환경이나 인적 자원이 충분하지 않은 나라에서 얼마나 많은 어린이가 생명을 잃고 있을지 충분히 짐작할 수 있다. 한국심장재단을 비롯해 인도주의적 단체와 연결되면 의료 선진국의 초청 치료를 받을 수 있지만, 그런 환자들은 극소수에 불과하다. 한국심장재단 또한 1990년부터 꾸준히 외국 환 자의 초청 치료를 시행 중이나, 이는 비용 대비 효과 면에서 비효율적인 측면이 있음을 부 인할 수 없다. 외국 환아는 건강보험이 적용되지 않아 치료비 자체가 고가이고, 초청 치료 를 위한 항공료와 체류비도 만만치 않기 때문이다. 또 수술에 성공한 후 고국에서 제대로 사후 관리를 받지 못해 귀한 생명을 잃게 되는 안타까운 사례도 발생한다. 결국 더 많은 생명을 구하기 위한 근본적인 해결책은 의료저혜택국가의 의료진들이 스스 로 자국의 환아들을 수술할 수 있도록 역량을 갖추고 현지 의료 인프라를 만들어가는 것이 다. 한국심장재단의 개발도상국 연수지원사업은 바로 이것을 목표로 시작되었다.

개인 연수에서 팀 단위 연수로

초창기 개발도상국 의료진 연수지원사업은 소아심장 분야의 의사를 길러내는 데 집중했 다. 2008년부터 2011년까지 개발도상국의 소아심장과 및 소아심장외과 의사를 연 최대 2명까지 선발해 1년간 한국 유수의 병원에서 연수를 받을 수 있도록 월 100만 원의 연수장 학금을 지원한 것이다. 이를 통해 베트남 하노이국립병원과 쵸레이병원, 파키스탄 라호레 어린이병원, 중국 하얼빈어린이병원, 방글라데시 디카국립심장병원 등 총 4개국 8명의 의 사가 연수를 받았다. 그러나 소아심장과와 소아심장외과로 제한된 초기의 연수지원사업은 한계가 있었다. 어 린이 심장수술은 의료진 개인의 능력도 중요하지만 수술팀 전체의 역량이 관건인데, 대부 분의 개발도상국은 어린이 심장수술을 위한 수술팀 자체가 구성되지 않았기 때문이다. 그 래서 한국심장재단은 팀 연수를 추진했다. 소아심장의 문제를 진단하는 소아심장 전문의, 심장과 폐 기능을 대신하는 인공심폐기를 다루는 체외순환사, 소아마취 전문의, 중환자실 간호사, 그리고 수술하는 흉부외과 전문의 등 하나의 병원에서 최소 5명이 한 팀으로 연수 받을 수 있도록 종합적인 대책을 마련한 것이다. 팀 연수는 2012부터 2014년까지 진행되었으며, 3개월의 한국어 연수와 1년간의 의료 연수 로 구성되었다. 몽골 샤스틴중앙병원, 중국 연변대학부속병원, 베트남 쵸레이병원, 카자흐 스탄 국립의학연구센터, 미얀마 양긴어린이병원 등 5개국 총 26명의 의료진이 팀 연수를 받았고, 팀 연수를 마치고 돌아간 이들은 현지 병원에서 소아심장 분야를 이끌며 더 많은 어린이에게 새 생명을 찾아주고 있다.

연수지원사업의 핵심, 지속적인 교류

다음 단계로 재단은 2014년부터 2016년까지 팀 연수를 받은 5개 병원을 연수 지도교수와 재단 임직원이 직접 방문해 병원 시설 및 인력, 수술 현황을 확인하고, 선천성 심장병 강의 및 소아심장수술 교육, 의료진 연수 평가 및 후속 지원 방안 논의 등 종합적인 방문평가를 실시했다. 그리고 이후 꾸준히 방문교육을 시행함으로써 재단 지원으로 연수받은 의료진 뿐 아니라 현지 병원에서 근무 중인 의료진들까지 단계적인 교육과 지도를 제공하고, 병원 시스템 개선 방안도 논의하고 있다. 또 현지 병원의 필요에 따라 팀이나 개인 단위로 단기 연수를 추가로 제공해 지속적인 실력 배양을 돕고 있다. 이와 더불어 연수 의료진과 이들의 지도교수가 한자리에 모이는 연수자 초청 세미나를 열 고 있다. 2014년에 시작한 연수자 초청 세미나는 연수 이후 현지의 수술 사례와 달라진 점, 당면 과제, 향후 발전 방안 등을 공유하는 자리로, 주제 강연과 연수자들의 사례 발표, 지도 교수들의 종합 토론 등으로 꾸려진다. 제2회 연수자 초청 세미나는 아시아심장혈관흉부외 과학회(Asian Society for Cardiovascular and Thoracic Surgery, 이하 ASCVTS)에서 개 최하는 국제학술대회 프로그램의 일환으로 2017년 서울에서 개최되었고, 2023년 부산에 서 제3회 세미나가 개최되었다.

장기적 안목으로 꾸준한 지원을

개발도상국 의료지원사업은 재단과 연수 의사들의 노력도 중요하지만, 무엇보다 계약병 원 심장전문 교수진의 희생적인 협조와 참여가 있었기에 가능한 일이다. 이렇게 수많은 이 들의 노력의 결실로 베트남과 카자흐스탄, 미얀마 등에서는 재단 지원을 받은 의료진이 자 국 어린이들을 직접 수술하며 한 단계 더 발전하는 모습을 보여주고 있다. 물론 나라마다 여건이 다르기 때문에 많이 성장한 곳이 있는 반면 성장이 더딘 곳도 있지만, 장기적인 안 목을 갖고 꾸준히 후속 지원을 펼친다면 분명 좋은 결과가 있을 것이다. 한국심장재단은 개발도상국의 소아심장 분야 발전을 위해 지속적으로 지원해나갈 예정이 다. 현재 시행 중인 방문교육과 초청 연수 프로그램뿐 아니라 원격 화상회의, 온라인 컨퍼 런스 등 보다 정기적 교류가 가능한 협력 체계를 마련할 계획이다. 또한 연수자들이 해외

유수의 의료 저널이나 국제 의료학회에 성과물을 발표할 수 있도록 의료적 학술활동을 장 려하고, 현지 의료기관의 선천성 심장병 환자 추적조사를 지원함으로써 의학 연구 발전과 환아 개인의 삶의 질 향상을 도울 것이다.

국내 소아심장 분야 발전을 위하여

개발도상국 소아심장 의료진 양성을 통해 한국심장재단이 궁극적으로 꿈꾸는 모습은 우 리가 살아가는 이 지구상에서 아이들이 더 이상 선천성 심장병으로 생을 마감하거나 고통 받지 않고 건강하게 살아가는 것이다. 2021년 시작한 국내 소아심장 의료진 해외연수 지원 사업 또한 선천성 심장병 아이들의 건강한 미래를 위한 노력의 일환이라 할 수 있다. 한국심장재단 박영환 이사장은 한 언론과의 신춘대담에서 이 사업을 시작하게 된 계기를 이렇게 밝힌 바 있다. “현재 1년에 3천여 명의 전문의가 배출되고 있습니다. 이들 모두 인

기 진료과에 지원하려고 합니다. 올해 소아청소년과는 정원의 17% 정도가 지원한 것으로 알고 있습니다. 이들 지원자 가운데 소아심장 전문의는 아예 지원 자체를 하지 않습니다. 이런 현상은 흉부외과 역시 마찬가지입니다. 때문에 재단은 소아심장을 전공하는 소아과 나 소아심장외과 의사의 경우 해외 유수한 병원에 1년 동안 연수할 수 있도록 1년에 2명 정도 지원하고 있습니다”(<의계신문> 2022년 12월 30일 자). 지원 대상은 국내 의과대학 및 의료기관에서 소아심장 분야를 담당하는 소아청소년과와 흉부외과 전문의 또는 소아심장학 분야 연구자로, 한국심장재단 의료지원위원회에서 심 사를 거쳐 매년 2명을 선발해 1년간 연수지원금과 왕복 항공료를 제공하고 있다. 연수를 다녀온 의료진들은 복잡하고 까다로운 사례 경험, 다양한 교육 프로그램, 우리나 라와 다른 의료 시스템 등을 직접 경험하며 배울 수 있는 소중한 기회이자 몸담고 있는 의 료기관에 복귀해 보다 전문적인 의술을 펼칠 수 있도록 동기 부여가 되는 시간이라고 입 을 모은다. 제1회 지원 대상자로 캐나다 토론토어린이병원에서 연수받은 이철 교수(서울 성모병원 흉부외과)는 “정신없이 바쁜 일정에도 불구하고 다음 세대 소아심장외과 의사 들을 잘 길러내기 위한 노력들이 매우 인상적이었다. 나도 후배 외과의사들을 교육하는 입장에서 되돌아볼 수 있는 기회였고 좋은 동기 부여가 되었다”는 소감을 전했다(<심장 소식> 2022년 가을호). 1년이라는 시간은 금방 지나가지만, 소아심장 분야를 담당하는 의료진들에게는 보다 많 은 것을 배우고 느낄 수 있는 시간이길 기대한다. 앞으로 한국심장재단의 지원으로 많은 의료진들이 해외연수를 통해 더 많이 배우고 좋은 경험을 쌓아, 소아 선천성 심장 분야의 발전에 기여할 수 있기를 바란다.

소아심장 전문가로 미래에 발을 내딛는 소중한 기회

몽골 샤스틴 중앙병원

1954년 설립된 샤스틴중앙병원은 몽골 제3병원으로, 몽골에서 유일하게 심장수술이 가능한 곳이다. 샤스틴중앙병원의 소아심장수술을 이끌고 있는 Dr. 바트바타르가 한국 연수에서 배운 가장 큰 교훈은 “끊임없이 노력하면 우리도 선천성 심장병을 치료할 수 있다”는 자신감이다.

소아심장 전문가로, 새로운 도약의 기회

한국심장재단에게 몽골 샤스틴중앙병원은 한마디 로 첫 인연이라 할 수 있다. 한국심장재단이 먼 미래 를 내다보며 계획한 소아심장 수술팀 연수지원의 첫 혜택을 받은 곳이기 때문이다. 현재 샤스틴중앙병 원 소아심장수술의 중추 역할을 맡고 있는 Dr. 바트 바타르(소아심장외과)는 간호사 운다르마(중환자 실), Dr. 우란베르(중환자실), Dr. 데미오드(마취과), Dr. 칼리우나(소아심장과) 등 4명의 동료들과 함께 2012년 3월부터 약 15개월 동안 한국에 머물렀다. 이들이 연수받은 병원은 세브란스 심장혈관병원. 매 일 아침 7시 30분 컨퍼런스 참석으로 하루 일과를 시작해 수술실과 중환자실 치료에 참여하고, 병원 공식 업무 후에는 수많은 자료를 읽고 공부해야 했 다. “당시 하루에 3건을 수술하기도 했는데, 수술실 에 직접 들어가서 보는 게 많은 도움이 됐습니다. 선

러나 재단이 팀 연수를 앞두고 사전 답사를 했을 당 시, 전문 인력과 장비 부족으로 선천성 심장병을 비 천성 심장수술은 워낙 난도가 높기 때문에 어려운 롯한 중증 환자의 치료는 외국 의료진의 방문 진료 케이스가 생길 때마다 항상 더 배워야 하니까요.” 소 에 의존하는 실정이었다. 무엇보다 선천성 심장병 아심장수술을 배우려는 열정으로 가득했던 젊은 의 환자가 늘어나고 있었기 때문에 현지 인력의 전문 사 Dr. 바트바타르는 “2년, 3년 후에도 한국에 다시 성 강화는 시급한 과제였다. 와서 배우고 싶다”는 소감을 남겼고, 실제로 3년 뒤 이런 상황에서 소아심장 수술팀 연수는 작은 도약 엔 Dr. 아리운챠츠랄(소아심장과), 체외순환사 툴과 의 기회였다. Dr. 바트바타르는 연수 이후 3년 만에 함께 세브란스병원에서 추가 연수를 받기도 했다. 심실중격결손, 심방중격결손, 동맥관개존증, 부분 폐정맥 환류 이상 등에서 독자적으로 110건의 수술 “한국심장재단을 통한 우리 팀의 연수는 샤스 을 시행하는 성과를 냈다. “앞으로 복잡 심기형 수 틴중앙병원의 염원이었고, 저희 의료진 개개 술과 저체중 영아의 수술을 목표로 실력을 연마하 인에게도 소아심장 전문가로서 미래에 발을 겠다”던 그는 2017년에 이어 2023년 2번째로 참석 내딛는 소중한 기회가 되었습니다. 무엇보다 한 연수자 초청 세미나에서 보다 의미 있는 성과를 한국에서의 연수를 통해 얻은 가장 큰 성과는 발표하기도 했다. 끊임없이 열심히 노력하면 우리도 선천성 심 “샤스틴중앙병원은 최근 3년 동안 영아 수술에서 장병을 치료할 수 있다는 확고한 신념입니다. 많은 개선이 이루어졌습니다. 이전까지만 해도 영 팀 연수와 추가 단기연수, 3차례의 방문교육 아에서의 수술은 단순 기형에 집중되어 있었으나, 으로 저희를 이끌어주신 한국심장재단과 지 지금은 좀 더 복잡한 수술까지 다루고 있습니다. 도교수님들께 머리 숙여 깊이 감사드립니다.” 2017년 서울 ASCVTS에 참석할 당시만 해도 저뿐 만 아니라 샤스틴중앙병원 모두 부족한 부분이 많 어린 환자들의 복잡한 수술까지 았는데, 이번 세미나에서는 저와 샤스틴중앙병원이 더욱 성장한 모습을 보여줄 수 있어서 매우 기쁘고 샤스틴중앙병원은 1954년에 설립된 종합병원으로, 큰 보람을 느낍니다.” 이미 40년 전에 성인에서 심장수술을 시작했다. 그

베트남 심장병 환자들을 직접 수술하는 기적

베트남 쵸레이병원

베트남 호찌민시에서 가장 큰 종합병원인 쵸레이병원은 국가 운영 병원으로, 경제적 형편이 어려운 환자들이 많이 이용한다. 쵸레이병원 의료진이 소아심장 치료 역량을 키울 수 있도록 지속적인 지원이 필요한 이유가 바로 여기에 있다.

