2015 심장소식 봄호 105호

심장소식 꿈과 희망을 전하는 소식지 “ 아픈 친구들을 고쳐주는 의사가 될래요! ” 더 큰 사랑을 펼치고 싶은 재아의 꿈을 응원합니다 www.heart.or.kr Spring 2015 VOL. 105 03 사랑의 메시지 퇴원환자 추적조사 연구 - 조범구 이사장 04 의료정보 성인 선천성심장병 환자들의 부정맥 - 세브란스 심장혈관병원 부정맥센터 소아심장과 김남균 조교수 07 알짜정보 걷기 운동의 질병 예방효과 - 세브란스병원 가정의학과 이덕철 교수 08 사랑의 후원자 1%의 희망이 남긴 사랑 - (재)박영석탐험문화재단 김진성 상임이사 10 희망의 속삭임 절망에서 피어난 희망의 새싹 - 퇴원환자 고윤 군 14 2014년 사업 실적 2014년 한국심장재단 사업 실적 18 재단 소식 2014 제 5차 이사회 外 20 후원자 소식 후원금 전달 및 후원환자 병원 방문 22 후원자님 고맙습니다 정기후원 / 일시후원 / 모금캠페인 / 결연후원 30 퇴원을 축하합니다 퇴원환자 명단 및 사진 31 캠페인 광고 / 계약병원 명단 감사 캠페인 한국심장재단은 아이들의 꿈을 응원합니다 “전 나중에 저처럼 아픈 아이들을 고쳐주는 의사가 될래요!” 모든 아이들의 꿈은 소중한 내일의 희망입니다. 어떤 아이라도 몸이 아프다는 이유로 꿈을 포기하고 절망하는 일이 없도록, 한국심장재단은 아이들의 소중한 꿈을 지키고 응원합니다. 2015. spring 3 2012년 <심장소식> 봄호의 ‘사랑의 메시지’를 통해, 우리 재단이 2003년 1월에 출판한 「한국심장재단 지원 선천성심장병 수술환자 11,000명의 추적조사 연구 보고서」에 대해 언급한 적이 있습니다. 이 연 구 보고서의 185페이지 정책제언을 보면 첫째, 환자추적사업을 위한 ‘환자추적과’의 신설 둘째, 퇴원환자와 상담을 할 수 있는 지역별 상담소 설치 셋째, 환자의 연락처 확보 넷째, 심장병 예방사업 등을 권고하였습니다. 심장수술을 받은 어린아이들에게 가장 중요한 점은 수술 후 성장과정에 대한 추적관찰입니다. 수술 후 장·단기 생존율, 합병증, 삶의 질, 지적·육체적 문제점, 취업상황 등에 대한 상담 및 추적조사 연구를 시행하는 것입니다. 추적조사의 궁극적인 목적은 조사 결과를 종합하고 그 정보를 통해 환자의 삶의 질을 향상시키기 위 한 방안을 제공하는 것으로, 이러한 추적사업이 성공하기 위해서는 아래의 기본적인 조건이 선행되 어야 합니다. 첫째, 수술받은 환자의 신상에 관한 정보 둘째, 환자와 가족의 적극적인 협조와 이해 셋째, 수술을 시행한 병원의 협조 넷째, 재단의 추적조사부서 신설 및 예산 확보 등의 여건이 갖추어졌을 때 추적조사 연구사업이 가 능합니다. 그러나 최근 강화된 개인정보보호법으로 극히 제한적인 정보만 취합이 가능하여 추적조사에 필요한 자료를 확보하기가 어렵고, 의료기관에서 환자의 수술 정보 제공을 거부하는 사례도 증가하는 추세 입니다. 이와 같이 사회가 변화함에도 불구하고 수술받은 환아의 원활한 성장과 의학적인 관리를 위 해서는 우리 재단과 수술계약을 맺고 있는 ‘계약병원’과 긴밀한 협력방안을 모색하는 것이 최선의, 최상의 방안이라고 생각됩니다. 의료기관은 모든 환자의 정보를 보유하고 있으며, 환자들은 수술받은 병원을 방문하여 계속 진료를 받고 있기 때문에 여기에 심장재단이 일부분 역할을 수행할 수 있으리라 생각합니다. 재단 창립 30주년 기념사업으로 지난 10년간 지원한 약 5천 명의 환자들에 대한 추적조사 사업을 추 진하고 있으나 많은 어려움이 예상됩니다. 그럼에도 이번 사업을 계기로 근본적인 해결책을 마련하 여 퇴원환자 추적조사를 성공적으로 추진해 나갈 수 있기를 바랍니다. 퇴원환자 추적조사 연구 | 사랑의 메시지 | 한국심장재단 이사장 조범구

2015 심장소식 봄호 105호

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