총 18명 의료진에 연수 제공

쵸레이병원은 2009년 2명의 소아심장 전문의가 한 국심장재단의 지원으로 세브란스병원에서 연수를 받으면서 인연을 맺게 되었다. 그중 한 사람이 현재 쵸레이병원 소아심장외과장을 맡고 있는 Dr. 칸반 으로, 당시 그의 지도교수가 현재 재단 이사장인 박 영환 교수다. 그러나 쵸레이병원은 소아심장 마취 경험이 있는 의료진이 없어서 소아심장수술을 제 대로 시행하기에는 한계가 있었다. 쵸레이병원의 소아심장수술에 새로운 물꼬를 터준 것은 2013-2014년 진행된 소아심장 수술팀 연수였 다. Dr. 텅(소아심장과), Dr. 트랑(소아심폐마취), 간 호사 덩(중환자실), 체외순환사 응관(인공심폐기) 등 동료들과 함께 부천세종병원에서 팀 연수를 받 은 Dr. 풍(소아심장외과)은 당시 연수 경험이 지금 의 실력을 쌓을 수 있는 토대가 되었다고 한다. “중 증 심장기형을 가진 신생아들을 위한 놀라운 수술 기술들을 배울 수 있었습니다. 책으로만 공부하던 신생아 수술, 복잡 심기형 환아 수술과 전후 치료 과 정을 직접 볼 수 있었던 것이 가장 값진 경험이었습 니다. 언어가 다른 낯선 곳에서 적응하는 일이 쉽진 않았지만, 모든 팀원이 서로 배려하며 형제처럼 지 낸 의미 있는 시간입니다.” 팀 연수 이후에는 2015년 방문평가와 7차례의 방문 교육, 추가 단기연수 등이 이어졌다. 현재까지 쵸레 이병원 소아심장 의료진 중에는 재단 지원으로 연 수받은 이가 18명이나 된다.

쵸레이병원 소아심장외과장 Dr. 칸반

매해 150건의 소아심장수술 시행

이러한 노력으로 쵸레이병원에는 의미 있는 변화가 나타났다. 팀 연수를 위해 재단이 사전 답사를 했을 당시, 쵸레이병원은 매년 약 300례의 심장수술을 하 고 있었지만 대부분이 성인 환자였다. 고도의 기술 이 필요한 소아심장수술은 의료진의 경험과 실력 부 족으로 10kg 이상의 단순 심기형 환자만 겨우 수술 하는 상태였다. 그러나 재단의 연수지원 이후 쵸레이병원에는 소아 전용 ICU 및 소아심장시술만을 위한 심도자실이 배 정되었고, 소아심장수술을 전문으로 하는 소아흉부 외과가 흉부외과에서 독립하는 성과도 있었다. 특히 재단의 연수지원으로 소아심장수술이 가능해지자 선천성 심장병 환자 치료가 크게 늘어났다. 소아심 장수술팀이 연수를 받고 돌아온 2014년 하반기부터 본격적으로 소아심장수술을 시작해 매해 약 150건 의 수술을 시행 중이다. Dr. 칸반이 ASCVTS 2023 연 수자 초청 세미나에서 발표한 바에 따르면, 수술 후 생존율이 단순 기형의 경우 100%, 복잡 기형은 95% 에 달한다고 한다. 쵸레이병원의 이러한 성과는 연수 의료진뿐 아니라 이들을 지속적으로 돕고 있는 부천세종병원 의료진 과 재단 임직원들에게도 큰 기쁨이자 보람이다. 이제 Dr. 칸반은 의과대학에서 학생을 가르치고 쵸 레이병원에서 외과의사들을 키우면서 생명을 살리 는 기술을 전파하고 있다. “우리 병원 소아심장외과에서 심장병 어린이 들의 치료를 책임지고 있는 의료진들은 한국 심장재단의 초청으로 한국 최고의 의료기관에 서 장단기 연수를 받고 있고, 2015년부터는 매 해 세종병원 의료팀이 쵸레이병원을 직접 방 문해 우리 팀의 실력 향상에 큰 도움을 주셨습 니다. 여러분의 도움으로 쵸레이병원 소아심 장팀은 베트남의 심장병 환자들을 직접 수술 하고 있습니다. 이러한 기적이 가능하도록 오 랜 기간 도와준 한국심장재단과 세종병원 지 도교수님들께 진심으로 감사드립니다.”

값진 배움의 기회, 보배 같았던 시간

미국 최고의 소아 전문병원으로 손꼽히는 보스턴어린이병원

서울대어린이병원 소아청소년과

송미경

교수

송미경 교수(서울대어린이병원 소아청소년과)는 한국심장재단의 해외연수 지원 대상자로 선정돼 2022년 4월부터 1년간 미국 보스턴어린이병원에서 유전성 부정맥과 심근증 분야를 연수했다. 이번 연수는 소중한 배움의 기회이자 힐링의 시간이었다는 그녀의 생생한 연수 이야기를 들어보자.

2022년 4월부터 2023년 3월까지, 한국심장재단의 지원으로 미국 보스턴어린이병원 심혈관유전센터 에서 연수했던 지난 1년은 유전성 부정맥과 심근증 에 대해 더 깊이 파고들 수 있는 소중한 기회였다. 유 전성 부정맥 및 심근증 클리닉을 총괄하는 Dominic Abrams와 유전성 심혈관질환 기초연구 및 중개연 구실의 William Pu가 책임연구자로 내 연수 과정에 함께했는데, 이들은 내게 좋은 안내자이자 동료가 되어주었다.

유전성 부정맥과 심근증의 다양한 사례 경험

연수 과정에서 특히 유익했던 점은 다양한 희귀질환 사례를 접할 수 있었던 것이다. 보스턴어린이병원은 미국에서도 손꼽히는 소아 전문병원이어서 미국 전 역에서 환자들이 의뢰되기 때문이다. 이번 연수를 통해 유전성 부정맥과 심근증에 속하 는 여러 희귀질환 환자의 진단과 검사, 치료 현황, 환 자의 가계에 이어져온 질병 양상까지 다양한 사례들 을 직접 보고 배울 수 있었고, 유전 진단을 위한 검사 와 해석, 토의가 이루어지는 과정을 경험할 수 있었 다. 아울러 유전성 부정맥의 중요 질환 가운데 하나 인 긴QT증후군의 임상 양상과 급사 관련 인자에 대 한 연구를 수행했고, 전기생리학검사실에서는 소아 부정맥의 최신 치료 경향을 살펴보았다.

잘 알려져 있듯이 미국은 보험제도를 비롯해 의료체계와 문화가 우리나라와 많이 다르다. 특히 유전성 질환의 경우, 미국에서는 가족 3대에 걸쳐 스크리닝 검사가 활발하게 시행되 기 때문에 급사나 실신 같은 심각한 증상이 나 타나기 전에 일찍 병을 진단받는 환자들이 많 다. 유전성 심장질환 환자에서 적극적인 스크 리닝 검사의 중요성을 실감할 수 있었다.

인생의 보배 같았던 시간 연구실에서는 유전성 심혈관질환의 발병 기전, 관 련 유전자의 기능, 심장 발생과 기능에 관련된 전 사 조절인자 연구에 참여했다. 세부적으로는 Tbx5

심근증 유전변이 쥐 모델을 활용해 병적 유전변이의 발현 양상과 치료 효과 등을 살펴보았다.

SORBS2 유전변이가 심근증 또는 부정맥 발생에 미 치는 영향과 관련해 심에코를 통한 수축기/이완기 기능 평가, 전기생리학적 검사를 통한 부정맥 발생 여부의 평가와 분석을 시행했다. 이와 함께 심근증 유전변이 쥐 모델에서의 심기능, 부정맥 발생, 혈역 학에 대한 심에코, 부정맥 유발검사, 심도자술을 시 행함으로써 병적 유전변이의 발현 양상과 치료 효과 등을 살펴보는 기회도 가질 수 있었다. 쥐 모델에서 전기생리학적 검사와 심도자술을 직접 시행한 경험 은 향후 관련 연구에 큰 도움이 될 것으로 기대된다. 1년은 긴 시간이지만, 하나의 연구를 주도적으로 시 작해 마무리하기에는 짧은 기간이었다. 연수 병원과 실험실에서는 연구 시작 전에 교육과 접근 인증 등 을 받아야 하는데, 이러한 사전 절차에 예상보다 오 랜 시간이 소요돼서 실제 연구와 진료에 참여할 수 있는 기간이 더 짧아 아쉬웠다. 한국에서부터 미리 연수 병원의 책임연구자들과 충분히 의논해 연구 방 향을 구체화하고 준비한다면 짧은 연수 기간을 더 알차게 보낼 수 있을 것이다. 한국에서는 쳇바퀴 돌 듯 집과 병원을 오가며 분주 하게 살았지만, 연수 기간에는 오히려 여가 시간이 있어서 연구 외에도 다양한 것들을 시도해볼 수 있 었다. 새로운 문화를 체험해보는 것은 물론, 꾸준한 운동으로 체력을 키우고, 지난 인생을 차분히 돌아 보고 앞으로의 계획을 세우면서 몸과 마음을 재충 전하는 시간이었다. 연수 지원을 통해 내 삶에 보배 같은 시간을 선물해준 한국심장재단에 진심으로 감 사드린다.

회복의 여정

조사 및 연구사업

심장병으로 수술치료를 받은 아이들이 오래도록 건강한 일상을 누리기 위해서는 어른들의 각별한 관심과 사랑이 필요합니다. 그래서 한국심장재단은 퇴원환자 추적조사를 시행해 수술받은 심장이 건강하게 잘 뛰는지, 성장 과정에서 다른 아픔은 없는지 살피고 있으며, 전국에서 심장수술을 시행하는 병원들을 대상으로 매해 심장혈관질환 치료 현황을 조사 중입니다. 아울러 국내 주요 학회를 통해 우수논문상을 수여해 국내 심장병 치료의 발전에 이바지하고 있습니다.

퇴원환자 추적조사 연구보고서 발간

5,792 11,000 6,599

2004년 수술환자

우수논문상 시상 (2011-2023년)

회명

평생 건강한 삶을 응원하는 퇴원환자 추적조사 연구

심장의 구조적 문제로 수술치료를 받은 아이들의 평생 건강한 삶을 응원하며 한국심장재 단은 재단 지원으로 수술받고 퇴원한 환자들을 대상으로 추적조사 연구보고서를 발간하고 있다. 추적조사란 선천성 심장병 수술환자에 대해 수술 진단명별 발생 빈도, 장·단기 생존 율, 합병증, 육체적 또는 심리적 문제 등 환자들의 삶의 질에 영향을 미치는 요인들을 총체 적으로 살펴보는 연구조사로, 이를 통해 재단 지원 환자들이 수술 후에도 지속적으로 건강 한 삶을 누릴 수 있도록 돕는 데 목적이 있다. 재단 지원 환자들에게 생의 중요한 시기마다 맞춤한 상담과 지원을 제공하기 위해 한국심 장재단은 1988년 <선천성 심장병 환자의 수술 전·후의 신체적·정서적 발달 및 변화 연구> 를 시작으로 <선천성 심장병 수술 후 아동 및 청소년의 사후관리를 위한 기초조사 연구> (1989년), <한국심장재단이 지원한 선천성 심장병 환자 5,792명에 관한 보고서>(1992년), <한국심장재단이 지원한 선천성 심장병 수술환자 11,000명의 추 적조사 연구>(2004년), <한국심장재단이 지원한 선천성 심장 병 수술환자 7,305명의 추적조사 연구>(2017년) 등 꾸준한 연구 를 시행하고 관련 내용을 정리했다. 그리고 이를 바탕으로 환자 지원 방안을 지속적으로 고민하고 있다. 2017년 발간한 추적조 사 연구 결과는 <심장소식> 2023년 여름호에 게재된 바 있다.

우수논문상 수여하며 학술활동 장려

이뿐만 아니라 재단은 매해 계약병원을 통해 우리나라의 심장혈관질환 치료 현황을 구체 적으로 조사하고 있다. 흉부외과, 심장내과, 소아청소년과의 개심(흉)술 및 중재술 현황, 선 천성 및 후천성 심장병의 연도별 치료 현황과 한국심장재단의 지원 현황 등을 정리하고, 이를 재단 진료지원사업과 통계 자료로 활용 중이다. 또한 한국심장재단은 심장질환 연구가 지속될 수 있도록 연구환경을 만드는 데도 힘을 보 태고 있다. 국내 주요 심장질환 관련 학회에 꾸준히 연구비를 지원해왔 으며, 2011년부터는 매해 한국심장 재단 우수논문상을 수여하고 있다. 대한소아심장학회, 대한심장혈관 흉부외과학회, 대한심장학회에서 발표된 논문 가운데 뛰어난 논문을 선정하고 소정의 상금을 지급해 심 장질환의 예방과 치료에 관한 학술 활동을 장려하고 있다. 현재까지 선 정된 우수논문은 57건에 달한다.

SPECIAL 3

2022년도 대한민국 심장혈관질환 치료 현황

셔터스톡

전국 72개 대학병원 및 종합병원에서 수술 및 시술 96,995건 시행

한국심장재단은 매년 우리나라 심장혈관질환에 대한 흉부외과의 수술, 심장내과와 소아청소년과의 치료적 중재술 현황을 조사해 재단의 진료지원사업의 기초자료로 활용하고 있다. 본 자료는 국내에서 심장병을 수술하는 72개 주요 병원의 흉부외과, 심장내과, 소아청소년과에 설문조사를 요청해 받았으며, 그중 전체적인 현황을 요약해 도표로 나타냈다.

2022년도 심장혈관질환 치료 현황

2022년도 전국 72개 대학병원과 종합병원에서 총 96,995건의 심장혈관질환 수술 및 시술이 이루어졌으며, 그중 선천성 심 장병이 5.2%, 후천성 심장병은 94.8%였다. 이는 2021년 88,994건에서 8.9% 증가한 수치이며, 후천성 심장병 중 관상동맥 질환이 57,077건으로 전체의 58.9%를 차지하고 있다(표1).

표1. 2022년도 심장혈관질환 전체 치료 현황(개심술과 중재적 시술 모두 포함)

부정맥

기타

구분

계

선천성 심장병

후천성 판막질환

관상동맥질환

5,069

4,972

57,077

19,680

10,197

전체(건)

96,995

분포(%)

사망(건)

사망률(%)

3.1 ☞ 기타(10,197건)는 대동맥질환(2,847건), 심낭질환(397건), 심장종양(199건), 심장이식(154건), 심장외상(30건), 그 외 색전술, 풍선말초혈관성형술 등임.

심장혈관질환 치료

부정맥

%

96,995

건

총

기타 %

%

선천성 심장병 %

관상동맥질환

후천성 판막질환 %

1) 흉부외과의 심장혈관질환 수술 현황 흉부외과의 개심(흉)술은 총 16,369건이 이루어졌으며, 그중 선천성 심장병이 2,558건(15.6%), 후천성 심장병이 13,811건 (84.4%)을 차지했다. 전체 수술 가운데 사망이 617건으로 3.8%의 사망률을 보이고 있다(표2).

표2. 흉부외과 심장혈관질환 수술 현황(중재적 시술을 제외한 개심술만 해당)

구분

계 선천성 심장병 판막질환 관상동맥질환 대동맥질환 심박동기 삽입 심낭질환 심장외상 심장종양 심장이식 기타 전체(건) 16,369 2,558 4,462 3,995 2,847 147

1,580

분포(%)

사망(건)

임춘미(한국심장재단 진료지원팀)

사망률(%) 3.8

흉부외과의 개심(흉)술

16,369

건

총

%

후천성 심장병

선천성 심장병

정리

2023 SUMMER

작고 불안정한 심장을 위해 고민하며 보낸 시간들

선천성 심장병을 수술하는 의사인 내게 한국심장 재단은 특별한 의미의 단체다. 흉부외과 레지던트 를 마치고 부천세종병원에 부임한 1997년부터 지 금까지 26년 동안 많은 심장병 환자를 수술하면서 직간접적으로 한국심장재단으로부터 많은 도움을 받았고, 재단과 함께 다양한 활동을 해왔다. 그래서 재단 창립 40주년 기념책자에 게재할 수기를 의뢰 받고 어떤 내용을 적어야 하나 고민하면서, 정신없 이 지내온 나의 시간, 특히 선천성 심장병을 수술하 는 의사로서 내 자신을 돌아볼 수 있었다.

태어난 지 얼마 되지 않는 아이의 심장수술을 막 시 작한 초창기에는 이 아이들의 20년 후를 생각하지 못했다. 작고 불안정한 심장 상태를 해결하기 위해 며칠 밤을 새면서 수술실과 중환자실을 오갔고, 무 수히 많은 시간을 고민하며 보냈다. 이러한 노력으 로 아이가 조금이라도 안정되면 안심하고, 이제 문 제를 해결했다고 여기며 마음을 놓았었다. 많은 아 이들을 이렇게 치료했고, 선천성 심장병을 가지고 태어났더라도 한 번의 수술로 또래와 어울려 성장 하고 성인이 되는 것을 지켜볼 수 있었다. 하지만 시간이 흐르면서 적지 않은 수의 아이들은 한 번의 수술이 아닌 여러 차례 시술이나 수술이 필 요하다는 사실을 깨달았다. 또 이러한 아이들은 선

이창하

부천세종병원 심장혈관흉부외과 대한소아심장학회 이사장

선천성 심장병 환자들과의 동행, 미래를 바라보며 걷는 길

복잡 심기형 환아와의 19년 동행

진료부원장

천성 심장병 치료팀의 심도 깊은 논의를 거쳐 아이 의 성장과 함께 심장 문제를 풀어가야 한다는 사실 도 알게 되었다.

최근 외래에서 왜소하지만 꽤 멋있는 19세 젊은 청 년으로부터 마음의 선물을 받았다. 이 아이는 내가 3년간 근무했던 가천대길병원에서 부천세종병원 으로 돌아왔던 해인 2004년 태어났다. 출생 직후에는 비교적 큰 문제가 없어 보였다. 하지 만 점차 젖 빠는 힘이 약해지고 청색증이 나타나 여 러 병의원을 거쳐 생후 15일에 부천세종병원에 오 게 됐다. 첫 진료 당시 심장초음파 검사에서 기능성 단심실, 대동맥하부 협착 및 대동맥궁단절이라는 복잡 심기형의 소견을 보였다. 출생 직후 잘 유지되 었던 동맥관이 작아지면서 전신으로 혈액순환이 되 지 않아 증상이 나타났던 것이다. 아이는 이틀 후 급하게 대동맥궁 성형술, 대동맥하 부 근육절제술 및 폐동맥 밴딩술을 받았고, 3주 후 대동맥하부에 재협착이 발생해 재수술을 받아야 했 다. 거의 백일이 되어서야 퇴원했지만, 여기서 끝이 아니었다. 수술로 인한 방실전도차단 때문에 생후 6개월에 영구 심박동기 삽입술과 함께 상행대동맥 확장술을 한 차례 더 받았고, 생후 9개월에는 상행

대정맥-폐동맥 연결술을, 3세 때는 폰탄수술을 받 고 단심실 상태가 되었다. 이후 몇 차례 인공 심박 동기 교체술을 받았고, 중학교 3학년 때 대동맥궁 재협착으로 다시 또 수술을 받았다. 불행하게도 이 시기쯤 아이의 심장기능이 점차 나 빠져 심부전팀과 상의해 약물치료와 심장 재동기 화 치료 등을 시행했으나, 큰 호전이 없었다. 급기 야 하지부종, 복부팽만, 호흡곤란이 심해져 환자는 여러 차례 응급실을 방문하게 되었다. 심장이식 대 기자에 이름을 올렸지만, 언제 심장이식을 받을지 알 수 없었다. 폰탄순환 자체와 심장기능 이상으로 간과 신장의 기능도 많이 나빠진 상태였다. 하는 수 없이, 최근 국내 성인 심부전 환자를 대상 으로 많이 시행 중인 체내 이식형 좌심실보조장치 에 대한 논의가 시작되었다. 그러나 폰탄 환자에서 이러한 기계 보조순환 사례가 제한적이고, 국내에 서는 전무한 상황이었다. 다학제 논의를 거친 결과, 상당한 위험을 감수하더라도 이 기계를 달고 심장 이식을 기다리는 수밖에 없었다. 2022년 8월, 환자는 국내 최초로 폰탄순환에서 체 내 이식형 좌심실보조장치 삽입수술을 받았다. 이 전에 여러 차례 재수술을 받았던 터라 수술 자체도 어려웠지만, 폰탄순환에서 이 기계가 제대로 기능 할 수 있을지에 대한 걱정이 더 앞섰다.

소설 같은 이야기가 현실로

다행히 환자는 비교적 잘 회복되었고, 심실보조장 치 전원선이 불편하게 몸 밖으로 나와 있음에도 점 차 일상생활에 익숙해졌다. 이전에 팔다리의 부종 이나 혈액순환 장애로 두드러졌던 실핏줄들도 신 기하게도 사라졌다. 또 복부팽만, 회복이 불가능할 까 걱정했던 간기능도 점차 호전되었다. 어느 정도 안정기에 접어들었다고 생각했을 즈음 인 2023년 5월, 환자는 갑자기 의식을 잃고 응급실 로 이송되었다. 뇌컴퓨터단층촬영 검사에서 여러 군데 심한 뇌출혈 소견을 보였다. 심실보조장치 유 지를 위한 항혈전제의 합병증이었다. 즉각적으로 뇌수술을 시행한 덕분인지 다행히 더 이상 출혈은

없었고, 신경학적으로 점차 호전을 보여 거의 정상 수준으로 회복되었다. 행운이 겹쳐서 오는 경우가 얼마나 많은지 모르겠 다. 감사하게도 뇌출혈 후 한 달쯤 지났을 때, 환자는 그토록 기다리던 심장이식 1순위가 되어 뇌사자의 심장을 이식받을 수 있었다. 그러나 심장이식수술은 지난번 심실보조장치 수술 때보다 더 힘들었다. 여 러 차례 재수술, 비정상적인 형태의 심장과 혈관, 그 리고 기존 좌심실보조장치의 심한 유착으로 심장 적 출부터 이식까지 많은 시간이 필요했다. 오후 3시에 시작한 수술은 이튿날 오전에야 끝이 났다. 이후 여 러 고비가 있었지만, 환자는 잘 견뎌냈다.

외래진료실을 찾아온 이 어엿한 해맑은 청년 을 보면서 19년 동안의 여러 어려웠던 상황과 수술 장면들이 스쳐 지나갔다. 정말 소설 같은 이야기가 현실에서 펼쳐졌고, 그것도 바로 내 눈앞에서 일어났다는 사실이 믿어지지 않는 다. 그러나 이것으로 문제가 끝이 아니라 시작 일지도 모른다. 심장이식과 관련해 생길 수 있 는 여러 문제를 해결해야 한다.

선천성 심장병 환아들의 20년 후를 기대하며

이번 수기를 준비하면서 잠시나마 내가 걸어온 길 을 돌아볼 수 있는 귀중한 시간을 가졌다. 나름대로 열심히 살아왔다고 자부하는 지금, 선천성 심장병 을 가지고 태어난 아이들의 현재와 20년 후의 모습 이 좀 더 분명하게 보이기 시작했다. 그리고 이제는 어떻게 하면 심장병으로 인한 환자의 고통을 최소 화하고, 환자의 가족이 희망을 가질 수 있는지 조금 더 알게 되었다. 결국 선천성 심장병을 치료한다는 것은 아마도 그 환자의 성장과 함께 변하는 심장 상 태를 주의 깊게 살펴, 적절한 시기에 최선의 치료 방 침을 정해 환자와 가족이 행복할 수 있도록 돕는 것 이 아닐까 생각해본다. 이러한 기회를 주신 한국심장재단 이사장님과 여러 관계자분께 감사드리며, 한국심장재단의 무한한 발 전을 기원한다.

子貢曰 如有博施於民而能濟衆, 何如? 可謂仁乎? 子曰 何事於仁! 必也聖乎! 堯舜其猶病諸! 夫仁者, 己欲立而立人, 己欲達而達人, 能近取譬, 可謂仁之方也已.

자공왈 여유박시어민이능제중, 하여? 가위인호? 자왈 하사어인! 필야성호! 요순기유질저! 부인자, 기욕립이립인, 기욕달이달인, 능근취비, 가위인지방야이.

널리 베풀어 많은 사람을 구제하는 기쁨

이형두

교수

부산대학교어린이병원 심장센터

자공이 여쭈길, “만약 백성들에게 널리 베풀어 많은 사 람을 구제한다면 어떻겠습니까? 그 사람을 인(仁)하다 고 말할 수 있겠습니까?” 공자께서 말씀하시길, “어찌 인(仁)한 정도일 뿐이겠는 가? 반드시 성인(聖人)일 것이다. 요순(堯舜) 임금도 오 히려 부족하다고 느꼈던 것이거늘! 무릇 인자(仁者)는 자기가 서고자 하면 남도 서게 하며, 자기가 달성하고 자 하면 남도 달성하게 하는 것이다. 자신의 처지로 미 루어 남의 입장을 알 수 있다면, 인(仁)으로 나아가는 방 법이라 이를 만하다.” _ <논어 옹야(雍也)>

충격을 안겨줬던 1983년 그날

필자가 대학생이었던 1983년 즈음에는 엄청난 수 술비 부담과 제한적인 의료 여건으로 인해 치료받 지 못하는 심장병 환아들이 상당히 많았다. 그러나 이러한 현실은 가끔 학교나 지역사회의 심장병 어 린이 돕기 운동이 언론을 통해 알려지는 정도에서 그쳤다. 대개는 가혹하게도 ‘자연선택’에 맡겨진 채로 남겨졌고, 우리 사회에 인류공동체적 베풂의 노력은 미미했다. 그해 11월, 미국 레이건 대통령과 함께 한국을 방문 했던 영부인 낸시 여사가 귀국길에 선천성 심장병 을 앓고 있던 우리나라 아이 둘의 손을 잡고 미국 대통령 전용기 트랩에 오르던 장면. 그 장면을 떠올 리면 지금도 고마움과 애처로움이 교차하는 미묘 한 느낌이 든다. 별세 후 ‘자애로운 퍼스트레이디’ 로 평가받는 낸시 여사의 배려는 우리에게 큰 울림 을 주었고, 1984년 2월 한국심장재단의 모태(母胎) 가 되는 새세대심장재단이 설립되는 데 지대한 영 향을 미쳤다.

도움을 받던 나라가 도움을 주는 나라로

한국심장재단의 지원으로 많은 생명이 새 삶을 얻 었다. 또 심장수술의 양적 증가는 질적 성장으로 이 어져 우리나라의 선천성 심장병의 진단과 치료 수 준은 여러 선진국들과 어깨를 나란히 하고 있다. 몇 년 전부터는 국내 여러 병원에서 다른 나라에 수술 팀을 파견하거나 외국 환아들을 초청해 치료하고 있으며, 의료진들을 교육하는 프로그램을 운영하 기도 해왔다. 현직 대통령과 함께 2022년 캄보디아를 방문했던 영부인은 선천성 심장병으로 힘들어하던 옥 로타 군 을 초청해 국내의 병원에서 수술치료를 받을 수 있 도록 도와줌으로써 국내외에 큰 감동을 준 바 있다.

이제 오랜 기간 도움을 받아오던 우리가 널리 베풀어 다른 나라 국민의 어려움을 살피고 도 울 수 있게 되었으니, 박시제중( 博施濟衆 )으로 인의( 仁義 )의 국격을 갖추었다고 자부할 만한

소아심장 분야의 불씨가 살아나길

일로, 1983년 낸시 여사의 선행으로부터 거의 40년 만의 일이다.

한국심장재단과 나눈 수많은 교감의 자국들

소아 심장병 환자들과 함께해온 나의 30여 년의 이 력에도 창립 40주년을 맞은 한국심장재단과 나눈 수많은 교감의 자국이 남아 있다. 치료비 걱정으로 절망하거나 병원을 찾기 꺼리다가 한국심장재단 의 도움을 받아 잘 회복되어 고마워하던 많은 환자 와 가족들, 그리고 그들이 보내준 눈물 젖은 손편지, 선천성 심장병 환아의 치료에 꼭 필요하지만 고가 의 약제인 프로스타글란딘 제제가 보험이 되지 않 던 시절에 배보다 더 큰 배꼽으로 인한 좌절, 응급환 자에 대한 빠른 치료비 지원 결정을 위해 같이 동동 거렸던 왕·배 두 경희 사회사업가 선생님, IMF 환란 속에 가슴 아픈 결정을 해야 했던 가족들….

그러나 요즈음에 와서는, 소아 심장병을 전공하는 의료진들과 한국심장재단이 힘을 합쳐 이뤄온 자랑 스러운 역사가 망국적 저출산과 아울러 필수의료 의 붕괴로 얼마나 지속될지 우려되는 바가 크다. 의 료진 개인의 희생과 열정에 기대어 소아심장 분야 가 유지되기를 바라는 현재의 의료 시스템은 한계 에 다다랐다. 불씨가 완전히 꺼지기 전에, 한국심장 재단에서 연구용역과 학술회의 등을 통해 향후 선 천성 심장병 진료 역량을 보전하고 발전시킬 최선 의 방안을 찾기 위한 논의를 시작함으로써 정책 변 화를 끌어낼 수 있는 전기와 이론적 바탕을 마련해 주기 바라본다. 다시 한번 한국심장재단 창립 40주년을 축하하며, 그동안 소아 심장병 환아들을 위해 애써온 한국심 장재단 관계자들과 후원자분들께 깊이 감사드린다.

변화의 한 걸음

홍보사업

치료비가 없어 소중한 생명이 스러지는 비극이 없도록, 더 많은 이들이 한국심장재단을 통해 생명을 살리는 기쁨에 동참할 수 있도록, 한국심장재단은 사랑의 전달자로서 재단을 널리 알리는 데도 힘쓰고 있습니다. 회복의 기쁜 소식, 사랑과 사랑이 이어지는 행복의 이야기들을 <심장소식>으로, SNS와 유튜브로 전파하고 있습니다.

<심장소식> (1989-2023년)

통권

호 발간

뉴스레터 (2006-2023년)

총

차례 발송

온라인 모금 캠페인 (2020-2023년)

총 회 캠페인 페이지 유입

대학생기자단 (2018-2023년)

총기

명 활동

17,065

건

계절마다 찾아오는 기쁜 소식 <심장소식>

1989년 계간지로 태어나 2023년 말까지 140호에 걸쳐 재단 환자와 후원자, 의료기관, 도서 관 등에 배포되며 재단 소식과 심장병 정보를 전달한 <심장소식>. 초창기 16면이었던 <심 장소식>은 2013년 겨울 100호를 기념해 32면으로 확대되었고, 2020년 전면 컬러로 다시 한번 업그레이드되며 코로나19로 지친 사람들의 마음에 작은 활력을 선사했다. 이뿐만 아 니라 장애인 화가들의 작품을 표지에 게재하기 시작했고, 심장병 관련 의료정보는 “심장병 환자의 생활습관 관리”, “심장병 환자의 여행”, “콜레스테롤과 심장병”, “심장병과 다이어 트” 등 실생활에 적용할 수 있는 주제로 누구나 이해하기 쉽게 다루고 있다. 또 재단 지원을 받은 환아 어머니의 재능기부를 통해 심장병 환아 가족의 일상을 담은 웹툰을 게재하는 등 풍성한 읽을거리를 제공하는 데 초점을 맞춰 제작하고 있다. 이렇듯 독자들이 항상 곁에 두고 쉽게 읽을 수 있는 소식지로 다가가기 위해 다양한 시도를 하는 한편, 비용 절감 및 환경보호를 위한 노력도 있었다. 과거에는 한 호당 3만 부씩 발행해 배포했으나, 2020년대에 접어들면서 <심장소식> 이메일로 받아보기 캠페인을 진행해 1만 500부로 발행 부수를 대폭 줄여 제작비를 절감했다. <심장소식> 제작비와 우편 발송료를 대폭 절감한 대신 재단 홈페이지, 블로그, 이메일 및 카 카오톡 발송 등 다양한 채널에서 소식지를 볼 수 있도록 하고 있다. 이에 따라 <심장소식>은 젊은 층에게도 점차 좋은 반응을 얻고 있으며, 2006년 10월부터 매월 발행되는 뉴스레터 와 함께 재단의 주요 활동을 보여주는 핵심 매체로 활용되고 있다.

다양한 온라인 모금 캠페인으로 시선 집중

2020년을 전후해서 보다 집중적으로 공을 들인 홍보 분야도 있다. 한국심장재단을 모르 는 젊은 세대에게 재단을 알릴 수 있는 온라인 캠페인이 바로 그것이다. 초기에는 늘어나 는 성인 심장병 환자를 돕기 위해 온라인 광고를 집행했고, 적극적으로 온라인 모금 캠페 인도 진행하기 시작했다. 특히 2019년 말 발생한 코로나19로 인해 오프라인에서 진행했 던 모금행사가 모두 중단되면서 후원에도 타격을 입어 이를 해결하기 위해 온라인 모금

캠페인을 보다 강화시켰다. 2020년에 진행한 첫 온라인 모금 캠페인의 제목은 “작은 심장 다시 뛴다”로, 창립 30주년 기념 수기공모 책자에 실린 사연 중 하나를 웹툰으로 제작해 후원의 효과와 감동을 전달하 고자 했다. 이후에는 재단 인지도를 높이기 위한 “심장해 챌린지”와 함께, 많은 사람들이 심장병 환자들에게 응원 메시지를 전할 수 있도록 슬로건을 만들어 “나는 당신을 심장해 요(I Heart You)” 캠페인을 진행했다. 전현무, 김미경, 김원희, 바다, 한기범 등 유명 인사는 물론, 심장병 환자 치료를 돕는 계약병원 의료진들과 재단 임직원, 대학생기자단, 재단 지 원 환자와 후원자, 그리고 많은 일반인들의 참여로 심장병 환자들에게 따듯한 응원을 보내 면서 성황리에 캠페인을 마무리했다. 2021년부터 진행한 모금 캠페인의 가장 큰 특징은 사연 주인공이 직접 참여한 영상물을 통 해 주목도를 높였다는 점이다. 심장이식 수혜자이자 한국심장재단 이사인 오수진 前(전) 기상캐스터가 직접 참여해 일기예보 형식으로 진행한 “심장해 덕분에”, 재단 지원으로 수 술받고 건강하게 자라 대학생으로 꿈을 펼치고 있는 이슬비 학생이 등장하는 “심장해 희 망해”, 선천성 심장병으로 수술받은 뒤 씩씩하게 성장하고 있는 박서원 어린이의 아버지 이자 배우인 박재현 씨가 함께한 “심장해줘서 고맙습니다” 등 본격적으로 모금 캠페인을

정기후원금 연도별 추이

정기후원 신규 인원 추이

진행하며 대중에게 한국심장재단을 알리는 데 집중했다. 2023년에는 보다 많은 정기후원자를 확보하기 위해 후원 굿즈 캠페인으로 변화를 시도했 다. 정기후원으로 누군가의 심장을 다시 뛰게 만든다는 의미를 담아 환자와 후원자의 이야 기를 영상에 녹여냈고, “함께, 다시시작 팔찌”라는 슬로건과 다시시작 팔찌를 굿즈로 내세 워 후원을 적극 독려했다. 이러한 노력 덕분에 지난 10년간 정기후원자가 매해 늘고 있으며, 특히 온라인 캠페인을 본격적으로 시작한 2020년부터는 정기후원자 증가 폭이 더욱 커지는 것을 확인할 수 있 다. 2014년 대비 정기후원 신규 인원은 34.8% 증가했고, 정기후원 금액은 38.4% 증가했다. 정기후원자를 꾸준히 늘릴 수 있도록 한국심장재단은 앞으로도 보다 다양한 콘텐츠로 모 금 캠페인을 기획, 진행할 예정이다.

SNS와 유튜브 활용해 잠재적 후원자 확보에 주력

시대 변화에 맞춰 페이스북, 인스타그램, 트위터, 카카오톡 채널, 유튜브 등 최신 매체를 활 용한 모금 콘텐츠 개발을 위해서도 노력했다. 가장 먼저 사연 공개를 허락한 환자들의 감

사편지를 SNS에 업로드하자 따듯한 반응이 이어졌다. 특히 2019년 아이돌 그룹 워너원의 1억 원 기부 이후, 이들의 후원금으로 치료받은 환자의 어머니가 예쁜 수기로 적은 감사편 지는 인스타그램 업로드 후 기사까지 날 정도로 큰 호응을 얻었다. 감사편지 SNS 업로드는 이전까지 결연후원자에게만 전달했던 환자들의 치료 소식을 모두에게 공유함으로써 재단 의 활동을 적극 알려 인지도를 높이고 20-40대의 잠재적 후원자를 확보하는 효과가 있다. 그 외에 연예인 및 팬클럽의 기부 소식, <심장소식>에 담긴 다양한 뉴스와 심장병 정보 등 도 SNS에 게재해 보다 많은 사람들의 관심을 유도하고 있다. 최근에는 한국심장재단 유튜브 채널 또한 재단 홍보매체로 큰 역할을 하고 있다. 재단 유 튜브는 10년 전 개설했으나 홍보 영상을 저장하는 용도로 극히 제한적으로 사용 중이었다. 그러다 2020년 젊은 감각을 지닌 대학생기자단이 유튜브 제작에 나서면서 조금씩 활기를 띠기 시작했고, 2022년부터는 점차 체계적으로 유튜브 영상을 제작하기 시작했다. 심장

병 강의, 심장을 튼튼하게 해주는 명품 심튼식 레시피, 후원자와 환자 인터뷰 영상 등을 게 시하고 있으며, 대학생기자단원들의 신선한 연기와 함께 맛깔난 건강식 정보를 볼 수 있는 명품 심튼식 레시피는 많은 관심을 받으면서 유튜브 조회 수와 구독자 견인에 중요한 역할 을 하고 있다. 대학생기자단은 유튜브 영상 제작뿐 아니라 재단 환자와 후원자, 의료 분야 관계자 취재 및 기사 작성, 네이버 블로그와 인스타그램 포스팅, 재단 행사 참여 등 다양한 분야에서 발 빠르 게 뛰고 있다. 2018년 1기 기자단을 시작으로 2023년 6기까지 총 47명의 대학생들이 한국심 장재단과 함께하며 젊은 세대에 재단을 널리 알리는 홍보기자로 활동했다.

한국심장재단의 선한 영향력이 널리 퍼지기를

윤연경

3기 대학생기자단

2019년 9월 1일부터 2020년 6월 30일까지 3기 대학생기자단으로 활동했다. 기자단 활동을 통해 한국심장재단의 다양한 사업을 직접 경험하고 여러 사람들을 만나면서 재단의 선한 영향력을 체감한 그는 현재 정기후원으로 한국심장재단과 환자들에게 응원을 보내오고 있다.

잊지 못할 추억이자 소중한 경험

먼저 한국심장재단 창립 40주년을 기념해 수기를 작성하게 되어 영광입니다. 소중한 기회를 주셔서 감사드립니다. 한국심장재단과의 인연은 2019년 대학생기자단 활동으로 시작됐습니다. 당시 철학과 3학년이었던 저는 여느 대학생들과 마찬가지로 진로가 큰 고민 이었습니다. 제가 무얼 좋아하고 잘하는지, 어떻게 커리어를 시작해야 좋을지 막막했습니다. 그래서 최대한 다양한 경험을 쌓아보고 싶다는 생각으로 여러 대외활동을 지원했고, 감사하게도 한국심장 재단 대학생기자단으로 합격해 인생의 소중한 추 억을 쌓을 수 있었습니다.

대학생기자단으로 활동했던 많은 일들 가운 데 가장 기억에 남는 건 한국심장재단이 펼 치고 있는 여러 사업을 현장에서 직접 경험 하고 다양한 사람들을 만난 것이었습니다. 그중에서도 한국심장재단의 지원으로 수술 받은 환자분들을 직접 만나 인터뷰했던 일은 잊지 못할 추억이자 소중한 경험입니다. 환 자분들이 들려주신 사연과 후원자분께 전하 는 감사 인사를 기사로 정리할 때는 한국심 장재단의 선한 영향력을 새삼 느끼면서 가슴 한편이 뭉클해지곤 했습니다.

세상에 선한 영향력을 전파하는 일

저희 팀의 기자단원들과 협동해 다양한 콘텐츠를 직 접 만들며 즐거웠던 기억도 떠오릅니다. 팀원들과 마음이 잘 맞아 서로 여러 아이디어를 내며 카드뉴 스와 영상을 의욕적으로 제작했습니다. 이때 저희는 직접 <인간극장> 컨셉으로 비디오를 찍고, 마치 성 우가 된 것처럼 더빙하며 한국심장재단 홍보영상을 만들었습니다. 밤늦은 시간이 되어서야 작업이 끝났 지만, 서로를 배려하며 열심히 임해준 팀원들 덕분 에 힘든 것보다 즐거운 추억으로 남아 있습니다.

대학생기자단으로 활동하는 동안 저는 제가 세상에 선한 영향력을 전파하는 일, 그리고 콘텐츠 기획하 는 일을 즐거워한다는 것을 조금씩 느낄 수 있었습 니다. 그래서 진로도 비영리나 공공부문으로 설정 했고, 지금은 한 공공기관에서 ESG 경영기획을 담 당하고 있습니다. 또 세상을 더 살기 좋게 바꾸고 싶 다는 한국심장재단의 열정에 저도 동참하고 싶어서 소액이지만 몇 년 전부터 재단에 꾸준히 후원을 하 고 있습니다. 한국심장재단과 함께 활동한 10개월의 시간은 앞 으로도 제가 살아가는 데 큰 도움이 될 것 같습니 다. 한국심장재단의 선한 영향력이 비단 저에게 그 치지 않고 앞으로도 널리 퍼져서 다음 40년에도 사 랑받는 한국심장재단이 되길 바라봅니다.

수많은 사람들에게 희망의 연결고리가 되기를

위서련

6기 대학생기자단

2023년 2월 1일부터 10월 31일까지 6기 대학생기자단으로 활동했다. “선한 가치를 만들어내는 순간이 가장 소중하다”고 여기는 그녀는 기자단으로 활동하면서 나눔은 서로 주고받는 것임을 깨달았다고 한다.

열정으로 보냈던 9개월

사실 처음 대학생기자단 모집 공고를 봤을 때는 심 장병 환자분들의 고통과 아픔의 무게를 제가 감히 이해할 수 있을까라는 생각이 들어 지원을 망설였 습니다. 그러나 한 명이라도 더 건강한 심장을 가 지고 세상을 맞이할 수 있도록, 단 한 명이라도 더 관심을 가질 수 있도록 작은 조명을 비춰주는 역할 을 하고 싶다는 생각에 지원서를 작성했습니다. 면 접날 PPT로 직접 기획안까지 만들어서 재단으로 찾아갔던 열정 덕분에 잊지 못할 소중한 9개월의 기록이 제 인생에 남았습니다. 한국심장재단의 지원으로 수술하신 환자분을 찾 아뵙던 날, 환자분께서 제게 건네신 커피와 과자에 서 느껴졌던 온기를 여전히 잊지 못합니다. 환자분 은 재단의 도움 덕분에 소중한 가족들과 평범한 일 상을 이어갈 수 있음에 연신 감사함을 표현하셨습 니다. 아침에 산책을 하고 소중한 사람과 대화하며 미소 짓는 일상이 마치 선물 같다고 말씀하시는 환 자분을 보면서 저도 마음이 따뜻해졌습니다. “열악한 환경과 질병으로 고통받던 사랑스러운 아 이들이 평범하게 살아가는 모습을 보는 것이 가장 행복한 순간입니다.” ASCVTS 2023 연수자 초청 세미나에 참여했을 때 한국심장재단의 지원으로 한국에서 연수받은 베트남 소아심장과 의사분이 하신 말씀입니다. 해외 의료진과 인터뷰를 하면서 재단 이사장님이 강조하셨던 “물고기를 잡아주는 것이 아니라 잡는 방법을 알려줘야 한다”는 말의 의미를 직접 느낄 수 있었습니다.

모두를 비추는 따스한 햇살처럼

기자단 활동을 하면서 ‘나눔’은 내가 남에게 주는 것이 아니라 주고받는 것임을 깨달았습니다. 작은 도움이 되고 싶어 시작한 기자단 활동이었지만, 감 사하게도 제가 배운 것이 더 많았습니다. 인터뷰에 서 환자분은 재단에 대한 감사함을 표현하셨지만, 이날 환자분께서 해주신 이야기는 또 다른 심장병 환자들에게 이겨낼 수 있다는 희망으로 전달되었 을 것입니다. 재단을 통해 연수를 받으신 의사 선

생님은 가장 보람 있고 행복했던 순간으로 심장수 술을 받은 아이들을 떠올렸습니다. 이처럼 기부와 나눔의 진정한 가치는 따스한 햇살이 모두를 비추 듯이, 선한 영향력이 내가 살아가는 세상을 보다 환 하게 만들어주는 것이 아닐까 생각합니다.

누군가의 심장을 뛰게 도와주는 일은 어쩌면 내 심장을 뛰게 하고 소중한 사람들의 심장을 뛰게 만들고 있을지도 모릅니다. 처음 기자 단 활동을 시작할 때, 보이지 않는 곳에서 정 말 많은 사람들이 질병으로 고통받고 있다는 사실을 잊지 말아야겠다고 다짐했습니다. 한 국심장재단을 통해 환자들이 소중한 삶을 이 어갈 수 있도록 애쓰시는 많은 분들의 노력과 진심을 보고 느낄 수 있었습니다. 저 또한 선 한 영향력을 햇살처럼 비춰줄 수 있는 사람이 되어야겠다고 다짐했습니다.

한국심장재단의 창립 40주년을 진심으로 축하드 립니다. 긴 시간 동안 재단 덕분에 수많은 사람들이 소중한 이들과 행복한 일상을 살아가고 있을 모습 을 생각하니 한국심장재단을 알게 된 것만으로도 기자단 활동이 큰 자산으로 남을 것 같습니다. 앞으 로도 한국심장재단이 심장병 환자들의 생명을 살 리고 수많은 사람들에게 희망을 전하는 연결고리 가 되길 진심으로 응원하겠습니다.

북한 의료지원사업

북한 방문 및 협약서 체결

북한 땅의 심장병 어린이들을 돕는 그날을 준비하며

외국 환자 초청 치료, 개발도상국 의료진 연수지원사업 등으로 내공을 쌓으며 북한의 심장병 어린이들을 도울 방법 을 고민해온 한국심장재단은 2018년 마침내 의미 있는 한 걸음을 내디뎠다. 2018년 11월 28일(수)부터 12월 1일(토) 까지 북한을 직접 방문해 현지를 둘러보고, 어린이 심장병 치료 협력사업 합의서를 체결한 것. 한국심장재단 이종길 이사(현 재단 사무총장), 세브란스병원 박영환 교수(북한 의료지원위원회 자문위원, 현 재단 이사장), 우리민족서로 돕기운동 홍상영 사무국장 등 북한 방문단을 따라가며 그날의 여정을 되짚어본다.

인천공항에서 중국 심양을 거쳐 고려항공을 타고 북한 평양순안공항에 도착했다. 숙소로 이동 후 북한 민족화합협의회 부회장의 환영만찬이 있었다.

둘째 날 오전에 만경대 김일성 생가, 초등학교 교사를 양성하는 교원대학교를 방문했고, 오후에는 일정이 급히 변경돼 옥류아동병원을 둘러본 뒤 마지막으로 주 체사상탑에 들렀다.

옥류아동병원은 3만 평방미터 규모로, 지상 6층 건물이다. 3층에 수술방과 중환자실이 배치되어 있고, 1년에 300례의 개심술을 시행 중이다. 5kg 이상의 환아에서 동맥관개존증, 심방중격결손, 심실중격결손, 활로씨사징까지는 수술을 할 수 있으나, 활로씨사징, 폐동맥고혈압이 동반된 심실중격결손 등은 치료가 어렵다고 한다.

셋째 날에는 정성제약과 최근 신축된 과학기술전당을 둘러본 뒤, 민족화합협의회와 회의 후 어린이 심장병 치료 협력사업 합의서를 체결했다. 환송만찬을 마지막으로 모든 공식 일정을 마무리했다.

북한 방문 시찰을 비롯해 한국심장재단이 가진 여러 데이터를 고려해보면 북한의 선천성 심장병 어린이들은 소수를 제외하고는 대부분 제대로 치료를 받지 못하는 것으로 추측된다. 이 아이들이 질병의 고통에서 벗어날 수 있도록 한 국심장재단은 북한 심장병 어린이 지원 방향을 다각도로 고민하고 연구하며 준비해나갈 것이다.

희망을 전해주는 후원자들 사랑의 나눔 _ 후원사업 행복의 순간 _ 오프라인 행사 사진전

후원자 유형 (1984-2023년)

억

개인후원

억만원

사랑의 나눔

후원사업

지난 40년간 한결같이 사랑을 전해주신 후원자님들 덕분에 한국심장재단은 질병으로 고통받는 환자들의 치료비를 지원할 수 있었습니다. 환자들이 건강을 되찾고 평범한 일상생활을 영위할 수 있도록 따듯한 사랑과 정성을 모아주신 후원자님들께 깊이 감사드립니다. 더 많은 환자들이 후원자님들의 사랑으로 새 생명을 찾을 수 있도록 한국심장재단은 언제나 공정하고 투명하게 사업비를 집행하겠습니다.

후원 인원 (1984-2023년)

71,937

명

후원금 (1984-2023년)

억

만

후원 방식 (1984-2023년)

만

원

기업후원

성금후원

원

정기후원

억

만원

억만원

폭넓은 지원 위한 후원제도의 변화

2000년대를 지나며 우리나라는 전 세계적으로 유례없는 저출생과 고령화로 인해 인구구 조의 급격한 변화를 경험하게 된다. 통계청 자료에 따르면 재단이 설립된 1984년에는 한 해 동안 674,793명의 신생아가 태어났고, 2000년에는 640,089명으로 다소 줄어들었으 나, 이후 출생률이 급격하게 감소해 2022년의 출생아 수는 249,186명에 불과했다. 일반적으로 선천성 심장병은 국가나 인종에 상관없이 인구 1,000명당 1명꼴로 발생하기 때문에 우리나라의 선천성 심장병 환자는 출생률 감소와 함께 그 수가 점차 줄어가고 있 다. 선천성 심장병으로 고통받는 아이들이 줄어드는 것은 참으로 다행스러운 일이지만, 생활습관 변화와 고령화 등의 영향으로 성인 심장병 환자는 지속적으로 증가하고 있어서 이들에 대한 지원이 시급한 문제가 되고 있다. 이러한 사회 변화로 인해 한국심장재단 또한 후원제도의 변화를 고민하게 된다. 후원자가 원하는 환자를 지정해 1대1로 후원하는 결연후원이 선천성 심장병을 가진 어린이 환자에 게만 집중되어 있었기 때문이다. 급증하는 후천성 심장병 환자에 대한 관심과 지원은 필 요에 비해 부족한 상황이었다. 인구구조의 급격한 변화로 인해 결연후원제도를 유지하기 어려운 이 현실은 비단 우리 재단만이 아니라 국내 NGO 단체가 동일하게 겪고 있는 고충 이기도 하다. 그래서 한국심장재단은 고민 끝에 2019년 1월, 창립 이후 줄곧 유지해오던 결연후원제도 를 폐지하고 성금후원과 정기후원으로 후원제도를 전격 개편한다. 개편한 후원제도를 안 정적으로 유지하기 위해서는 소아청소년을 후원하고 있는 기존 후원자들을 설득하고 이 해시키는 과정을 반드시 거쳐야 했다.

매달 정기후원으로 사랑을 전합니다!

적극적 모금 캠페인으로 정기후원 증액

결연후원제도의 폐지는 재단 후원금을 보다 합리적으로 배분하고 투명하게 운영함으로 써 더 많은 환자들을 두텁게 지원하기 위한 조치였지만, 선천성 심장병 어린이 환자만 후 원하길 원하는 고액후원자들 가운데 일부는 후원을 중단하는 안타까운 결과로 이어지기 도 했다. 그래서 한국심장재단은 안정적으로 환자들의 수술비를 지원할 수 있도록 정기 후원자 확보에 주력하기 시작했다. 유튜브, 인스타그램, 페이스북, 카카오톡 채널 등 인터넷 매체를 적극 활용해 정기후원 캠 페인을 꾸준하게 실시했으며, 기존의 후원자 관리 프로그램을 환자 관리 및 홈페이지 관 리 프로그램과 연동해 통합 관리 프로그램으로 개편했다. 재단 홈페이지에서 언제든 쉽 게 후원 신청을 할 수 있을 뿐 아니라, 홈페이지 회원 가입을 하면 후원금 납입 내역 조회, 기부금 영수증 출력, 납부 확인 및 변경이 가능해 후원자들의 편의성이 높아졌다. 아울러 이를 통해 후원금의 투명하고 공정한 집행을 원하는 후원자들의 필요를 충족시켜 재단의 신뢰를 높이고 업무의 확장성을 확보할 수 있게 되었다. 이러한 노력으로 지난 10년간 정기후원이 지속적으로 상승했고, 덕분에 재단은 보다 안정적 으로 후원금을 운영하면서 도움이 가장 절실한 환자들에게 수술비를 지원해올 수 있었다.

연도별 모금 현황

1984-1988년

1989-1993년

1994-1998년

1999-2003년

2004-2008년

2009-2013년

2014-2018년

2019-2023년

정기후원(원)

성금후원(원)

44,604,340

22,195,619,905

211,367,530

869,878,195

813,058,354

2,490,389,879

1,314,889,455

4,235,468,245

1,972,163,099

5,437,790,553

3,494,131,065

9,428,563,148

4,453,178,477

12,784,504,553

5,567,077,197

13,114,550,814

후원금의 100%를 환자 지원에 사용

합계(원)

22,240,224,245

1,081,245,725

3,303,448,233

5,550,357,700

7,409,953,652

12,922,694,213

17,237,683,030

18,681,628,011

한국심장재단의 의료비 지원은 수술이 필요하다는 진단을 받고 재단에 접수가 의뢰된 환 자에 한해 순서대로 심사와 지원 결정이 이루어지고 있다. 현재 재단은 매월 약정한 금액

한국심장재단 후원으로 일상의 행복을 충전합니다♥

나눔의 기쁨, 함께하면 더 커집니다^^

으로 후원할 수 있는 정기후원제도, 그리고 금액이나 기간에 상관없이 언제든 자유롭게 후 원할 수 있는 성금후원제도를 운영 중이다. 심장병 환자의 평균 진료비인 300만 원 이상 성금후원을 하는 경우에는 진료비 지원에 대한 사후 결과 보고를 보내고 있다. <기부금품의 모집 및 사용에 관한 법률 제13조>에 의거해 사회복지법인은 후원금의 15% 를 행정 및 사무 등 운영비로 사용하는 것이 법적으로 허용되지만, 한국심장재단은 후원 금 전액을 환자 진료비를 비롯한 사업비로만 사용하고 있다. 40년 동안 값진 후원금을 이 렇게 오롯이 환자를 위해 사용할 수 있는 것은 그간 보내주신 후원금을 투명하게 사용해 온 한국심장재단의 가장 큰 자랑이자 우리 재단에 후원하는 큰 이유 중 하나이기도 하다. 후원자들의 후원 동기를 살펴보면 인터넷 검색(33,472명, 46.5%), 기존 후원자의 추천 (7,970명, 11.1%), 재단 지원을 받은 환자(7,938명, 11.0%), 심장의 날을 비롯한 여러 모금 캠페인(6,348명, 8.8%) 순으로 나타났다. 따라서 시대 변화에 맞춰 인터넷을 활용한 다양 한 모금 콘텐츠 개발이 후원자 확보에 큰 영향을 미치는 것을 짐작할 수 있다. 또한 기존 후원자의 추천, 그리고 재단 도움으로 수술받고 건강을 되찾은 환자가 후원자가 되는 비 중이 약 21%에 달해 공정하고 신속한 치료비 지원과 투명한 재단 운용이 또 다른 후원으 로 이어지는 중요한 열쇠임을 확인할 수 있다. 한국심장재단은 지난 40년간 국가 보조금 없이 후원자들의 자발적인 나눔과 재단 기금 운영만으로 4만 9천여 명의 환자들에게 치료비를 지원했다. 후원자들의 기부는 단순히 한 사람의 질병을 치료하는 것을 넘어, 한 가정의 일상과 미래를 살리는 길이다. 그래서 한국심장재단은 우리 사회를 더욱 따듯한 곳으로 만들기 위한 통로로 우리 재단을 선택 한 후원자들이 언제나 재단을 믿고 기부할 수 있도록 앞으로도 공정하고 투명하게 사업 비를 집행할 것이다.

이 쪽은 글자로 옮기지 못했습니다. 이북에서 보기

나누는 삶, 희망은 가까이에 있습니다

이층큰약국

권오규

후원자

부천에서 약국을 운영 중인 권오규 씨는 1999년 심장병 어린이 돕기 운동을 시작으로 재단과 처음 인연을 맺고, 2007년부터 12년 동안 재단과 함께한 장기 후원자다. 그는 긴 시간 동안 후원을 이어오며, 기부에 대한 마음가짐과 그 의미를 되새길 수 있었다.

우연히 시작된 재단과의 인연 흰 가운을 입은 중년의 남성이 환한 미소를 지으며 손 님과 마주하고 있다. 그의 따듯한 눈길은 약이 담긴 약 봉투에 이어 손님에게 머물렀다. 시선은 약국을 나 서는 그 뒷모습까지 따라간다. 부천에서 약국을 운영 중인 권오규, 김숙경 부부의 일상이었다. 권오규 씨는 지난 1999년 같은 건물 1층에 약국 문을 열었고, 지금은 2층에서 약국을 운영하고 있다. 약국 을 연 초창기에 메디팜 체인을 통해 한국심장재단을 알게 됐고, 크리스마스를 앞두고 100일 동안 심장병 어린이 돕기 운동을 하게 됐다. 그 인연은 지금까지 이어지며 장기 후원자가 되었다. “사실 그때는 기부와 후원에 대해 잘 몰랐어요. 약국 매출 2%와 약국 손님들이 기부한 금액 등 300만 원

학생의 다짐을 보며 권오규 씨는 기부의 의미를 깨 을 모아서 심장병 어린이 돕기 운동에 냈어요. 솔직한 닫게 됐다고 말했다. 마음으로 특별한 계기가 있는 것도 아니었어요.” 세상을 바꾸는 작은 힘 신뢰와 믿음 속에 피어난 희망 한국심장재단을 곁에서 20여 년간 지켜보며 권오규 씨의 마음에는 단단한 신뢰와 믿음이 쌓였다.

권오규 씨의 기부활동은 자녀들에게도 큰 귀감이 됐 다. 특별히 남을 도우며 살아야 한다고 가르치진 않 았지만, 행동으로 보여준 부모의 선한 영향력이 자연 스럽게 자녀들에게 옮겨간 것이다. “결혼 전부터 아내와 이런 뜻이 잘 맞았어요. 누군가 를 돕는다고 할 때 흔쾌히 함께해줬어요. 아내는 지

“해가 지날수록 신뢰가 두터워지고 있어요. 분 기별로 오는 소식지를 보면서 내 후원금이 허 투루 쓰이지 않고, 정말 어려운 사람, 꼭 필요한 금 저와 함께 약국을 운영하면서, 인천에 있는 공부 사람들을 돕고 있구나 싶었어요. 필요한 곳에 방을 후원하고 있어요. 아이들도 학교에서 장학금을 제대로 쓰이는 모습을 볼 때 신뢰와 믿음이 쌓 받았을 때 공부방에 기부했고요. 강요하진 않지만, 이고, 더 돕고 싶다는 마음이 생겨요.” 부모가 먼저 행동으로 보여줬기 때문에 아이들도 나 눔의 기쁨을 자연스럽게 알게 된 것 같아요.” 그의 목표는 꾸준히 기부를 이어가는 것이다. 그리고 그렇다면 권오규 씨는 어떻게 한국심장재단과 긴 더욱 많은 사람들이 후원에 참여해서 나누는 기쁨을 시간 함께하게 됐을까. 경험하길 바란다고. “어린아이들이 심장이 아파서 빨리 수술해야 하는 “지금은 후원을 돕는 단체들이 정말 많아졌더라고 데 돈이 없어 어려움에 처한 가정이 많다고 들었어 요. 그런데 아직도 후원하고 싶은 마음은 있지만 망 요. 그 아이의 부모 마음은 어떻겠어요. 부모 마음으 설이고 계신 분들도 많은 것 같아요. 거창하게 생각 로 아이들이 수술받고 회복하는 걸 보면 뿌듯해요.” 하지 않고 작은 것부터 실천하겠다는 마음으로 시작 어느 날 소식지에서 읽었던 한 대학생의 편지도 인 하면 좋겠습니다. 한국심장재단에 바라는 거요? 지 상적이었다고 덧붙였다. 절망적인 상황에서 재단 금까지 해온 대로 꾸준히 해주시면 좋겠어요. 진짜 의 후원을 통해 건강을 회복했다는 희망적인 메시 도움이 필요한 사람들을 찾아 도와주셨으면 해요.” 지였다. 더불어 나중에 남을 돕는 사람이 되겠다는

선천성 심장병 환아들의 건강한 일상을 응원합니다

오영웅

후원자

생후 두 달 만에 받은 심장수술. 영웅 군에게는 기억도 나지 않는 아기 시절의 일이지만, 부모님으로부터 한국심장재단이 나눠준 사랑에 대해 들었던 그는 지난 2021년 스무 번째 생일을 기념하며 한국심장재단에 100만 원의 후원금을 보내왔다.

따듯한 마음을 가진 어른으로 성장한 멋진 영웅

ㅋㅋㅋㅋ

기도 하다. 어린 시절부터 엄마를 따라 생필품이나 도시락 배달 같은 봉사에 따라나섰던 영웅 군은 어

2021년 여름이 끝나갈 무렵, 한국심장재단으로 뜻밖 에 반가운 편지가 날아들었다. 감사편지를 보낸 이는 려운 형편에도 주머니에서 꼬깃꼬깃한 천 원짜리를 오영웅 군의 모친 김희정 씨였다. “오늘 아침 한국심 꺼내 세뱃돈을 주시던 어르신들의 따듯한 손길을 보 장재단으로부터 후원금 감사 문자가 도착했습니다. 며 나눔을 배웠다. “나눔이 만약 빼기였다면 가진 게 후원금을 보낸 사람은 아들 영웅이었습니다. 영웅이 많은 사람들만 나눌 수 있겠지만, 나눔은 본질적으 의 기부 소식을 들은 건 며칠 전 아이의 생일이었습 로 나누기이므로 저처럼 적게 가진 사람도 나눌 수 니다. 아이는 그동안 과외 아르바이트를 하며 번 돈과 있다고 생각합니다.” 용돈을 모아 한국심장재단에 100만 원의 후원금을 현재 카이스트를 휴학하고 공익근무요원으로 복무 보냈다고 하더군요. 오래전부터 생각해온 일인데, 스 중인 영웅 군은 입대를 앞두고 심장병 관련 서류를 무 번째 생일 기념으로 실천에 옮겼다고요. 기특한 아 떼기 위해 혼자 서울대학교 어린이병원을 들렀던 그 이의 말을 들으며 눈시울이 붉어졌습니다. 그리고 오 날을 떠올리며 이렇게 전했다. 늘 한국심장재단의 문자를 보며, 잠시 20년 전을 돌 “평범한 일상을 보내기 위해 투병 중인 심장병 아보는 시간을 가졌습니다.” 아이들을 보면서, 그 아이들에게 귀감이 되고 오영웅 군의 가족과 한국심장재단의 오랜 동행은 보탬이 돼야겠다고 결심했어요. 이 병원을 두 2002년 시작되었다. 김희정 씨 부부에게 아기 영웅 발로 건강하게 걸어나간 뒤에도 지난날을 잊지 이는 다섯 번의 유산 끝에 시험관시술로 어렵게 가진 않고 열심히 살아가는 사람이 있다는 소식을 귀한 선물이었다. 당연히 엄마 배 속에서 무럭무럭 자 들려주고, 그 아이들에게 힘이 되고 싶었습니 라 건강하게 태어날 거라 생각했건만, 안타깝게도 희 다. 훗날 그 아이들이 성인이 되었을 때 다음 세 정 씨는 임신중독증으로 임신 8개월에 조산을 했고, 대의 아이들을 위해 기부를 한다면, 기부가 계 1.8kg의 미숙아로 태어난 아이에게 심장병이 있다는 속 이어지면서 서로를 응원할 수 있는 사회가 사실을 그제야 알게 됐다. 될 거라고 믿습니다.” “산후조리도 못 한 채 구급차를 타고 전라남도에서 서울대병원으로 달려갔어요. 심방중격결손에 심실 중격결손, 폐동맥고혈압과 동맥관개존증까지 진단 명이 4가지나 됐어요. 그래도 다행히 생후 두 달쯤 진 행된 수술 한 번으로 치료가 끝났습니다. 그때 저희 형편이 어려웠는데, 한국심장재단의 지원 덕분에 아 이 수술을 무사히 마칠 수 있었어요.” 힘든 이웃을 돌볼 줄 아는 따듯한 마음을 가진 어른으 로 자라준 아들 영웅이를 보며, 부부의 마음에는 20년 전 그날에 대한 감사가 더 깊어진다.

심장병 환아들에게 귀감이 될 수 있도록

아들의 생명을 구해준 이들을 향한 고마움을 한국심 장재단 정기후원으로 조용히 전하고, 꾸준한 기부와 봉사활동으로 지역사회의 독거노인들을 돕고 있는 김희정 씨 부부는 아들 영웅이에게 나눔의 롤모델이

일상에서 배우는 기부의 기쁨

나래유치원

경기도 안산시 단원구에 위치한 나래유치원은 해마다 아나바다 시장놀이 행사를 열고, 이 행사 수익금을 심장병 환자 돕기 후원금으로 보내오고 있다. 유치원 아이들은 아나바다 시장놀이에 참여하며 아껴 쓰고 나누는 법, 다른 사람을 배려하고 돕는 마음을 배워간다.

나눔은 다시 돌아오는 은혜이기에

아이들이 즐겁게 놀면서 생활에 꼭 필요한 지식 을 자연스럽게 체득할 수 있도록 다양한 활동 프로 그램을 운영하는 나래유치원. 유치원 아이들이 각 자 집에서 쓰지 않는 물건을 자발적으로 가져와 판 매 물품을 마련하고 원하는 물건을 저렴한 값에 살 수 있는 아나바다 시장놀이는 나래유치원 아이들 은 물론 학부모와 선생님들까지 모두가 가장 기다 리는 연중행사 가운데 하나다. 아껴 쓰고 나눠 쓰는 법을 자연스럽게 배울 수 있는 이 행사가 더욱 특별 한 이유는 2006년부터 행사 수익금을 심장병 환자 돕기 후원금으로 기부하기 때문이다. “나래유치원이 2004년에 문을 열었어요. 이곳 안 산에 뿌리를 내렸으니까 이 지역에 뭔가 기여할 수 있는 일을 하고 싶었습니다. 그래서 개인적으로 지 역 복지관에 기부를 시작했어요. 여기에 더해 우리 아이들에게 나누는 삶에 대해 가르쳐주고 싶어서 여러 궁리를 했습니다. 나눔은 타인을 위해 행하는 것 같지만, 결국 나에게 더 큰 기쁨과 은혜로 돌아 오는 것이니까요.” 나누면 배로 돌아오는 나눔의 기쁨을 아이들에게 알려주고 싶어서 김명연 원장은 아이들과 함께 아 이들을 위한 단체에 기부할 수 있는 방법을 고민하 기 시작했다. 그리고 그때 지인으로부터 선천성 심 장병 어린이들을 돕기 위해 설립된 한국심장재단 을 알게 되었고, 아나바다 시장놀이 수익금을 한국 심장재단에 기부하기로 결정했다.

한국심장재단 기부는 나래유치원의 작은 전통 나래유치원 아이들에게 아나바다 시장놀이는 모 두가 부담 없이 자연스럽게 기부에 참여하고 나눔 의 기쁨을 배우는 기회가 되어준다.

“행사 수익금을 기부할 때 ‘선천성 심장병을 가진 아이들 중에는 돈이 없어서 치료를 못 받고 아파하는 친구들이 있다. 우리가 비록 작은 힘이지만 이렇게 힘을 모아 도와주면 심장병을 가진 친구들이 너희들처럼 건강하

나래유치원 김명연 원장

게 자랄 수 있다’고 이 나눔의 가치를 짧게 짚 어줍니다. 하지만 어린아이들이니까 기부를 자연스럽게 경험하되 강요하거나 기부의 의 미를 억지로 주입하지 않으려고 주의하는데, 감사하게도 아이들이 이 행사에 적극 참여할 수 있도록 학부모님들이 긍정적으로 반응해 주세요. 덕분에 한국심장재단 기부는 나래유 치원의 작은 전통이 되었지요.”

아이들이 천 원, 이천 원씩 자발적으로 내민 물건값 이기에 겉으로 드러나는 금액은 비록 작지만, 이 후 원금에 담긴 정성은 잴 수 없는 것이었다. 아픈 사람 이 건강해지길 바라는 아이들의 진심이 함께하기 때문이다. 김명연 원장은 부드럽지만 분명한 목소 리로 이야기했다. “아이들은 부모의 뒷모습을 보고 자란다고 하잖아 요. 아이들은 어른의 거울이라는 말도 있고요. 우리 아이들은 일상에서 어른들이 보여주는 모습을 자연 스럽게 모방하면서 삶의 태도를 배워갑니다. 그만 큼 말로 하는 교육보다 더 중요한 것이 바로 어른들 의 행실이고, 아이들의 경험이에요. 나누며 사는 모 습을 보여주는 게 그래서 중요하다고 생각해요. 크 든 작든 어린 시절 나눔의 기쁨을 경험해본 아이들 은 훗날 자라서 반드시 누군가에게 또다시 베푸는 삶을 살 거라고 믿습니다.”

나눔, 더 행복하게 덕질하는 조금 특별한 방법

서인국 1호 팬카페

‘쿠키’

가수 겸 배우 서인국 씨의 팬카페 ‘쿠키’는 2013년부터 매해 서인국 씨의 생일이면 한국심장재단에 후원금을 전해오고 있다. 선물 대신 기부를 택한 이들의 유쾌한 기부 이야기를 쿠키의 운영진으로 오래 활동했던 정유신, 오정주 씨에게 들어보았다.

최애 연예인을 응원하는 조금 특별한 방식

2009년 대한민국에 오디션 돌풍을 일으킨 원조 오디 션 프로그램 <슈퍼스타K>. 가수이자 배우로 다양한 활동을 선보이고 있는 서인국 씨는 이 프로그램에서 우승을 차지하며 대중에게 처음으로 존재감을 각인 시켰다. ‘쿠키’(KUK’Y)는 당시 혜성처럼 등장한 서인 국 씨를 응원하기 위해 팬들이 자발적으로 만든 1호 팬카페로, 한국심장재단과는 2013년 처음 인연을 맺 었다. 당시 카페 운영진이던 정유신 씨가 서인국 씨 의 생일 이벤트로 선물 대신 기부를 제안하면서다.

“연예인 팬들은 촬영장에 밥차나 도시락, 선물 을 보내는 서포트 활동을 많이 해요. 이것도 좋 은 일이지만, 저는 기왕이면 인국 씨를 위해 좀 더 의미 있는 일을 하고 싶었어요. 그때 문득 인 국 씨가 데뷔 전 봉사활동을 다녔던 사진들이 떠올랐고, 쿠키가 인국 씨의 봉사와 나눔을 이 어받아야겠다고 생각했어요. 기부처를 놓고 고민이 많았는데, 한 회원분이 인국 씨 소속사 에서 만든 공식 팬카페 이름이 ‘하트라이더’니 까 심장과 관련된 곳에 기부하면 좋겠다는 의 견을 주셨어요. 심장이 멈출 때까지 함께 달린 다는 마음으로 모인 서인국 씨의 팬들이 심장 이 아픈 환자들을 꾸준히 돕는 것도 특별한 의 미가 있겠다 싶어서 한국심장재단 기부를 결 정했습니다.”

서인국 씨의 심장이 달리는 한, 쿠키의 나눔도 쭈욱

쿠키의 꾸준한 기부와 봉사에 대해 들려준 정유신(왼쪽), 오정주 씨

기회를 만들었다는 점에서 더욱 뜻깊은 행사였다. “팬카페의 이름으로 하는 나눔은 더 특별한 것 같아 요. 덕질을 통해 삶의 즐거움과 에너지, 힐링을 누리 고, 같은 연예인을 좋아하는 팬들이 함께 모여 좋은 일을 하며 선한 영향력을 끼칠 수 있으니 기쁨이 몇 배가 돼요. 기부하는 우리도 기분이 좋고, 인국 씨도 쿠키의 기부 덕분에 즐거워지고, 한국심장재단이나

서인국 씨의 덕질(어떤 분야나 사람을 좋아해서 열 성적으로 파고드는 일을 뜻하는 인터넷 용어)을 위 해 모인 이들이기에, 쿠키의 기부에서는 유쾌한 덕 후들의 흔적이 묻어난다. 서인국 씨의 생일인 1987년 심장병 환자에게는 실제 유익이 되니까, 기부는 정말 10월 23일을 기념하기 위해 1,023,000원을 목표로 많은 사람을 행복하게 만들어주는 것 같아요. 우리 모금활동을 하는가 하면, 2021년에는 서인국 씨의 초 쿠키는 인국 씨 팬카페 중에서 가장 먼저 기부를 시 창기 굿즈로 벼룩시장을 열고 그 수익금을 기부해 평 작했고 그 기부를 꾸준히 실천하고 있다는 자부심이 소의 8배가 넘는 8,710,230원을 한국심장재단에 전 있어요. 서인국 씨가 더 좋은 배우이자 가수로 성장 달했다. 이 벼룩시장은 최근에 서인국 씨의 팬이 된 하는 데 좋은 밑거름이 될 수 있도록 쿠키에서 봉사 이들까지 자연스럽게 쿠키의 오랜 기부에 동참하는 와 기부로 계속 응원하겠습니다.”

어린이는 미래에 활짝 꽃을 피울 우리의 소중한 새싹

(주)오뚜기

대한민국 사람이라면 누구나 아는 착한 기업 (주)오뚜기는 1992년 선천성 심장병 어린이의 치료비 지원을 시작해 지금까지 6,057명의 선천성 심장병 어린이에게 새 생명을 찾아주었다. 32년간 이어진 (주)오뚜기의 나눔 덕분에 우리 사회는 아름다운 희망으로 더 밝고 따듯해지고 있다.

생명만큼 소중한 것이 없기에

다양한 사회공헌활동에 착한 경영으로 많은 이들에 게 갓뚜기(GOD과 오뚜기의 합성어)라 불리는 (주) 오뚜기의 선천성 심장병 어린이 사랑은 1992년으 로 거슬러 올라간다. 이 나눔은 나라의 희망이자 미 래세대의 주인공인 어린이들을 각별히 사랑했던 (주)오뚜기 창업자인 故 함태호 명예회장의 선한 고 민에서 출발했다. “처음에는 어떤 식으로 어린이들을 위해 일할 것인 지 궁리가 많았지요. 고아원도 생각해봤고…. 그런데 선천성 심장병을 앓는 어린이들은 일정 기간 안에 수 술을 받지 못하면 생명을 잃고 만다는 얘기를 들었습 니다. 생활이 어려워 수술받지 못하고 생명을 놓치는 아이들이 많다는 얘기를 듣고, 곧바로 한국심장재단 을 찾았습니다. 생명만큼 소중한 것이 어디 있으며, 돈이 없어 수술을 받지 못한다면 그것만큼 절박한 일 이 어디 있겠습니까?”(<심장소식> 1996년 겨울호) 故 함태호 명예회장의 평전 <나무, 숲이 되다>에서 이강훈 前 오뚜기 사장은 심장병 어린이를 돕겠다는 故 함태호 명예회장의 강고한 뜻을 이렇게 표현했다. “심장병 어린이 지원을 결정했을 당시 회사 규모가 아직 작았습니다. ‘적자가 나도 지원하겠다.’ 이런 의 지로 5년 계약서를 작성했습니다. 이런 기업이 오뚜 기 말고 또 있을까 싶습니다. 회장님의 그 의지와 지 원의 이유는 이랬습니다. ‘어린이는 미래에 활짝 꽃 을 피울 우리의 소중한 새싹이다.’”

아이들의 꿈과 희망을 응원합니다

이렇게 (주)오뚜기는 1992년 7월부터 매달 5명씩

선천성 심장병 어린이 후원을 시작했고, 이후 점차 후원 인연을 늘려 현재 (주)오뚜기와 10개 관계사가 매월 22명의 심장병 어린이들에게 수술비를 지원 하고 있다. 생명을 살리는 이 소중한 나눔에 (주)오 뚜기와 10개 관계사의 모든 구성원들이 32년간 한 마음 한뜻으로 동참하고 있는 것. (주)오뚜기의 사랑은 단순히 수술비 지원에서 끝나 지 않는다. 심장병 어린이와 가족들에게 지속적인 관심을 갖고 이들의 마음 살리기에도 적극 나서고 있다. 매년 5월마다 개최하는 “오뚜기 가족요리 페 스티발”에 심장병 어린이와 가족들을 초청해 요리 교실을 진행하고 있으며, 본선 진출팀의 참가비에 오뚜기에서 같은 금액을 더해 한국심장재단에 심장 병 환자 돕기 후원금을 보내온다. 가을에는 심장병 어린이와 가족에게 대풍공장 견학 기회를 제공하며 아이들에게 추억을 선물했다. 한 걸음 더 걷기대회 를 비롯해 한국심장재단의 축제 자리마다 물품 후 원과 자원봉사활동을 하면서 힘을 보태고 있다. 2023년 11월에 개최된 “오뚜기의 사랑으로, 새 생명 6,000명 탄생” 기념행사에서 함영준 회장은 한국 심장재단과 함께한 새 생명을 살리는 기쁨을 전하 며 지속적인 후원을 약속했다. “한국심장재단과 함께 이렇게 지속적으로 꾸 준히 심장병 어린이들에게 도움을 줄 수 있어 서 감사하고 큰 보람을 느낍니다. 지금까지 해온 것처럼 우리 아이들이 밝고 건강하게 성 장해 꿈과 희망을 이룰 수 있도록 최선을 다 하겠습니다.”

미원홀딩스

김정돈

“같이 일하고 같이 산다”라는 경영철학을 지켜온 미원상사 및 관계사

회장

2024년이면 미원상사와 한국심장재단이 만난 지 10년이 된다. 그보다 이른 2012년에 김정돈 전임 회장 혼자서 개인적으로 뜻을 가지고 후원을 시작했고, 2015년부터는 미원상사 및 관계사 임직원을 대상으로 기부문화를 확장해 한국심장재단과 지역 불우 아동에게 후원금을 보내며 기부하는 삶을 살고 있다.

경영철학을 실천하기 위한 뜻밖의 결단

기부의 선순환, 우리 사회의 희망 미원상사는 김정돈 회장의 선친 김진박 회장이 “제 딸이 어렸을 때 지방에서 서울 큰 병원으로 올라 1959년 창업해 평생 각고의 노력으로 성장시켜, 현 재는 대한민국 대표 정밀화학제품 생산기업으로 성 장했다. 선친은 회사를 일구면서도 어려운 학생들 와 수술을 받은 일이 있었거든요. 그 사연을 알게 된 회장님이 지속적으로 저희 가정을 후원했고 직원들 은 헌혈증을 모아주었습니다. 그땐 기부라는 것도 몰 에게 장학금을 지급하는 등 나누는 삶을 지속했고, 랐고, 나도 힘든데 기부를 꼭 해야 되나 하는 마음이 김정돈 회장은 기부하는 마음이 무엇인지 그대로 있었죠. 그런데 도움을 받고 나선 생각이 바뀌었어요. 보고 배웠다. 손주들의 교육을 위해 물려준 회사 주 식이 한국심장재단의 기부로 이어질 수 있었던 것 도 그런 까닭이다. 2012년 김 회장은 5억여 원을 선 천성 심장병 어린이 환자들을 위해 써달라고 기부 했다. “소아과 의사인 사돈이 평소 제 경영철학으로

도움을 받은 만큼 당연히 다른 사람을 도와야 한다는 쪽으로요. 그렇게 저도 한국심장재단의 후원자가 되 었고, 동료들도 자연스럽게 기부자가 되었습니다.” 이제 미원상사 및 관계사 직원들에게 기부는 하나 의 일상이 되었고 자연스러운 문화로 자리 잡았다. 는 어린 자녀들의 주식 소유가 맞지 않으니, 어린이 한국심장재단 기부 외에도 미원상사 및 관계사는 심장병 환자들을 위해 기부할 것을 권하셨어요. ‘같

각 공장 인근 지역사회에서 후원이 필요한 아동들 이 일하고 같이 산다’는 것이 미원상사 및 관계사의 을 지속적으로 돕는 등 다양한 기부활동을 벌이고 경영철학이거든요. 그때 한국심장재단을 추천해주 신 게 인연이 되었습니다.” 우연한 기회에 아이들에게 새 생명을 선사하는 기

있다. ‘두명 후원’은 후원받은 아동들이 후일에 후원 받은 것을 우리 사회에 환원해달라는 마음을 담아 두명(두 사람)이라는 이름으로 정했고, 이는 다른 사 쁨을 경험하게 된 김 회장은 미원상사 및 관계사에 람을 돕는 기부의 선순환에 대한 기대가 담겨 있다. 자발적으로 참여하는 기부문화를 도입하고 싶다는 그렇게 김정돈 회장 한 사람이 시작한 기부는 이제 생각을 했다. 당시 미원상사는 회사 직원들에게 법 인 핸드폰을 지원하면서, 기준 이상의 핸드폰 기종

미원상사 및 관계사 전체로 확산되었다. “기부는 어려운 처지에 있는 이웃을 도와 다시 일어 으로 교체를 원하는 사람은 초과분에 대해 회사와 나 일할 수 있게 함으로써 사회 전체가 발전하는 원 직원이 반반 부담하기로 한 일이 있었다. 대상자 대 부분이 돈을 조금 더 내고 원하는 핸드폰 기종을 구

동력이 되고, 이러한 발전은 결국 기부를 한 사람들 에게도 혜택으로 돌아옵니다. 나의 기부로 도움을 입했다. 그때 직원들이 부담한 돈을 김 회장은 다시 받은 사람이 나중에 다른 사람을 위해 다시 기부하 한국심장재단에 직원 개개인의 이름으로 기부했다. 는 선순환이 이루어진다면 우리 사회는 더욱 따뜻 이때부터 직원들은 한국심장재단, 선천성 심장병 하고 행복해질 것입니다.” 기부에 대한 김정돈 회장 어린이, 기부 같은 단어들을 알기 시작했다. 2015년부터는 본격적으로 사내에 기부 분위기를 불 “세상이 아직 따뜻한 이유는 여러 곳에서 다양 어넣었다. 12월에 나오는 연말 임시 상여금으로 조 한 방식으로 기부하는 이들의 열정이 뜨겁기 때 금 여유가 있을 때 한국심장재단 기부를 독려했던 문임을 믿어 의심치 않습니다. 힘든 시대일수록 것. “처음 시작한 그때만 해도 사내에 기부문화가 없 기부는 자신과 이웃에게 동시에 건네는 선물입 어서 참여율이 높진 않았습니다. 그런데 벌써 10년 니다. 기부가 모여 어려운 이웃에게 새로운 사 째 기부를 하다 보니, 기부가 직원들에게 일상의 마 람의 희망을 선사할 수 있기 때문입니다. 한국 인드로 자리를 잡아서 대부분 자발적으로 하고 있 심장재단이 40년 동안 참 잘해왔듯이 앞으로 습니다.” 미원상사 강신우 전무의 말이다. 그 말은 걸어갈 길도 함께 응원하겠습니다.” 한 직원의 사례에서 구체적으로 확인된다.

의 소신은 분명하다.

화가 코플루 자선전시회

작품 판매 수익금은 심장병 환자 수술비 지원에 사용됐다.

마음과 마음 이어준 따듯한 그림 선물

2015년 11월 5일(목)부터 12일(목)까지 화가 코플루의 자선전시회 “Heart to Heart”를 개최했다. 화가 코플루는 밝은 화풍으로 동남아와 유럽에서 큰 사랑을 받고 있는 작가로, 2014년 한국 체류 중 당시 한국 심장재단 조범구 이사장의 도움으로 건강을 회복하면서 한국심장재단 과 인연이 닿았다. “어린이를 사랑하고 더 나은 사회를 꿈꾸는 사람으 로서 한국심장재단의 활동에 깊이 공감하고 있습니다. 제 재능을 한국 심장재단과 나눌 수 있어서 매우 기쁩니다. 제가 사랑하는 한국의 어린 이들, 그리고 심장병으로 아픔을 겪는 분들께 제 그림이 선물이 될 수 있다면 그보다 더 기쁜 일은 없을 겁니다.” 코플루 씨는 한국심장재단 자선전시회를 위해 새로 그린 4점을 포함 총 28점의 그림을 선물했다.

고려은단 환아 초청행사

선천성 심장병 어린이들의 밝은 꿈을 응원합니다

2013년부터 한국심장재단과 동행하며 325명의 심장병 환자들에게 새 생명을 선물한 고려은단은 힘든 수술을 씩씩 하게 견뎌낸 심장병 어린이들을 응원하기 위해 여러 자리를 마련하고 있다. 선천성 심장병 어린이들이 다양한 직업 체험활동을 하며 밝은 꿈을 키워나갈 수 있도록 2017년부터 2019년까지 완치 환아와 가족을 대상으로 키자니아 초 청행사를 열었다. 2019년에는 한국 전통무술 태권도와 여러 동양 무술, 고난도의 아크로바틱 뮤지컬 등으로 구성된 코믹 퍼포먼스 공연 <점프> 관람 기회를 제공했다. 수술비 후원 외에도 아이들에게 행복한 하루를 선물해준 고려은 단에 기립 박수를 보낸다.

국제로타리 3640지구 의 심장병 환자 돕기 기금 마련 디너콘서트

나눔의 온기로 가득했던 아름다운 밤

2023년 9월 6일(수), 국제로타리 3640지구는 그랜드인터컨티넨탈 파르나스호텔 5층 그랜드볼룸에서 심장병 환자 돕기 디너 콘서트 를 마련하고 심장병 환자 수술 후원금 2,000만 원을 전달했다. 안 소영 아나운서의 사회로 진행된 디너 콘서트에는 약 650명이 참석 해 가수 김종서, 김완선, 조장혁, 김장훈 등의 공연을 관람했다. 특별 콘서트로 우리 사회에 훈훈한 바람을 불어넣어준 국제로타리 3640지구는 2004년부터 한국심장재단에 후원 중이며, 지금까지 총 161명의 심장병 및 기타 질환 환자들에게 새 생명을 선물했다. “국제로타리의 선한 영향력이 대한민국 곳곳에 전파되고 심장병 환 자들이 고통받지 않기를, 더 나아가 소외된 사람들이 없이 모두가 잘사는 나라가 되기를 기원한다”는 국제로타리 3640지구 신영진 총재의 바람이 이루어지길 한국심장재단도 함께 희망한다.

한국심장재단 창립 40주년 축하 메시지

한국심장재단 창립 40주년을 축하해주신 모든 분들께 진심으로 감사드립니다!

한국심장재단은 환자와 가족에게 든든한 버팀목입니다. 선천성 심장병 아이를 가진 엄마가 치료비를 걱정하면 가장 먼저 한국심장재단을 소개합니다. 한국심장재단의 40주년을 축하하며, 앞으로도 한국심장재단이 많은 업적을 이루기를 기원합니다. 개발도상국 소아심장 분야 발전에 이바지할 수 있도록 저 역시 열심히 돕겠습니다. _ 김웅한 교수(서울대어린이병원 소아흉부외과)

베트남 쵸레이병원의 소아심장수술 성과를 보면서 큰 보람을 느끼는 한편, 앞으로 더욱 잘하게 하려면 어떻게 도와줘야 할지 고민하고 있습니다. 40년 동안 우리나라 심장병 환자를 위해 큰 역할을 해온 한국심장재단이 국내를 넘어 개발도상국 심장병 어린이들을 위해서도 다양한 지원 프로그램을 만들어주시길 바랍니다. _ 이창하 진료부원장 (부천세종병원 심장혈관흉부외과)

한국심장재단은 우리나라가 지금보다 어렵던 시절에 창설되어 수많은 선천성 심장병 어린이들의 생명을 살렸습니다. 그리고 그 사랑의 범위를 넓혀 심장병으로 고통받는 해외의 어린 환자는 물론 국내의 성인 환자들까지 돕고 있습니다. 한국사회에 큰일을 하고 있는 선도적인 사회복지법인 한국심장재단을 언제나 응원합니다. _ 이만식 이사

한국심장재단이 벌써 마흔 살이라니! 저보다도 나이가 많네요. 새 생명을 살리는 한국심장재단의 멋진 활약들을 직접 보고, 또 옆에서 함께할 수 있어 영광입니다. 한국심장재단 이사로서 재단이 더욱 빛날 수 있도록 앞으로도 열심히 응원하고 최선을 다해 돕겠습니다. _ 오수진 이사

_ 김은미

ASCVTS 2023 부산 세미나에 참석했을 때, 저희가 지도했던 여러 병원 의료진들의 발전 모습을 보며 상당히 기쁘고 한편으로는 많이 놀랐습니다. 의료 인프라가 부족한 상황에서 복잡 심장수술을 하기까지 의료진들이 얼마나 노력했는지 볼 수 있는 기회였거든요. 40주년을 맞은 한국심장재단이 앞으로도 큰 역할을 해주시길 기대합니다. _ 박한기 교수(세브란스병원 심장혈관외과)

[한] : 한국심장재단 창립 40주년을 진심으로 축하드립니다. [국] : 국내는 물론 국외 심장병 환자의 치료비 지원으로 [심] : 심장병을 극복하고 새 생명을 선물 받아 [장] : 장기적으로 건강하고 행복한 삶을 살 수 있도록 [재] : 재단이 언제나 가장 든든한 후원기관으로 [단] : 단단히 그 곁을 지켜주세요. 응원합니다.

심장의 소리와 함께한 40년, 한국심장재단의 따뜻한 두드림이 희망과 행복으로 건강을 더해주었으면 합니다. 축하드려요! _ 김태환

한국심장재단은 40년 동안 지속적인 헌신과 노력으로 많은 이들의 마음과 함께했습니다. 앞으로도 더 많은 사랑과 건강을 전하며, 미래에도 희망을 심어주는 놀라운 여정을 이어가시길 기원합니다. _ 김선민

한국심장재단 창립40주년을 축하합니다! 강산이 4번 바뀌는 긴 시간에도 환자와 가족들에게 등불이 되어주셔서 감사합니다. _ 김이란

한국심장재단은 마치 믿음직한 기술로 심장의 리듬을 지켜내듯, 건강한 발전을 이끌어왔어요. 40년 동안 한국심장재단의 헌신적인 노력에 큰 박수를 보냅니다. 40주년을 맞아 더욱 발전하는 한국심장재단에 건강과 행운이 함께하기를 기원하며, 미래를 향한 뜻깊은 여정을 응원합니다! _ 휴먼에이지

지난 40년간 심장질환으로 고통받는 환자들을 위해 헌신해온 한국심장재단의 40주년 진심으로 축하드립니다 : ) 한국심장재단의 헌신과 노력들이 모여 대한민국 국민들의 건강 증진에 큰 밑거름이 되었습니다. 앞으로도 한국심장재단이 국민의 건강을 지키는 든든한 버팀목이 되기를 바랍니다! 응원하겠습니다! _ 이지은

창립 40주년을 맞이한 한국심장재단의 놀라운 업적과 헌신에 경의를 표합니다. 재단의 노력 덕분에 많은 사람들이 건강한 삶을 살 수 있게 되었습니다. 앞으로도 이런 기적이 계속되길 바랍니다. 재단의 미래가 더욱 밝고 성공적이길 바라며, 다음 40년 동안도 많은 사람들의 희망이 되길 기대하겠습니다. _ 최진만

♡한국심장재단의 40번째 생일을 진심으로 축하드려요♡ 비영리기관으로서 그간 대한민국 의료 발전을 위해 각종 지원사업과 예방사업을 진행하며 많은 환자들에게 희망과 행복을 준 한국심장재단. 아낌없이 열매를 내어주는 나무처럼 늘 그렇게 한자리에서 40년을 지켜준 한국심장재단이 있어 오늘도 가슴 두근두근 떨리는 심장으로 행복을 키워갑니다. _ 반쪽

저희 가족의 인생이 심장수술이라는 막막한 현실을 마주했을 때 속 시원히 숨 쉴 구멍을 내준 한국심장재단의 창립 40주년을 축하합니다♡ 한국심장재단은 이렇게 아기의 심장 구멍은 메우고, 저희 가족의 마음에는 숨 쉴 구멍을 시원하게 뚫어주었습니다. 모든 이들의 심장이 건강해지는 그날까지 한국심장재단 파이팅입니다!! _ 장이현

심장치료가 필요한 사람들에게 빛과 소금 같은 존재♡ 언제나 그 자리에 든든하게 있길 응원합니다. _ 김정숙

한국심장재단 40년사 1984-2023

발행일 2024년 2월 27일 발행인 박영환 편집인 이종길 발행처 한국심장재단(02-414-5321) 서울 송파구 올림픽로35가길 11, 207호 (신천동 한신잠실코아오피스텔) (우)05510 홈페이지 www.heart.or.kr 제작대행 봄이다 프로젝트